Lekár so syndrómom Guillaina Barrého sa vracia do normálneho života

Lekári robia tie najpodivnejšie veci. Vezmite toho, kto kráčal priamo k Dan Thomas, MD, na prednáške, dostal sa do pripravenej polohy, a pokračoval Thomas, keď vykonal niekoľko drepov, zmätený.

„Dr. Thomas, "jeho drepujúci kolega povedal, keď sa vrátil do vzpriamenej polohy, „Mal som Guillaina Barrého pred tromi rokmi, a len som ti chcel ukázať, že ak budeš dosť tvrdo pracovať, môžeš sa zlepšiť. "

Ohhh, takze o tom to bolo , Pomyslel si Thomas. Bolo to pekné gesto, a z jeho invalidného vozíka poďakoval gastroenterológ Detskej nemocnice v Los Angeles. Thomas sa takmer nemohol dotknúť prstom na brade, takže nevidel dostatočne ďaleko, aby si predstavil, že by niekedy robil drepy. Bol len na príjemnom výlete von z nemocničnej izby, prestávka od rehabilitácie a šanca spojiť sa s rovesníkmi.

Ten chlap mal pravdu, predsa. Thomas by tvrdo pracoval, a vo výsledku sa to zlepší. Ale keď nadišiel čas na verejnú ukážku toho, ako ďaleko sa dostal, súbor drepov by vyzeral krátko vedľa toho, čo sa rozhodol urobiť.

Guillain Ba-čo?

Dan Thomas dobre poznal svoje telo a toto nebola jeho obvyklá reakcia. Bežec na stredné trate v dráhovom tíme UCLA z roku 1966, kedysi pretekal proti Jimovi Ryunovi, považovaný za najväčší zo všetkých amerických milerov. Práve proti Ryunovi zabehol Thomas svoju najrýchlejšiu míľu vôbec:4 minúty, 9 sekúnd. Jeho telo nikdy nedokázalo preťažiť, až sem, opustenie konferencie detskej gastroenterológie a chirurgie, keď zistil, že sa len ťažko schádza po schodisku.

Dokázal sa dostať na dno a dostať sa domov, ale jeho žena videla, že sa snaží chodiť. Spýtala sa, čo si myslí, že nie je v poriadku. Thomas povedal, že to môže byť len jedna z dvoch vecí. „Buď som veľmi, veľmi unavený a príliš veľa som pracoval, "povedal jej, „alebo mám Guillaina Barrého.“

Odpovedala tak, ako by väčšina odpovedala: Máš čo?

Vyslovené gi-yan bah-ray -; s tvrdým g-; to znie ako niečo, čo by sa dalo podávať na tanieri jemných syrov. Nenechajte sa však oklamať hodvábnou francúzskou fonetikou. Pomenovaný podľa dvoch lekárov, ktorí identifikovali chorobu v roku 1916, Georges Guillain a Jean Alexandre Barré, Syndróm Guillain Barré je deštruktívna autoimunitná porucha, pri ktorej imunitný systém tela rozrušuje nervový systém, poškodenie ochranného obalu nervov-; nazývané pochvy-; a narušenie ich schopnosti prenášať signály do mozgu. Ochromujúce účinky sa prejavia najskôr na nohách a v najhorších prípadoch, môže stúpať nahor a preháňať po celom tele.

Thomas cítil, ako paralýza stúpa. Jeho manželka ho viedla na pohotovosť do nemocnice USC Verdugo Hills v blízkosti ich domu v Glendale. Cvičenie na celú noc; spinálna klopa, MRI, odber krvi a nakoniec rozhodujúci elektromyogram, ktorý testuje vedenie nervov-; viedol k diagnóze, ktorú predpokladal na začiatku. Mal Guillaina Barrého.

Choroba prišla zrazu, ale malo to predchodcu. Guillain Barré sa zvyčajne objaví po záchvate chrípky alebo infekcie dýchacích ciest, a Thomas jednu vybral na plavbu na Aljašku, ktorú absolvovali so svojou manželkou.

„Necítil som sa dobre, „hovorí.“ Cítil som sa skutočne unavený. Trvalo to asi šesť týždňov, kým som vyvinul známky Guillaina Barrého. V skutočnosti, Mal som klasický kurz a kufrík. “

Klasické, ale extrémne, ako to pošliapalo jeho nervový systém. Každý sval bol imobilizovaný. Nemohol sa hýbať a nemohol jesť, a tretiu noc na pohotovosti, keď nemohol dýchať, tím z Verduga naň zavolal núdzový kód.

„Pamätám si, ako mi anesteziológ pošepkal do ucha, „Budeš v poriadku. Dám ťa na ventilátor, '' Hovorí Thomas. "Vedela, že viem, čo to znamená."

Znamenalo to, že v jeho veku za týchto okolností, bola 50-50 šanca, že sa nezobudí.

Tlačiť, sem, výťah-; znova!

Pár dní neskôr, Thomas vyšiel na lepšie konce týchto šancí, po prebudení zistil, že bol premiestnený na neurologickú JIS v Keckovej nemocnici v USC a začal podávať intravenózny gama globulín, infúzia silného súboru protilátok, ktoré môžu deaktivovať typ vnútornej práce, ku ktorej dochádza u Guillaina Barrého, keď telo hoduje na sebe.

Thomas strávil dva týždne na JIS, ochrnutý a bez mechanickej podpory nemôže dýchať ani jesť. Počul pesimizmus zdravotníckeho personálu, ktorý koloval okolo neho, otázka, či to prežije, a ak to urobil, či bude znova chodiť.

Ale pol tucta terapeutov bolo pridelených, aby zabránili tomuto výsledku, a keď Thomas odmietol ich požiadavku, aby sa pokúsil prejsť k dverám a späť, najstarší z nich vzal svoju manželku von a oznámil jej, že čas je krátky. Ak do dvoch týždňov po zasiahnutí choroby, človek môže prejsť krátku vzdialenosť, aj s pomocou, prognóza na zotavenie je oveľa lepšia.

Keď jeho manželka poskytla informácie, Zapojili sa Thomasove konkurenčné inštinkty. Takmer ubehol 4-minútovú míľu, vtedy, keď to bol mystický prah pre milerov. Nemyslíte si, že to telo malo stále v sebe nejaké kúzlo? Vyčistite priestor a postavte ho!

„Vezmite terapeuta späť sem a ja pôjdem, “spýtal sa zo svojej postele.

Dvaja terapeuti zobrali jednu nohu, ďalší dvaja, a ešte jeden stál vpredu a druhý vzadu. „A ešte jedna osoba, aby ma zbadala pre prípad, že by som išiel dole, „Thomas hovorí.“ Trvalo šesť ľudí, kým som prešiel 20 stôp. ”

Tak mučene, ako to bolo, to znamenalo začiatok 2, 000 hodín fyzikálnej terapie počas nasledujúcich dvoch a viac rokov, keď sa Thomas pokúsil oživiť pohyb svalov. Trio terapeutov striedalo denné návštevy v jeho dome, zatiaľ čo on mal správcu, inklinoval k povinnostiam, ktoré nemohol vykonávať-kúpanie, obliekanie a jedenie.

Po niekoľkých mesiacoch, prešiel do starostlivosti osobného trénera so sídlom v Glendale Mannyho Gonzaleza, ktorý dohliada na wellness programy v miestnej nemocnici. Gonzalez podrobil Thomasa prísnym cvičením celého tela-tlaky, bojové laná, loptičky, kliky, mŕtvy ťah, nízke dosky, vysoké dosky, agility rebríky. „Doslova, všetko, o čo som ho požiadal, urobil by, „Hovorí Gonzalez.„ Je to hráč. “

Thomasovi pomohlo atletické pozadie. Bol zvyknutý vykonávať plánovaný počet setov a riadiť sa pokynmi, a začal vykazovať postupné zlepšovanie. Keď povedal Gonzalezovi, že ušiel míľu na vysokej škole, Gonzalez stanovil cieľ, povedať Thomasovi, „Celá naša fyzikálna terapia vás dovedie do bodu, kedy môžete ubehnúť míľu.“

Deň pretekov

Opäť s tým protivetrom.

V teplý deň v auguste 2015, späť do svojho starého biotopu na UCLA, Thomas sa necítil sentimentálne; cítil sa naštvane. Toto bol deň, kedy mu to Gonzalez sľúbil. Jeho zotavenie vrcholilo behom míle-a chystal sa to urobiť za menej ako 10 minút. Keď máte 68 rokov a takmer vás zrútil Guillain Barré, 10 je nový 4.

Ale zabudol zohľadniť protivietor. Napriek tomu tam bolo, presne tam, kde to nechal pred polstoročím, s nárazom do tváre dolu na zadný úsek. Bolo to na starej trati v UCLA, kde Thomas bežal tých spaľujúcich 4:09 míle, čas, ktorý by nikdy neporazil, nie potom, čo si začiatkom roku 1967 roztrhol achilovku, čo ho odvrátilo od atletiky a natrvalo k vede. Dnes bol na štadióne Drake, Súčasný atletický komplex UCLA. Iné miesto konania, ale ten istý protivietor, perfektne zachovaný z roku 1966, ako predělaný album Beach Boys.

„Nikdy sa mi to nepáčilo a v ten deň fúkalo, “Hovorí Thomas.

Konvoj priateľov a rodiny bežal s ním ako sprievodný aj tematický tím. Legenda UCLA Rafer Johnson, starý stopár, ukázal sa pozerať. Gonzalez, beží vedľa Thomasa, mal stopky, a keď sa pozrel dole po prvej štvrť míle, videl, že Thomas vyskočil príliš rýchlo a bol v tempe 8:30. Donútil ho vytiahnuť plyn a usadiť sa na ďalšie tri kolá, ponechanie niektorých rezerv na záverečný tlak, pretože Gonzalez zvolal čas.

Thomas sa diví spomienke, akoby druhýkrát zažíval jeho veľkosť, a takmer šeptom hovorí:„Ubehol som míľu.“

Že urobil, za 9 minút, 51 sekúnd, dvojročná cesta prinesená na päty s deviatimi sekundami, ktoré mali k dispozícii. „Trvalo mi všetko, čo som mal, " on hovorí.

Bola to vrcholná udalosť, symbolické, vzrušujúce, únavné, plný hrdlo, ruky zdvihnuté nad hlavou, nerušený triumf. Thomas už nikdy nezíska všetky sily, ale za pouhých 10 minút sa zotavil z veľkej časti svojho pocitu seba samého. Nedokázal sa dostať bližšie k celku, predsa, kým neobsadí jedno posledné voľné miesto, taký, ktorý ho lekári požiadali, aby odišiel.

„Povedali, že sa nemusím vrátiť do práce, „Thomas hovorí, „Nemusel som sa snažiť nikomu nič dokazovať. Ale povedal som, že taký som, aký som. Musím to urobiť.“

Musel sa recertifikovať na detskú gastroenterológiu a tiež na detskú transplantáciu pečene. Napodiv, prihlasovacou bránou bolo obnovenie jeho vodičského preukazu. Akonáhle videl, že sa môže bez pomoci svojej ženy bezpečne viezť do práce a z práce, cesta pre neho bola jasná.

Keď sa v januári 2016 vrátil do CHLA, niektorí ľudia a protokoly sa zmenili, a musel urobiť určité ústupky voči následkom svojej choroby. Má zvyškové zmyslové straty v rukách a prstoch, čo vylučuje vykonávanie postupov. Stolové dosky, šálky kávy, tváre-všetko sa zdá byť hrubé, ako brúsny papier, on hovorí. „Je to nepríjemné-; veľmi nepríjemné. Každý deň si prajem, aby som sa zobudil a nebolo by to tak.“

Teraz 71, nemohol prevziať svoju starú úlohu vedúceho divízie; pracovné zaťaženie bolo príliš veľké. Obnovil však riaditeľstvo v nemocničnom programe transplantácie pečene, a jeho schopnosť zapojiť pacientov a mentora mladých kolegov nikdy neprepadla.

„Chýbalo mi, že som mohol prispieť, „Thomas hovorí.“ To je vec, ktorá má pre mňa najväčší význam, s vedomím, že nejakým spôsobom máte vplyv a robíte zmeny v životoch ľudí, pacientov aj ľudí, s ktorými pracujete. “

Myslí si, že sa jeho fyzické zotavenie vyrovnalo. Prebiehajúce terapeutické sedenia sú teraz zamerané na údržbu.

„Mám určité nedostatky, ktoré tu vždy budú, "hovorí." Musím premýšľať nad jedným krokom za druhým, aby som to nerobil, byť čestný, spadnúť alebo mať trápnu situáciu. Taký je teraz môj život, ale to je v poriadku. "

Hovorí, že výskyt Guillaina Barrého je 1 zo 100, 000. "Ale tomu neverím. Myslím si, že to podceňuje jej prevalenciu. Ak pôjdem do zboru ľudí, alebo stretnutie, je tu niekto, kto povie, že to mal, mali príbuzného, ​​ktorý to mal, mali známeho alebo najlepšieho priateľa, ktorý to mal, alebo to mal otec najlepšieho priateľa. “

Bol tam ten doktor, ktorý to mal, ten, kto oslovil Thomasa v aule v USC, keď bol ešte hospitalizovaný, a náhle vyrazil niekoľko drepov, aby dokázal, že zotavenie je možné. Thomas ho odvtedy nevidel ale ak áno, na oplátku mu bude mať čo ukázať. Dajte mu 10 minút. Možno trochu menej.

• Metabolické podpisy v krvi môžu pomôcť pri skoršej diagnostike autizmu,
• Celo genómová asociačná štúdia odhaľuje potenciálne gény divertikulárneho ochorenia