Témoignage d'un patient atteint de la maladie de Crohn et de la colite :rencontrez Erin Bush

Erin Bush comprend l'importance de « Rendre visible l'invisible », le thème de la Journée mondiale des MII de cette année.

Depuis sa naissance, il y avait toujours certains aliments qui dérangeaient l'estomac d'Erin, alors sa mère a naturellement modifié le régime alimentaire d'Erin en conséquence. Erin a continué cette façon de manger tout au long de son enfance, sachant que si elle mangeait certains aliments, elle en subirait très certainement les conséquences plus tard. Il ne leur est jamais venu à l'esprit qu'Erin pourrait en fait souffrir d'une grave maladie inflammatoire de l'intestin (MII) connue sous le nom de maladie de Crohn.

Quand Erin avait 18 ans, elle a commencé à ressentir des douleurs abdominales extrêmes et s'est rendue aux urgences. Les médecins des urgences ont supposé que son appendice s'était rompu et l'ont admise pour une intervention chirurgicale. Pendant l'opération, ils ont découvert que l'appendice d'Erin allait bien. Une chirurgie exploratoire a révélé que l'intestin d'Erin avait été gravement endommagé par la maladie de Crohn, une maladie auto-immune incurable provoquant une inflammation du tube digestif qui provoque des douleurs abdominales, une diarrhée sévère, de la fatigue, une perte de poids et de la malnutrition. Cette découverte a entraîné l'ablation d'une partie de son intestin grêle et de son gros intestin et a révélé la cause profonde de son « estomac sensible » auquel elle avait dû faire face toute sa vie.

Erin, aujourd'hui âgée de 41 ans, a passé les 23 dernières années à apprendre à tirer le meilleur parti de la vie avec la maladie de Crohn. Elle fait toujours très attention à ce qu'elle mange, à prendre strictement tous ses médicaments quotidiennement et à suivre une thérapie par perfusion toutes les huit semaines pour maintenir son système immunitaire déprimé.

"Parce que mon traitement affaiblit mon système immunitaire, je tombe malade plus souvent et il me faut plus de temps pour me remettre d'une blessure ou d'une maladie. Si j'attrape la vraie grippe intestinale, je me retrouve généralement à l'hôpital pendant plusieurs jours », a déclaré Erin. « Si quelqu'un dans notre maison attrape la grippe intestinale, mon mari me dit de simplement quitter la maison – allez-y ! Allez au travail, sortez avec des amis après, rentrez à la maison et dormez, mais levez-vous et sortez avant que celui qui est malade ne se lève."

Erin a de la chance pour quelqu'un qui souffre d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Alors que la douleur et la fatigue surviennent régulièrement lorsqu'elle fait face à des situations quotidiennes, comme ce qu'elle peut manger en toute sécurité dans les restaurants et toujours à la recherche d'une salle de bain, Erin est en rémission depuis six ans et n'a pas eu de poussée de la maladie de Crohn depuis huit ans. ans. Bien que les médecins lui aient d'abord dit qu'elle n'aurait pas une vie normale et qu'elle n'aurait peut-être pas d'enfants, Erin et son mari, Corey, élèvent avec succès trois filles :Adrian, 20 ans; Ashley, 15 ans ; et Addison, 10 ans.

Sa recette du succès ?

« Trouvez un très bon spécialiste et faites de ce médecin votre principal coordonnateur des soins », recommande Erin. « Soyez votre propre avocat. Ne suivez pas automatiquement ce que les autres vous disent, car ce que c'est pour eux ne sera pas nécessairement ce que c'est pour vous. Découvrez ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas."

"Il est si important de prendre vos médicaments, même lorsque vous vous sentez bien , afin que les problèmes ne se développent pas plus tard », a ajouté Erin. "Ayez des gens à qui parler, comme un groupe de soutien, votre famille et vos amis qui peuvent vous donner de l'amour et des conseils pour vous aider à traverser les moments difficiles."

"Et rappelez-vous," dit-elle, "Vous pouvez mener une vie normale et faire les choses que vous voulez faire."

Tout en ayant plus de rendez-vous chez le médecin et en prenant plus de médicaments que la personne moyenne, Erin ne laisse pas sa maladie auto-immune définir sa vie. Erin a un emploi à temps plein, voyage et fait du bénévolat. Elle assiste à tous les événements scolaires et sportifs de ses enfants et profite d'une vie normale au quotidien.

La Journée mondiale des MII est le dimanche 19 mai. Le samedi 18 mai, la marche annuelle Austin Take Steps devrait commencer au Long Center à 11 h. Les deux sensibilisent à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse qui touchent plus de 3 millions de personnes aux États-Unis. Austin Gastroenterology est fier de soutenir ces deux événements et vous encourage à en savoir plus à leur sujet.

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