10. juni th 2005, min mor døde av kreft i en alder av 52... og jeg savner henne hver eneste dag.
Jeg ble knust.
Det rev meg fra hverandre.
Det ga ikke mening.
Det var ikke rettferdig.
Hvordan kunne dette skje?
Men når jeg ser tilbake, avslørte tegnene som førte til kreften hennes et mønster:
Og min egen cøliakidiagnose i 2007 bekreftet mine mistanker.
Livslang ubehandlet cøliaki drepte moren min...
Den siste forskningen anslår at 1 % av den vestlige befolkningen har cøliaki (1 av hver 133 personer) [1] med nesten 3 millioner mennesker som lider i USA. Det er MANGE mennesker … men det som er verre er at University of Chicago Celiac Disease Center anslår at 97 % av de med cøliaki forblir udiagnostiserte.
Så hvorfor er så mange mennesker uvitende om at de har cøliaki?
Diagnosen i seg selv kan være dyr, tidkrevende og misforstått. "Gullstandarden" Cøliaki-diagnosen ser etter en positiv antistoffblodprøve bekreftet av en tarmbiopsi. Biopsien bestilles vanligvis av en gastroenterolog og samles på sykehus under en prosedyre kalt endoskopi, og koster alt fra $2000 - $5000. For noen mennesker er det bare ikke et alternativ.
Det er ikke nødvendigvis mangel på tester som er problemet … det er mangelen på å utføre tester i utgangspunktet .
Men jeg kommer til det om et øyeblikk...
Jeg pleide å tro at cøliakiepidemien var der hele tiden ... at denne voldsomme økningen i sykdommen var et resultat av ny medisinsk teknologi og den økende bevisstheten i mainstream media.
Men jeg tok feil... vel på en måte.
Vi blir stadig bedre til å finne det … men nyere studier gir solide bevis for at en "eksplosjon" av cøliaki skjer fordi flere mennesker utvikler sykdommen, ikke bare på grunn av bedre testing . Faktisk antyder en studie utført ved Mayo Clinic at forekomsten av cøliaki hos menn har økt 4X siden 1948! [2]
Hvis det ikke er nok til å overbevise deg om at det er en flodbølge av cøliaki på vei mot oss, la oss følge pengene. Privat industri har lagt merke til den økende befolkningen av glutenfrie diettere (ikke alle har cøliaki). Se på disse dataene:
Glutenfrie matvarer og drikkevarer, som en gang ble ansett som spesialvarer, hadde en sammensatt årlig vekst på 30 % i USA mellom 2006 og 2010... 2,64 milliarder dollar i totalt salg i 2010. [3]
Nye rapporter anslår at det vil være et marked på $5,5 milliarder innen 2012! [4]
Selskaper ville ikke pumpet millioner av dollar inn i et marked hvis de trodde det kunne krympe eller bremse når som helst snart. Ikke bare det, men farmasøytiske selskaper kjemper for å utvikle flere medikamentelle behandlinger for cøliaki.
Den verste delen av denne historien er ikke bare den økende epidemien ...
Cøliaki er en autoimmun tilstand i mage-tarmsystemet utløst av gluten, proteinet som finnes i hvete. Når personer med cøliaki blir eksponert for gluten stimulerer det immunsystemet til å angripe og skade tarmslimhinnen, og føre krig mot sitt eget tarmvev (villi). Utfordringen med gluten er at det er praktisk talt allestedsnærværende i dagens verden, finnes i omtrent alt ... fra frokostblandinger til leppestift.
Og fordi gluten er i omtrent alt vi spiser, drikker og bader med – kan det være vanskelig å unngå. Vi kan tenkes å konsumere gluten i alle aspekter av hverdagen vår.
I det siste har offentlig bevissthet økt for fordøyelsessymptomer relatert til cøliaki som diaré, gass, kramper og oppblåsthet. Det er et godt tegn, men ett problem ligger i det faktum at bare halvparten av personene med cøliaki faktisk har betydelig diaré som det primære symptomet. [5]
I tillegg har sykdommen vært knyttet til over 300 forskjellige symptomer, mange av dem subtile og tilsynelatende ikke relatert til fordøyelsesproblemer. Andre symptomer inkluderer tretthet, uforklarlig vekttap, depresjon, angst, leddsmerter, anfall, muskelkramper og mange flere.
Det er problemet med udiagnostisert cøliaki …
Det er ikke mangel på tilgjengelig testing ... men mangel på å erkjenne behovet for å teste for det i utgangspunktet. Sykdommen er som en kameleon, noen ganger manifesterer den seg i symptomer som ikke akkurat skriker ut:"Hei doktor, jeg er cøliaki." Sammen med en gjennomsnittlig familielege 10-20 år utenfor medisinsk skole som ikke er oppdatert på den nyeste forskningen på cøliaki, og det er en tapende ligning for alle involverte.
Det var slik historien min var. Etter å ha mistet moren min i 2005, begynte jeg å få diaré mer og mer hver dag... noen ganger 10 eller flere mageøkter. Jeg gikk ned i vekt og var underernært. Og selv om jeg hadde noen "klassiske" Cøliaki-symptomer, hadde jeg også en historie med depresjon, angst, "nervøs mage", kronisk tretthet og lavt jernnivå.
I løpet av det neste året fortsatte jeg å gå til legen med forverret diaré og fikk en annen diagnose hvert besøk. Først ble jeg sendt hjem med fiber, deretter medisiner mot IBS, og deretter en koloskopi på jakt etter ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Det var bare på grunn av mine følelsesmessige bønner at gastroenterologen gikk med på å ta en tynntarmsbiopsi for cøliaki.
Hovedpoenget er dette:du kan ha cøliaki og ikke engang vite det ... og legen din er kanskje ikke klar over det heller.
Hvis cøliaki går ubehandlet... er det ikke bra. Her er bare noen av de økte risikofaktorene fra ulike studier:
Så er det prosentandelen av personer med cøliaki som har følgende assosierte tilstander som ikke kommer til å forsvinne hvis cøliaki ikke behandles [9] …
Det viktige budskapet her er dette :det er en god idé å utelukke cøliaki hvis du har noen av disse problemene ... og det er en VELDIG god idé å behandle cøliaki hvis du får diagnosen.
En diagnose er ikke verdens undergang ... som du kan se, kan den redde livet ditt.
Den glutenfrie dietten vil redde livet ditt (kanskje)...
Det er allment akseptert at det første trinnet i behandling av cøliaki er å fjerne gluten fra kostholdet med 100 % strenghet. Faktisk er dette behandlingsplanen kopiert rett fra National Library of Medicine og typisk for de fleste lege-pasientsamtaler etter en diagnose: [10]
Cøliaki kan ikke kureres. Imidlertid vil symptomene dine forsvinne og villi i tarmslimhinnen vil leges hvis du følger en livslang glutenfri diett. Ikke spis mat, drikke og medisiner som inneholder hvete, bygg, rug og muligens havre.
Du må lese mat- og medisinetiketter nøye for å se etter skjulte kilder til disse kornene og ingrediensene relatert til dem. Fordi hvete- og byggkorn er vanlige i det amerikanske kostholdet, er det utfordrende å holde seg til denne dietten. Med utdanning og planlegging vil du helbrede.
Selv om det å fjerne gluteneksponering er avgjørende for behandlingen av sykdommen, er det ikke DEN eneste behandlingen. Det er bare en del av det. Faren ligger i løftet om at personer med cøliaki som følger et strengt glutenfritt kosthold hele livet, vil helbrede seg fullt ut.
Jeg fulgte en streng glutenfri diett i to år med bare mindre symptomlindring. Og det viser seg at jeg ikke er alene...
Ny forskning tyder på at tynntarmen til opptil 60 % av voksne aldri helbreder helt fra cøliaki til tross for at de følger en glutenfri diett. [11]
I en studie av 241 cøliakipasienter – var gjenoppretting av slimhinner i tynntarmen 2 år etter å ha fulgt en Gluten-Gree diett 34 % og 5 år senere var bare 66 %. [12]
Forfatterne uttalte:
"Slimhinnegjenoppretting var fraværende hos en betydelig del av voksne med CD etter behandling med en GFD."
En annen studie av 465 cøliakipasienter etter 16 måneder på en glutenfri diett fant at:
“Fullstendig normalisering av duodenale lesjoner er usedvanlig sjelden hos voksne cøliakipasienter til tross for overholdelse av GFD.” [13]
Så med andre ord, mange av disse menneskene fulgte en glutenfri diett i årevis uten å helbrede tarmskaden som sykdommen forårsaket. Hvis tarmskaden aldri leges, er det ikke rart at pasienter med cøliaki har større sannsynlighet for å oppleve kreft eller en annen ødeleggende sykdom.
Det er utrolig deprimerende for personer med cøliaki … spesielt hvis cøliakidiagnosen deres gikk omtrent som min:
Jeg hadde endelig overbevist gastroenterologen min om å bestille en endoskopi etter år med fryktelig diaré, tretthet og depresjon. Noen uker etter prosedyren fikk jeg en brosjyre i posten fra henne kalt "Living Gluten-Free" med et håndskrevet notat som sa:
«Jordan, tester viste at du har cøliaki. Følg en glutenfri diett, så går det helt fint.»
Ehm, hva? Hva er cøliaki og hva er gluten?!? Hvordan kan gluten forårsake alle disse problemene i livet mitt? Jeg vil virkelig klare meg hvis jeg endrer kostholdet mitt?
Jeg kan ikke la være å lure på hvor mange mennesker rundt om i verden som får den samme resepten som jeg fikk, og føler meg desperat når den glutenfrie dietten ikke fungerer.
Men her er det jeg vet:da jeg fulgte en streng glutenfri diett i 2 år i troen på at jeg ville ha det "helt greit" og FORTSATT hadde diaré 5-10 ganger om dagen, kom jeg ansikt til ansikt med galskap.
Faktisk ble ting litt skummelt da jeg var helt overbevist om at jeg fikk "glutenforurensning" fra alt (som oppvaskmaskin, kokekar, sølvtøy, vann, luft, kyssing, pust, hva som helst). Det nådde det laveste punktet da jeg trodde jeg ikke kunne spise andre steder enn mitt eget kjøkken uten å bli "glutenert". Men realiteten er:det var ikke glutenforurensning i det hele tatt.
Den glutenfrie dietten fungerte ikke for meg...
Hvis du har cøliaki og du følger en glutenfri diett … men fortsatt opplever noen av disse symptomene, fungerer heller ikke den glutenfrie dietten for deg.
(Husk:Cøliaki-symptomer kan forekomme i fordøyelsessystemet eller ikke.)
Hvert av disse symptomene kan presentere seg selv som en del av cøliaki, og det å fjerne gluten kan hjelpe. Mange ser til og med at tilfeldige symptomer forsvinner etter at de blir glutenfrie.
Men hvis du har cøliaki og noen av disse symptomene fortsatt er tilstede ... selv på en glutenfri diett, er det sannsynligvis ikke glutenfritt som fungerer for deg. Det kan gi litt lindring, men det helbreder ikke den underliggende skaden i tarmen din ... noe som dramatisk øker risikoen for kreft og de andre sykdommene jeg nettopp nevnte.
Det betyr ikke at alt håp er ute heller...
Moren min er et godt eksempel på hva som kan skje når cøliaki blir udiagnostisert og ubehandlet. Hun led av magesmerter, en bestrålt skjoldbruskkjertel, runder med kjemoterapi og en tidlig medisinsk pensjonisttilværelse fra karrieren. Fremfor alt – vi mistet henne for tidlig.
Det er en del av grunnen til at jeg kjempet for diagnosen min, hvorfor jeg presset på legene mine for å få de testene jeg ønsket, og hvorfor jeg fulgte min glutenfrie resept med den strengeste overholdelse.
Likevel led jeg fortsatt av livstruende symptomer. Så mye at jeg skrev mitt første testamente i en alder av 24 fordi jeg ikke trodde jeg ville leve mye lenger med mindre de på mirakuløst vis fant ut hva annet som var galt med meg.
Så var jeg heldig og fant en ny lege med nye ideer om hva det innebar å behandle cøliaki. En ny lege som endelig hjalp meg med å stoppe diaréen min for første gang på 6 år.
Jeg er en av flertallet …
En av de 60 % som ikke ble bedre av en glutenfri diett alene... Jeg trengte å gjøre mer for å behandle cøliaki.
Og i denne serien skal jeg avsløre hvorfor det glutenfrie kostholdet ikke er nok til å stoppe symptomene på cøliaki og foreslå en trinnvis prosess du kan følge for å reversere skaden.
Neste innlegg:"Hvordan gluten forårsaker cøliaki"
Hvordan vi utviklet en vellykket helsekonsulentpraksis
Har du noen gang spurt en ingeniør om veibeskrivelse? Det kan være en uutholdelig smertefull opplevelse. Mange ganger vil du ende opp med å bli forvirret … stirre på en serviett med et kart over hele
Unngå tykktarmskreft
Koloskopi er gullstandarden for å screene tykktarmskreft, som gjør at Dr. Yamini kan utføre en pleieinspeksjon inne i tykktarmen. Utallige studier har vist at en koloskopi er den fremste metoden for å
sulfasalazin – oral, Azulfidin
Visning og bruk av legemiddelinformasjon på dette nettstedet er underlagt uttrykkelige vilkår for bruk. Ved å fortsette å se legemiddelinformasjonen godtar du å overholde slike bruksvilkår. GENERISK N
