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Faire face au cancer de la bouche

Faire face au cancer de la bouche peut être difficile, non seulement en raison des rigueurs du traitement du cancer, mais aussi parce que nous comptons sur notre bouche, notre langue et notre gorge pour manger, boire et même respirer. Émotionnellement, se faire dire que vous avez un cancer est dévastateur et affecte tous les aspects de votre vie. Les effets secondaires physiques du cancer et du traitement peuvent interférer avec la vie quotidienne. Socialement, le cancer change les choses, et bien que vous puissiez vous faire de nouveaux amis, la déception est courante car des amis plus âgés disparaissent parfois.

Et pendant que tous ces défis émotionnels, physiques et sociaux se produisent, les questions pratiques allant de la couverture d'assurance au travail, aux finances et aux responsabilités familiales doivent s'inscrire dans un horaire déjà surchargé. Que pouvez-vous faire pour gérer et faire face à votre cancer afin de vivre le mieux possible pendant le traitement ?

Heureusement, la survie, ou "vivre sa meilleure vie avec et après le cancer" est devenue reconnu à un degré beaucoup plus élevé ces dernières années. Alors que les taux de survie, en particulier pour les cancers de la tête et du cou liés au VPH, se sont rapidement améliorés, des inquiétudes concernant les besoins à long terme ont fait surface. Si vous vous sentez découragé où que vous en soyez dans votre parcours, surtout lorsque nous examinons ces besoins, gardez à l'esprit qu'il y a aussi de bonnes nouvelles. Nous avons maintenant des preuves que (comme cela avait été noté précédemment pour certains autres cancers), l'expérience du cancer change également les personnes atteintes de cancers de la bouche de manière positive.

Émotionnel

Nous n'avons pas besoin de dire à qui que ce soit que le cancer a un impact énorme sur nous émotionnellement et psychologiquement. Le cancer met en lumière nos peurs les plus profondes, en même temps que nous devons choisir clairement et objectivement la meilleure voie de traitement possible; le tout sans diplôme en oncologie. Nous examinerons certaines des émotions courantes, mais veuillez noter que vous n'avez pas besoin d'être courageux. Vous n'êtes pas obligé d'avoir une attitude positive. Vous n'avez pas besoin d'être ce que quelqu'un d'autre dit que vous devriez être.

Tout le monde fait face au cancer différemment, et la chose la plus importante que vous puissiez faire est de vous honorer et d'être vrai. Le cancer n'est pas juste, et parfois, comme le disent souvent les adolescents, ça craint.

Émotions cahoteuses

C'est un cliché usé, mais comparer un diagnostic de cancer à des montagnes russes le trajet est très approprié. Vos émotions peuvent aller de très haut en bas en quelques jours, voire quelques minutes. La frustration est courante, car la plupart d'entre nous vivent des vies trop occupées, même sans ajouter le cancer au mélange. Bien sûr, nous amenons ces émotions dans nos contacts avec les autres (qui sont souvent traumatisés de la même manière par le diagnostic), et les tensions peuvent monter. Tout d'abord, nous devons dissiper un mythe.

Vous n'avez pas toujours besoin d'être positif

Il vaut la peine de répéter qu'il n'est pas toujours nécessaire d'avoir une attitude positive.Contrairement aux « conseils » que vous pouvez entendre de personnes souvent bien intentionnées, il n'est tout simplement pas vrai que tout ce dont vous avez besoin pour survivre au cancer est une attitude positive. En fait, aucune étude ne nous dit que la survie est meilleure si les gens se promènent en souriant tout le temps. Au lieu de cela, il est important que les gens honorent les véritables émotions qu'ils ressentent. Si vous vous êtes déjà retenu d'exprimer des émotions négatives dans le passé, vous avez probablement vu ce qui peut arriver.

Nous avons été conçus pour partager nos vies en communauté en tant que personnes authentiques, et non comme des mannequins avec un faux sourire. Bien sûr, tout le monde n'est pas à l'aise de laisser un ami se défouler. Mais il est très utile avec le cancer de trouver un ami qui ne porte pas de jugement avec qui vous pouvez partager tout ce qui vous tient à cœur. Un ami qui peut simplement écouter et qui ne ressent pas le besoin de réparer quelque chose qui ne peut pas l'être. Plutôt que de bourrer vos sentiments de colère, de frustration, de ressentiment et plus encore, parlez avec cet ami. Être ouvert est la première étape pour apprendre à abandonner les parties que vous ne pouvez pas contrôler.

Quand la vie devient difficile

La plupart des personnes qui ont vécu avec le cancer vous diront qu'il y a des moments où il semble à peine possible. Ces heures peuvent apparaître presque au hasard et peuvent se produire lorsque vos tests semblent bons ou mauvais.

Nous avons appris qu'environ un tiers des personnes atteintes d'un cancer de la bouche éprouvent une détresse psychologique importante pendant le traitement de la maladie.

Parfois, le conseil peut être très utile, et il a été avancé que toute personne confrontée au cancer pourrait en bénéficier d'au moins une séance ou deux. Contrairement à de nombreux domaines de la vie, il n'y a pas de terrain d'entraînement pour vivre avec le cancer. Il s'agit d'une formation instantanée sur le tas, souvent dans une langue étrangère appelée jargon médical. Votre centre de cancérologie peut avoir un conseiller en oncologie qui connaît bien l'impact psychologique du cancer. En travaillant avec d'autres personnes atteintes de cancer, ces thérapeutes ont souvent des conseils et des idées qui peuvent vous aider à faire face, sans avoir l'impression de repartir de zéro et de réinventer la roue.

Ces dernières années, la technologie a rendu le conseil aux personnes atteintes de cancer encore plus facile. De nombreux conseillers en oncologie proposent désormais des conseils via Skype, par téléphone ou en ligne, de sorte que vous n'ayez même pas à quitter votre domicile.

Tout le monde ne trouve pas de réconfort à parler à un conseiller, mais il existe encore des stratégies d'adaptation qui peut vous aider à faire face à ces moments difficiles. Vous voudrez peut-être commencer à tenir un journal de votre parcours contre le cancer et utiliser un stylo et du papier pour exprimer ce qui est dans votre cœur et qui cause le plus de découragement et d'angoisse. Grâce à la tenue d'un journal, de nombreuses personnes sont également devenues plus conscientes des côtés positifs du cancer et commencent à en chercher davantage. Si vous ne pouvez penser à rien de positif qui soit ressorti de votre parcours contre le cancer jusqu'à présent, essayez de penser à quelqu'un que vous appréciez et que vous n'auriez pas rencontré si vous n'aviez pas eu le cancer.

Certaines personnes trouvent que poursuivre une nouvelle passion ou nourrir leur spiritualité aide; tout ce qui peut vous distraire de la vie quotidienne d'une personne atteinte de cancer, ne serait-ce que pour un instant.

Physique

Les cancers de la bouche sont l'un des cancers les plus difficiles à affronter physiquement, que vos traitements impliquent Chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie ou autres traitements. Nous partagerons quelques conseils pour faire face aux problèmes physiques les plus courants, mais l'un des meilleurs moyens de vous assurer que vos symptômes physiques sont contrôlés de manière optimale est de sélectionner avec soin une équipe de soins contre le cancer qui vous soutient.

Choisir une équipe de soins contre le cancer

Si vous avez récemment reçu un diagnostic, l'une des étapes les plus importantes consiste à trouver un équipe de cancérologie en qui vous pouvez avoir confiance. Tout comme les plombiers varient dans leur expertise, les médecins varient également. Même les spécialistes dans un domaine tel que l'oreille, le nez et la gorge (ORL) ont souvent des intérêts et des points forts particuliers.

Trouver un chirurgien expert est particulièrement critique pour les cancers de la bouche, tels que le cancer de la langue, car l'expérience et les recommandations peuvent varier considérablement. Un chirurgien plus expérimenté peut être en mesure de mieux préserver la fonction dans la région de votre cancer, réduisant ainsi les difficultés à long terme qui peuvent survenir lors d'activités telles que parler et manger.

Lors du choix d'un chirurgien, vous pouvez lui demander combien d'interventions il a effectuées.

Guide de discussion avec un médecin spécialiste du cancer de la bouche

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Obtenir un deuxième avis peut également être très important. Non seulement cela peut vous permettre de mieux comprendre les différentes méthodes de traitement de votre cancer, mais cela peut aussi vous donner l'assurance que vous avez fait le bon choix si vous deviez commencer à remettre en question plus tard. Il est souvent recommandé que les gens obtiennent un deuxième avis dans l'un des plus grands centres de cancérologie désignés par l'Institut national du cancer. Ce sont des centres d'excellence où les spécialistes sont à jour sur les derniers traitements. Ils ont aussi souvent accès à un plus grand nombre d'essais cliniques.

Étant donné que de nombreuses personnes se portent bien et survivent pendant des années et des décennies, il est impératif de parler à vos fournisseurs de soins de santé non seulement des effets secondaires à court terme, mais également des effets secondaires potentiels à long terme du traitement du cancer.

Se défendre

Même si vous êtes quelqu'un de calme ou de timide, apprenez à vous défendre dans vos soins contre le cancer peuvent faire une grande différence à la fois dans le contrôle que vous ressentez sur votre traitement et peut-être dans les résultats. Si vous avez du mal à vous défendre et à poser des questions, trouvez un ami ou un membre de votre famille qui serait prêt à vous défendre. Avoir quelqu'un avec vous qui peut prendre des notes et poser des questions n'a pas de prix, car au milieu de l'anxiété du cancer, il est facile d'oublier même vos préoccupations les plus pressantes.

Prendre le temps de se renseigner sur votre cancer est tout aussi important. Si vous ne savez pas par où commencer pour trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne, demandez à votre oncologue ou à votre chirurgien ce qu'il vous recommanderait afin d'en savoir plus.

Manger et boire

Selon votre cancer particulier et les traitements spécifiques que vous subissez, il existe un certain nombre de problèmes qui peuvent survenir. Certaines personnes ont besoin d'une sonde nasogastrique (sonde NG) ou d'une sonde gastrique (sonde G) pour se nourrir pendant le traitement et pendant la guérison. Même si vous êtes capable de manger, vous pouvez avoir des difficultés à avaler (surtout si vous êtes irradié) et avoir la bouche très sèche. Parler avec un nutritionniste en oncologie de votre centre de cancérologie peut être inestimable pour vous guider à travers ces symptômes. Elle peut vous donner quelques conseils pour vous aider si vous avez l'impression de vous étouffer, et peut vous parler de la façon de gérer les sentiments parfois de panique que ces sensations peuvent provoquer.

Votre fournisseur de soins de santé peut recommander une alimentation douce, ainsi que de la salive artificielle pour garder votre bouche humide et confortable.

En raison de la sécheresse et d'autres facteurs, il est très important de pratiquer une bonne hygiène dentaire (bien que pas toujours confortable). En plus de la difficulté à avaler ou à mâcher et à un appétit réduit, le traitement du cancer de la bouche peut entraîner des problèmes de goût. La chirurgie et la perte de tissu de la langue peuvent entraîner une perte de goût, et la chimiothérapie peut provoquer une sensation de goût inconfortable qui a été inventée "bouche de métal". Les changements alimentaires en cas de dysfonctionnement du goût peuvent vous aider à faire face à ces deux problèmes.

Perte d'appétit et perte de poids

La perte d'appétit et la perte de poids sont particulièrement préoccupantes, car la combinaison d'un poids involontaire la perte, la perte de masse musculaire et la perte d'appétit sont les symptômes d'un syndrome connu sous le nom de cachexie cancéreuse. Non seulement cela peut zapper votre énergie, mais cela réduit également votre capacité à tolérer les traitements contre le cancer et votre capacité à guérir.

Manger de petits repas fréquents, utiliser des suppléments de protéines en poudre et choisir des aliments riches en calories peut vous aider à maintenir votre poids.

Trachéotomie ou soins de stomie

Pour certaines personnes atteintes d'un cancer de la bouche, une trachéotomie est pratiquée. Si tel est le cas, une infirmière stomathérapeute travaillera avec vous pour vous apprendre à gérer la stomie et discuter de tout problème potentiel. Souvent, une trachéotomie peut être fermée une fois le traitement terminé, bien que, avec certains cancers de la bouche, comme ceux de la boîte vocale, une stomie permanente soit nécessaire.

Fatigue

La fatigue est le symptôme le plus courant du cancer et des traitements contre le cancer, et pour de nombreuses personnes, est le symptôme le plus frustrant.

La fatigue cancéreuse est différente de la fatigue ordinaire. Ce n'est pas une fatigue que vous pouvez surmonter ou qui s'atténue après une longue nuit de sommeil. Beaucoup de gens deviennent frustrés de ne pas pouvoir faire ce qu'ils faisaient avant le cancer, et cette frustration est accentuée lorsque la famille et les amis ne comprennent pas pourquoi vous avez si peu d'énergie. Voici quelques conseils qui ont aidé les gens à faire face à la fatigue liée au cancer :

  • Priorité :Choisissez les activités que vous devez absolument faire et faites-les en premier. Cela dit, il est beaucoup plus facile de faire face au cancer si vous prenez le temps de faire certaines des choses que vous aimiez le plus avant votre diagnostic. Cela pourrait signifier faire une promenade tranquille et simplement laisser le bazar de la cuisine pour un autre jour.
  • Déléguer :Beaucoup trop de gens essaient d'être des héros et font tout eux-mêmes pendant le traitement du cancer. C'est une mise en place pour l'épuisement et plus de frustration. Il peut être difficile de demander, et surtout de recevoir, de l'aide. Vous devrez peut-être passer par les mouvements au début (le faux scénario jusqu'à ce que vous le fassiez). Mais à long terme, les gens trouvent souvent qu'apprendre à recevoir est l'une des meilleures leçons apprises du cancer. Non seulement cela vous est utile, mais cela peut également aider vos proches. L'une des plaintes les plus courantes des proches des personnes atteintes de cancer est le sentiment d'impuissance. Confier certaines tâches à vos proches peut les aider à faire face à ce problème.
  • Faites un peu d'exercice  :C'est quelque peu contre-intuitif, mais une quantité modérée d'exercice peut réduire à la fois la fatigue et la perte de poids pour les personnes aux prises avec un traitement contre le cancer.

Problèmes d'élocution

Si votre cancer touche la langue, les lèvres, le larynx ou si vous avez un nombre de dents enlevées, parler peut être difficile. Il se peut que vous n'ayez que des problèmes légers ou que vous ayez besoin de travailler avec un orthophoniste pour retrouver un discours normal.

Heureusement, l'orthophonie peut être remarquable pour restaurer la parole. Pendant la thérapie, de nombreuses personnes deviennent frustrées en essayant de communiquer leurs besoins à leurs proches et en prenant part aux conversations. Il est important d'avoir une conversation ouverte sur ce problème.

Vous pouvez être frustré par le fait qu'il est difficile de vous exprimer, ainsi que vos proches, en particulier lorsqu'ils sont fatigués, ils peuvent devenir frustrés de ne pas pouvoir vous comprendre. Cette combinaison peut entraîner des conflits et parfois du ressentiment si elle n'est pas traitée. Dans de telles situations, il est très utile pour vous et votre soignant de vous impliquer dans une communauté de soutien (voir ci-dessous), où vous pouvez tous les deux parler avec d'autres qui ont rencontré des problèmes similaires.

Chirurgie reconstructive

Parfois, les traitements du cancer de la bouche nécessitent une chirurgie reconstructive supplémentaire, ce qui peut être très difficile . Pour de nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées, il y a un sentiment de "je peux le faire" dès le début. Cependant, la force que vous pouvez ressentir au départ peut rapidement décliner à mesure que les traitements et les chirurgies reconstructives semblent durer éternellement. Malheureusement, les amis qui sont habitués à des personnes atteintes d'autres types de cancer peuvent ne pas se rendre compte à quel point le processus est long et pénible. Encore une fois, il est important d'avoir des conversations honnêtes.

Réseaux sociaux

À peu près la seule chose qui ne change pas socialement ou avec les relations avec le cancer, c'est se changer. Les liens sociaux sont extrêmement importants lorsque vous faites face à un cancer, et avec certains cancers, un réseau social solide est en fait corrélé à la survie. Dans le même temps, les relations changent presque inévitablement après le diagnostic.

Modifications des relations

De nombreuses personnes se sentent frustrées et même trahies lorsque des amis proches semblent disparaître après un diagnostic de cancer. Si vous avez vécu cela, vous n'êtes pas seul. Cela peut être très blessant lorsque ceux que vous vous attendiez à être proches ne le sont pas. Cela ne signifie pas qu'ils sont de mauvaises personnes. Au lieu de cela, certaines personnes ne sont tout simplement pas câblées pour bien faire face à un ami qui se bat pour survivre ou qui trouvent trop difficile de faire face aux nombreuses questions qu'un diagnostic potentiellement mortel soulève.

En même temps que certaines amitiés s'estompent, cependant, vous constaterez probablement que vous vous rapprochez d'amis qui n'étaient autrefois que des connaissances, voire de personnes que vous ne connaissiez pas avant votre diagnostic.

Même si ça fait mal de sentir certains amis s'éloigner, essayez de vous concentrer sur ces amis et membres de la famille qui montrent qu'ils seront avec vous même quand c'est difficile.

Cicatrices et estime de soi

Les amis peuvent s'éloigner, mais ceux qui sont confrontés à un cancer de la bouche peuvent aussi se séparer inconsciemment en raison des cicatrices et de l'insulte corporelle du cancer. Non seulement ces cicatrices affectent l'estime de soi, mais peuvent conduire les gens à s'isoler même de leurs amis qui sont à l'aise avec les changements. Notre apparence affecte la façon dont nous nous sentons plus que nous ne le réalisons, et si vous avez un cancer qui entraîne des cicatrices visibles, vous pouvez vous sentir en colère, déprimé et désespéré.

Trouver des moyens de se sentir belle ou beau malgré ses cicatrices peut guérir, même si vous devez le forcer et faire semblant un peu au début. Si vous êtes suffisamment guéri pour appliquer des produits cosmétiques sur votre peau, le maquillage de camouflage peut masquer de nombreuses cicatrices. Trouver de belles écharpes et autres accessoires peut également ajouter une touche spéciale tout en amoindrissant les cicatrices visibles. Pour les femmes, le programme Look Good Feel Better propose des relookings gratuits et des instructions de maquillage pour celles qui luttent contre le cancer.

La stigmatisation

Il existe une stigmatisation qui peut accompagner le cancer de la bouche, tout comme la stigmatisation des personnes atteintes du poumon visage cancéreux. Dans le passé, le cancer de la bouche était beaucoup plus fréquent chez les personnes qui fumaient beaucoup et buvaient trop d'alcool. Mais même si vous avez fumé, personne ne mérite le cancer. Maintenant que le virus du papillome humain (VPH) est impliqué dans de nombreux cas de cancer de la bouche, la stigmatisation d'avoir un cancer causé par un virus sexuellement transmissible peut également être déchirante. Il est important de garder à l'esprit qu'un grand pourcentage d'adultes aux États-Unis ont été infectés par au moins une souche du virus.

Il n'y a rien dont vous devriez avoir honte, et vos amis devraient se concentrer sur la façon dont ils peuvent vous soutenir, et non sur les causes possibles de votre cancer.

Groupes de soutien et communauté de soutien

Aussi aimants et attentionnés que puissent être vos amis et votre famille, il y a quelque chose de spécial à propos de l'occasion de parler à quelqu'un qui fait face aux mêmes défis. Il existe un certain nombre de groupes et de communautés de soutien en ligne auxquels vous pouvez participer dans le confort de votre foyer. L'Oral Cancer Foundation Support Forum est un groupe pour les patients et les soignants de ceux qui sont confrontés au cancer de la bouche. Inspire et la communauté de soutien Head and Neck Cancer Alliance sont une autre communauté active de personnes vivant avec la maladie. Il existe également des groupes Facebook axés sur le cancer de la bouche. Sur Twitter, vous pouvez trouver d'autres personnes qui vivent avec, recherchent ou traitent un cancer de la bouche en utilisant les hashtags #oral cancer ou #headandneckcancer.

Passer du temps avec des amis (en dehors des restaurants)

Le soutien social est si important, mais malheureusement, un passe-temps social commun est de se réunir avec des amis et sortir pour déjeuner et dîner. Au fur et à mesure que vous guérissez de vos traitements, vous pouvez vous sentir très gêné de manger en public. Plutôt que de trouver des excuses pour expliquer pourquoi vous ne voulez pas sortir avec des amis, partagez la vérité. Faites-leur savoir que vous aimeriez passer du temps avec eux, mais préféreriez que cela ne tourne pas autour d'un repas. Peut-être que faire une promenade, visiter un jardin botanique ou aller au cinéma serait une meilleure option.

Questions pratiques

Malheureusement, la plupart des gens ne peuvent pas simplement mettre leur ancienne vie entre parenthèses lorsqu'ils sont diagnostiqué avec un cancer. Les problèmes d'assurance surgissent immédiatement lorsque vous avez besoin d'un traitement. Les factures continuent d'arriver dans votre boîte aux lettres. Et il faut aussi penser à votre travail et à vos enfants. Quels sont les conseils pour faire face ?

Carrière/Emploi

Si vous travaillez à l'extérieur de la maison, l'une des décisions que vous devrez prendre est si vous pourrez ou non (ou pourrez vous permettre) de prendre un congé. Si votre assurance est fournie par votre employeur, cela peut être plus effrayant. Vous devrez également faire face à la question de savoir combien vous avez l'intention de partager avec votre employeur et/ou vos collègues. Il n'y a pas de bonne réponse quant à la quantité à partager ou à quel moment, car ce qui est le mieux dépend de nombreux facteurs.

Avant de parler à qui que ce soit, il est utile de revoir vos droits en tant qu'employé. Si vous travaillez pour une entreprise qui compte plus de 50 employés, l'entreprise doit fournir des aménagements raisonnables. Celles-ci seront différentes pour chacun, mais peuvent inclure la possibilité de travailler à distance ou de commencer votre journée plus tard en raison de la fatigue.

Pour ceux qui recherchent de l'aide pour prendre des décisions en matière d'emploi ou qui souhaitent mieux comprendre légalités en cause, l'organisme Cancer et Carrières est une excellente ressource. Ils fournissent des informations détaillées, ainsi qu'un soutien et un plaidoyer pour ceux qui essaient de trouver un équilibre entre le cancer et un emploi.

Problèmes d'assurance

L'assurance médicale rend de nombreuses personnes atteintes de cancer anxieuses. Avec le nombre de plans différents disponibles, qui ont tous des réseaux différents, il est utile de prendre un moment et de lire attentivement votre police. Renseignez-vous sur les services en réseau avant de sortir accidentellement des soins du réseau. Si le meilleur fournisseur de soins de santé pour votre cancer particulier est hors réseau, il existe des options disponibles. Cela dit, il est important de discuter avec votre compagnie d'assurance à l'avance. Une discussion courante parmi les survivants du cancer concerne les erreurs d'assurance maladie qu'ils ont commises en cours de route. Prendre ne serait-ce que 15 à 20 minutes pour revoir votre plan peut souvent réduire les chances que vous ayez votre propre histoire à partager.

Souvent, si un spécialiste dont vous avez besoin ne fait pas partie du réseau, vous pouvez travailler avec votre compagnie d'assurance afin que ces coûts soient couverts au même niveau que les fournisseurs du réseau.

Finances

Pour un grand nombre de personnes, les finances peuvent être un défi qui ajoute considérablement à la stress de vivre avec le cancer. Moins de temps de travail en raison d'un traitement, plus plus de frais médicaux, équivaut souvent à l'anxiété de joindre les deux bouts.

Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, les finances ne seront pas (et ne devraient pas) être votre priorité préoccupation, mais prendre quelques mesures peut aider à long terme. Certaines personnes commencent un cahier et désignent un dossier dans lequel conserver toutes les factures liées au cancer. Outre le suivi des factures médicales, la conservation des reçus et la tenue d'un journal de toutes les dépenses peuvent s'avérer payantes lorsqu'il s'agit de la période des impôts et de la détermination de vos déductions fiscales liées au cancer.

Si vous avez des difficultés financières, parlez-en à un travailleur social de votre centre de cancérologie . Il existe un certain nombre d'options d'aide financière pour les personnes atteintes de cancer, allant de l'aide aux ordonnances aux subventions pour aider les personnes ayant des enfants. Si vous avez encore des difficultés à joindre les deux bouts, une option qui a bien fonctionné pour de nombreuses personnes est de planifier une collecte de fonds. Qu'il s'agisse d'une collecte de fonds traditionnelle ou d'un compte Go Fund me en ligne, de nombreuses personnes sont souvent prêtes à vous aider à réduire votre anxiété financière afin que vous puissiez vous concentrer sur la guérison.

Pour la famille et les amis

Très peu de personnes font face seules au cancer, et les hauts et les bas et les défis affectent la famille et amis à bien des égards. Le rôle particulier que jouent les soignants a donné lieu au mot « co-survivants ». Nous n'avons pas besoin d'insister sur le rôle important que vous jouez pour votre bien-aimé, mais nous voulons insister sur le fait que vous continuez à prendre soin de vous. L'épuisement professionnel est beaucoup trop courant chez les soignants et survient généralement lorsque vous essayez d'être tout ce dont votre proche a besoin. Prendre soin de soi en tant qu'aidant, c'est bien manger et avoir du temps pour soi, mais aussi passer du temps avec les autres pour faire le plein.

Une étude de 2017 portant sur les besoins non satisfaits des soignants a révélé que le besoin de soutien relationnel est le plus grand besoin des co-survivants qui s'occupent d'un proche atteint d'un cancer de la bouche.

Si vous venez de commencer votre parcours en tant qu'aidant/cosurvivant, vous pouvez me demande par où commencer. Une excellente ressource pour les soignants est le livre pratique et terre-à-terre Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, par Katie Brown, OPN-CG.

Foire aux questions

  • Le cancer de la bouche vous fait-il perdre le sens du goût ?

    Si une partie de votre langue est enlevée à cause d'un cancer de la bouche, oui, cela peut affecter votre sens du goût. Le cancer dans différentes parties du corps (pas seulement la bouche) est également associé à une perte du sens du goût. Cela peut être causé par la chimiothérapie et la radiothérapie.

  • Que se passe-t-il si une partie de votre bouche est découpée à cause d'un cancer de la bouche ?

    Des percées étonnantes en chirurgie ont permis aux professionnels de la santé de reconstruire des parties de la langue, des tissus mous, des os et des dents qui pourraient devoir être retirées. Ensuite, les thérapeutes travailleront avec vous pour adapter votre discours.