Å mestre munnhulekreft kan være utfordrende, ikke bare på grunn av kreftbehandlingen, men fordi vi er avhengige av at munnen, tungen og svelget spiser, drikker og til og med puste. Følelsesmessig er det ødeleggende å bli fortalt at du har kreft og påvirker alle aspekter av livet ditt. De fysiske bivirkningene av kreften og behandlingen kan forstyrre livet gjennom hver dag. Sosialt sett endrer kreft ting, og selv om du kan utvikle nye venner, er skuffelse vanlig ettersom eldre venner noen ganger forsvinner.
Og mens alle disse følelsesmessige, fysiske og sosiale utfordringene skjer, er det praktiske spørsmål alt fra forsikringsdekning til arbeid, økonomi og familieansvar må passes inn i en allerede overbelastet timeplan. Hva kan du gjøre for å håndtere og mestre kreften din slik at du kan leve så godt som mulig under behandlingen?
Heldigvis har overlevelse, eller "å leve ditt beste liv med og etter kreft" blitt anerkjent i mye større grad de siste årene. Ettersom overlevelsesraten, spesielt med HPV-relatert hode- og nakkekreft, har forbedret seg raskt, har bekymringer over langsiktige behov dukket opp. Hvis du føler deg motløs uansett hvor du er på reisen, spesielt når vi tar en titt på disse behovene, husk at det også er gode nyheter. Vi har nå bevis på at (som tidligere har vært bemerket i enkelte andre kreftformer), det å oppleve kreft endrer de som har munnhulekreft også på en positiv måte.
Vi trenger ikke å fortelle noen at kreft har en enorm innvirkning på oss følelsesmessig og psykologisk. Kreft bringer frem i lyset vår dypeste frykt, samtidig som vi klart og objektivt må velge den best mulige behandlingsveien; alle uten en grad i onkologi. Vi vil ta en titt på noen av de vanlige følelsene, men vær oppmerksom på at du ikke trenger å være modig. Du trenger ikke ha en positiv holdning. Du trenger ikke være noe noen andre sier du burde være.
Alle takler kreft forskjellig, og det viktigste du kan gjøre er å ære deg selv og være ekte. Kreft er ikke rettferdig, og noen ganger, som tenåringer ofte sier, det suger.
Humpete følelser
Det er en utslitt klisje, men å sammenligne en kreftdiagnose med en berg-og-dal-bane turen er veldig passende. Følelsene dine kan gå fra veldig høy til bunnen av lav i løpet av noen dager eller til og med minutter. Frustrasjon er vanlig, siden de fleste av oss lever altfor travle liv selv uten å legge til kreft i blandingen. Selvfølgelig bringer vi disse følelsene inn i vår kontakt med andre (som ofte er like traumatisert av diagnosen), og spenninger kan øke. Først må vi avlive én myte.
Du trenger ikke alltid være positiv
Det er verdt å gjenta at du ikke alltid trenger å ha en positiv holdning.I motsetning til "rådene" du kan høre fra ofte velmenende mennesker, er det rett og slett ikke sant at alt du trenger for å overleve kreft er en positiv holdning. Faktisk har vi ingen studier som forteller oss at overlevelse er bedre hvis folk går rundt og smiler hele tiden. I stedet er det viktig for folk å respektere de sanne følelsene de føler. Hvis du noen gang har holdt tilbake med å uttrykke negative følelser tidligere, har du sannsynligvis sett hva som kan skje.
Vi ble designet for å dele livene våre i fellesskapet som ekte mennesker, ikke som mannekenger med et falskt smil. Selvfølgelig er ikke alle komfortable med å la en venn lufte seg. Men det er veldig nyttig med kreft å finne en ikke-dømmende venn som du kan dele alt du har på hjertet. En venn som rett og slett kan lytte, og som ikke føler behov for å fikse noe som ikke kan fikses. I stedet for å fylle følelsene dine av sinne, frustrasjon, harme og mer, snakk med den vennen. Å være åpen er det første trinnet i å lære å gi slipp på delene du ikke kan kontrollere.
Når livet blir vanskelig
De fleste som har levd med kreft vil fortelle deg at det er tider det knapt virker mulig. Disse tidspunktene kan dukke opp nesten tilfeldig, og kan oppstå når testene dine ser bra ut så vel som dårlige.
Vi har erfart at omtrent en tredjedel av personer med munnhulekreft opplever betydelig psykologisk plage mens de går gjennom behandling for sykdommen.
Noen ganger kan rådgivning være veldig nyttig, og det har blitt hevdet at alle som møter kreft kan ha nytte av fra minst en økt eller to. I motsetning til mange områder av livet, er det ingen treningsplass for å leve med kreft. Det er umiddelbar trening på jobben, ofte på et fremmedspråk referert til som medicalese. Kreftsenteret ditt kan ha en onkologisk rådgiver som er kjent med den psykologiske virkningen av kreft. Gjennom å jobbe med andre mennesker med kreft har disse terapeutene ofte tips og ideer som kan hjelpe deg med å takle det, uten å føle at du starter fra bunnen av og finner opp hjulet på nytt.
De siste årene har teknologien gjort rådgivningen til kreftsyke enda enklere. Mange onkologiske rådgivere tilbyr nå rådgivning via Skype, telefon eller online, slik at du ikke en gang trenger å forlate hjemmet.
Ikke alle finner trøst i å snakke med en rådgiver, men det finnes fortsatt mestringsstrategier som kan hjelpe når du møter disse vanskelige tider. Det kan være lurt å begynne å journalføre kreftreisen din, og bruke penn og papir til å uttrykke det som er i hjertet ditt og forårsaker mest motløshet og angst. Gjennom journalføring har mange mennesker blitt mer bevisste på kreftens sølvkanter underveis også, og begynner å lete etter mer. Hvis du ikke kan tenke på noe positivt som har kommet fra kreftreisen din så langt, prøv å tenke på noen du liker som du ikke ville ha møtt hvis du ikke hadde hatt kreft.
Noen mennesker opplever at det å forfølge en ny lidenskap, eller å pleie åndeligheten hjelper; alt som kan ta tankene dine vekk fra det daglige livet som en med kreft, om enn for et øyeblikk.
Oral kreft er en av de mer utfordrende kreftformene å møte fysisk, enten behandlingene dine involverer kirurgi, kjemoterapi, strålebehandling eller andre behandlinger. Vi vil dele noen tips om hvordan du takler de mer vanlige fysiske problemene, men en av de beste måtene å sikre at de fysiske symptomene dine er optimalt kontrollert er å nøye velge et kreftteam som har ryggen din.
Velge et kreftteam
Hvis du nylig har fått diagnosen, er et av de viktigste trinnene å finne en kreftteam du kan stole på. Akkurat som rørleggere varierer i sin kompetanse, varierer leger også. Selv spesialister innen et felt som øre, nese og hals (ØNH) har ofte spesielle interesser og styrker.
Å finne en kirurg med ekspertise er spesielt viktig med orale kreftformer, som tungekreft, siden erfaring og anbefalinger kan variere mye. En kirurg som er mer erfaren kan være i stand til best å bevare funksjonen i kreftområdet ved å redusere de langsiktige vanskene som kan oppstå med aktiviteter som å snakke og spise.
Når du velger kirurg, er det greit å spørre om hvor mange av prosedyrene han eller hun har utført.
Få vår utskrivbare veiledning for din neste legetime for å hjelpe deg å spørre de riktige spørsmålene.
Last ned PDF Å få en annen mening kan også være svært viktig. Ikke bare kan dette tillate deg å bedre forstå de forskjellige metodene som kreften din kan behandles med, men kan gi deg tillit til at du tok det riktige valget hvis du skulle begynne å stille spørsmål på veien. Det anbefales ofte at folk får en second opinion ved et av de større kreftsentrene som er utpekt av National Cancer Institute. Dette er ekspertisesentre hvor spesialister er oppdatert på de nyeste behandlingene. De har også ofte tilgang til et større antall kliniske studier.
Siden mange mennesker gjør det bra og fortsetter å overleve i år og tiår, er det viktig å snakke med helsepersonell, ikke bare om de kortsiktige bivirkningene, men også de potensielle langsiktige bivirkningene av kreftbehandling.
Fortale for deg selv
Selv om du er noen som er stille eller sjenert, lærer du å forsvare deg selv i kreftbehandlingen din kan utgjøre en stor forskjell både i kontrollen du føler over behandlingen, og muligens i utfall. Hvis du har problemer med å stå opp for deg selv og stille spørsmål, finn en venn eller et familiemedlem som vil være villig til å tale for deg. Å ha noen med deg som kan ta notater og stille spørsmål er uvurderlig, da midt i angsten for kreft er det lett å glemme selv de mest presserende bekymringene dine.
Å ta deg tid til å lære om kreften din er like viktig. Hvis du ikke er sikker på hvordan du skal begynne å finne god kreftinformasjon på nettet, spør onkologen eller kirurgen din hva hun vil anbefale, slik at du kan lære mer.
Spise og drikke
Avhengig av din spesielle kreftsykdom og de spesifikke behandlingene du gjennomgår, finnes det en rekke problemer som kan oppstå. Noen mennesker trenger en nasogastrisk sonde (NG-sonde) eller magesonde (G-sonde) for ernæring under behandling og under tilheling. Selv om du er i stand til å spise, kan du oppleve problemer med å svelge (spesielt hvis du har stråling) og en veldig tørr munn. Å snakke med en onkologisk ernæringsfysiolog ved kreftsenteret ditt kan være uvurderlig for å veilede deg gjennom disse symptomene. Hun kan ha noen tips for å hjelpe deg hvis du føler at du kan bli kvalt, og hun kan snakke med deg om å takle de noen ganger paniske følelsene disse følelsene kan forårsake.
Helsepersonell kan anbefale et mykt kosthold, samt kunstig spytt for å holde munnen fuktig og komfortabel.
På grunn av tørrhet og andre faktorer er det svært viktig å praktisere god tannhygiene (skjønt ikke alltid behagelig). I tillegg til vanskeligheter med å svelge eller tygge, og redusert appetitt, kan behandling for munnhulekreft gi problemer med smaken. Kirurgi og tap av tungevev kan føre til tap av smak, og kjemoterapi kan forårsake en ubehagelig smakssans som har blitt laget som "metallmunn". Kostholdsendringer for smakssvikt kan hjelpe deg med å takle begge disse bekymringene.
Tap av appetitt og vekttap
Tap av appetitt og vekttap er av spesiell bekymring, da kombinasjonen av utilsiktet vekt tap, tap av muskelmasse og tap av appetitt er symptomer på et syndrom kjent som kreftkakeksi. Ikke bare kan dette tappe energien din, men det reduserer din evne til å tolerere kreftbehandlinger og evnen til å helbrede.
Å spise små, hyppige måltider, bruke tilskudd av proteinpulver og velge kaloririk mat kan hjelpe deg med å holde vekten.
Trakeostomi eller stomipleie
For noen personer med munnhulekreft utføres en trakeostomi. Hvis du har gjort dette, vil en stomisykepleier samarbeide med deg for å lære deg hvordan du håndterer stomien og diskutere eventuelle bekymringer. Ofte kan en trakeostomi lukkes etter at behandlingen er fullført, men med noen orale kreftformer, slik som de i taleboksen, er det nødvendig med en permanent stomi.
Tretthet
Tretthet er det vanligste symptomet på kreft- og kreftbehandlinger, og for mange mennesker, er det mest frustrerende symptomet.
Krefttrøtthet er ulikt vanlig tretthet. Det er ikke en tretthet du kan presse gjennom eller en som avtar etter en lang natts søvn. Mange mennesker blir frustrerte over at de ikke klarer å gjøre det de gjorde før kreftsykdommen, og denne frustrasjonen forsterkes når familie og venner ikke forstår hvorfor du har så lite energi. Noen tips som har hjulpet folk med å takle krefttretthet inkluderer:
Taleproblemer
Hvis kreften din involverer tungen, leppen, stemmeboksen din, eller hvis du har en antall tenner fjernet, kan snakke være vanskelig. Du har kanskje bare milde problemer eller må kanskje jobbe mye med en logoped for å få tilbake normal tale.
Heldigvis kan logopedi være bemerkelsesverdig når det gjelder å gjenopprette tale. Mens de går gjennom terapi, blir mange frustrerte når de prøver å kommunisere deres behov til sine kjære og delta i samtaler. Det er viktig å ha en åpen samtale om dette problemet.
Du kan bli frustrert over at det er vanskelig å uttrykke deg selv, og dine kjære, spesielt når du er sliten, kan de bli frustrert over at de ikke kan forstå deg. Denne kombinasjonen kan føre til konflikt og noen ganger harme hvis den ikke blir løst. I situasjoner som dette er det veldig nyttig for både deg og din omsorgsperson å bli involvert i et støttefellesskap (se nedenfor), der dere begge kan snakke med andre som har møtt lignende problemer.
Rekonstruktiv kirurgi
Noen ganger krever behandlinger for munnhulekreft ytterligere rekonstruktiv kirurgi, og dette kan være svært utfordrende . For mange mennesker som er nydiagnostisert, er det tidlig en følelse av "jeg klarer dette". Styrken du kan føle til å begynne med, kan imidlertid raskt avta ettersom behandlinger og rekonstruktive operasjoner ser ut til å fortsette for alltid. Dessverre er det ikke sikkert at venner som er vant til mennesker med andre typer kreft innser hvor krevende og langvarig prosessen er. Igjen, det er viktig å ha ærlige samtaler.
Omtrent det eneste som ikke endres sosialt eller med forhold til kreft, er endre seg selv. Sosiale forbindelser er ekstremt viktige når du takler kreft, og med noen kreftformer er et sterkt sosialt nettverk faktisk korrelert med overlevelse. Samtidig endres forhold nesten uunngåelig etter diagnose.
Forholdsendringer
Mange mennesker føler seg frustrerte og til og med forrådt når nære venner ser ut til å forsvinne etter en diagnose av kreft. Hvis du har opplevd dette, er du ikke alene. Det kan være veldig sårende når de du ville ha forventet å være nær og nær, ikke er det. Dette betyr ikke at de er dårlige mennesker. I stedet er noen mennesker rett og slett ikke kablet til å takle en venn som kjemper for å overleve eller synes det er for vanskelig å takle de mange spørsmålene en livstruende diagnose bringer til tankene.
Samtidig med at noen vennskap forsvinner, vil du sannsynligvis oppdage at du kommer nærmere venner som en gang bare var bekjente, eller til og med personer du ikke kjente før diagnosen din.
Så vondt som det er å føle at noen venner trekker seg unna, prøv å fokusere på de vennene og familiemedlemmene som viser at de vil være med deg selv når det er vanskelig.
Arr og selvtillit
Venner kan trekke seg unna, men de som står overfor munnhulekreft kan også ubevisst skille seg fra hverandre på grunn av arr og kroppslig fornærmelse av kreft. Ikke bare påvirker disse arrene selvtilliten, men kan føre til at folk isolerer seg selv fra venner som er komfortable med endringene. Utseendet vårt påvirker hvordan vi føler oss mer enn vi er klar over, og hvis du har en kreftsykdom som resulterer i synlige arrdannelser, kan du føle deg sint, deprimert og håpløs samlet.
Å finne måter å få deg selv til å føle deg vakker eller kjekk til tross for arrene dine kan være helbredende, til og med hvis du må tvinge det og fake det litt først. Hvis du er helbredet nok til å bruke kosmetikk på huden din, kan kamuflasje-sminke maskere mange arr. Å finne vakre skjerf og annet tilbehør kan også gi et spesielt preg samtidig som det reduserer synlige arr. For kvinner tilbyr programmet Look Good Feel Better gratis makeover og sminkeinstruksjoner for de som mestrer kreft.
Stigmaet
Det er et stigma som kan følge med munnhulekreft omtrent som stigmaet de med lunge kreft ansikt. Tidligere var munnhulekreft mye mer vanlig hos personer som var storrøykere og drakk for mye alkohol. Men selv om du røykte, fortjener ingen kreft. Nå som humant papillomavirus (HPV) er involvert i mange tilfeller av munnhulekreft, kan stigmaet ved å ha en kreft forårsaket av et seksuelt overførbart virus også være hjerteskjærende. Det er viktig å huske på at en stor prosentandel av voksne i USA har blitt infisert med minst én virusstamme.
Det er ingenting du burde skamme deg over, og venner bør fokusere på hvordan de kan støtte deg, ikke de mulige årsakene til kreften din.
Støttegrupper og støttefellesskap
Hvor kjærlig og omsorgsfull venner og familie enn dine er, det er noe spesielt med muligheten til å snakke med noen som står overfor de samme utfordringene. Det finnes en rekke nettbaserte støttegrupper og samfunn du kan delta i hjemmefra. Oral Cancer Foundation Support Forum er en gruppe for både pasienter og omsorgspersoner til de som sliter med munnhulekreft. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community er et annet aktivt fellesskap av mennesker som lever med sykdommen. Det finnes også Facebook-grupper med fokus på munnhulekreft. På Twitter kan du finne andre som lever med, forsker på eller behandler munnhulekreft ved å bruke hashtaggene #oral cancer eller #headandneckcancer.
Tilbringe tid med venner (bortsett fra restauranter)
Sosial støtte er så viktig, men dessverre er en felles sosial tidligere tid å komme sammen med venner og gå ut til lunsj og middag. Når du helbreder fra behandlingene dine, kan du føle deg veldig selvbevisst om å spise offentlig. I stedet for å komme med unnskyldninger om hvorfor du ikke vil gå ut med venner, del sannheten. Gi dem beskjed om at du gjerne vil tilbringe tid med dem, men foretrekker at det ikke dreier seg om et måltid. Kanskje det er bedre å gå en tur, besøke en botanisk hage eller gå på kino.
Dessverre kan de fleste ikke bare sette sitt tidligere liv på vent når de er diagnostisert med kreft. Forsikringsproblemer dukker opp med en gang når du trenger behandling. Regninger fortsetter å komme til postkassen din. Og det er jobben din og barna å tenke på også. Hva er noen tips for mestring?
Karriere/arbeid
Hvis du jobber utenfor hjemmet, er en av avgjørelsene du må ta er om du vil kunne (eller har råd til) å ta fri eller ikke. Hvis forsikringen din er gitt gjennom din arbeidsgiver, kan dette være mer skremmende. Du må også stille spørsmålet om hvor mye du har tenkt å dele med din arbeidsgiver og/eller medarbeidere. Det er ikke noe riktig svar på hvor mye du skal dele, eller når, da hva som er best avhenger av mange faktorer.
Før du snakker med noen, er det nyttig å vurdere rettighetene dine som ansatt. Dersom du jobber for en bedrift som har over 50 ansatte, må bedriften sørge for rimelige tilrettelegginger. Disse vil være forskjellige for alle, men kan inkludere muligheten til å jobbe eksternt, eller å starte dagen senere på grunn av tretthet.
For de som leter etter hjelp til å ta ansettelsesbeslutninger, eller ønsker å forstå ytterligere lovlighetene involvert, er organisasjonen Cancer and Careers en utmerket ressurs. De gir omfattende informasjon, samt støtte og talsmann for de som prøver å balansere kreft og jobb.
Forsikringsproblemer
Medikamentell forsikring gjør at mange mennesker med kreft føler seg engstelige. Med antallet forskjellige abonnementer tilgjengelig, som alle har forskjellige nettverk, er det nyttig å ta et øyeblikk og lese gjennom policyen din nøye. Lær om nettverkstjenester før du ved et uhell kommer ut av nettverkstjenesten. Hvis den beste helsepersonell for din spesielle kreftsykdom er utenfor nettverket, er det tilgjengelige alternativer. Når det er sagt, er det viktig å snakke med forsikringsselskapet ditt på forhånd. En vanlig diskusjon blant kreftoverlevere handler om helseforsikringsfeilene de gjorde underveis. Å bruke til og med 15 til 20 minutter på å gjennomgå planen din kan ofte redusere sjansen for at du har en egen historie å dele.
Ofte, hvis en spesialist du trenger ikke er i nettverket, kan du samarbeide med forsikringsselskapet ditt slik at disse kostnadene dekkes på samme nivå som leverandører i nettverket.
Økonomi
For et stort antall mennesker kan økonomi være en utfordring som bidrar betydelig til stress ved å leve med kreft. Mindre tid på jobb på grunn av behandling, pluss flere medisinske regninger, tilsvarer ofte angst for å få endene til å møtes.
Når du først blir diagnostisert, vil ikke (og bør ikke) økonomi være din topp bekymring, men å ta noen få skritt kan hjelpe i det lange løp. Noen starter en notatbok og utpeker en fil der alle kreftrelaterte regninger skal oppbevares. I tillegg til å holde styr på medisinske regninger, kan det å holde kvitteringer og lage en logg over alle utgifter lønne seg når det kommer til skattetid og finne ut dine kreftrelaterte skattefradrag.
Hvis du sliter med økonomien, snakk med en sosialarbeider på kreftsenteret ditt . Det finnes en rekke alternativer for økonomisk bistand til personer med kreft, alt fra resepthjelp til stipend for å hjelpe de med barn. Hvis du fortsatt har problemer med å få endene til å møtes, er et alternativ som har fungert bra for mange mennesker å planlegge en pengeinnsamling. Enten dette betyr en tradisjonell pengeinnsamling, eller en online Go Fund me-konto, er det ofte mange mennesker som er villige til å hjelpe deg med å redusere din økonomiske angst, slik at du kan fokusere på helbredelse.
Svært få mennesker møter kreft alene, og oppturer og nedturer og utfordringer påvirker familie og venner på mange måter. Den spesielle rollen som omsorgspersoner spiller har ført til ordet «medoverlevende». Vi trenger ikke å utdype den viktige rollen du spiller for din kjære, men ønsker å understreke at du fortsetter å ta vare på deg selv. Utbrenthet er altfor vanlig blant omsorgspersoner, og oppstår ofte når du prøver å være alt din kjære trenger. Å ta vare på deg selv som omsorgsperson betyr å spise godt og ha tid for deg selv, men også tilbringe tid med andre slik at du kan få bensin.
En studie fra 2017 som undersøkte de udekkede behovene til omsorgspersoner fant at behovet for relasjonsstøtte er det største enkeltstående behovet til medoverlevende som tar vare på sine kjære med munnhulekreft.
Hvis du nettopp har begynt reisen som omsorgsperson/medoverlevende, kan du lurer på hvor du skal begynne. En utmerket ressurs for omsorgspersoner er den praktiske og jordnære boken Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, av Katie Brown, OPN-CG.
Hvis en del av tungen din fjernes på grunn av munnhulekreft, ja, det kan påvirke smakssansen din. Kreft i ulike deler av kroppen (ikke bare munnen) er også forbundet med tap av smakssansen. Dette kan være forårsaket av kjemoterapi og strålebehandlinger.
Fantastiske gjennombrudd innen kirurgi har gjort det mulig for helsepersonell å rekonstruere deler av tungen, bløtvev, bein og tenner som kanskje må fjernes. Etterpå vil terapeuter samarbeide med deg om å tilpasse talen din.
Thailandske fiskekaker (med grønne bønner og hjemmelaget krydret mayo)
Retningslinjer for småbarnsmat
Forskere manipulerer bakteriearter i tarmen ved å bruke diett
Her er hvordan tarmen og fordøyelsen påvirker søvnen din
BBQ-fare:ledninger fra grillrensere som svelges i mat
Er det blindtarmbetennelse eller noe annet?
Hvorfor er bæsj grønn?
Avføring, fordøyelse og farge Grønn avføring er vanligvis et resultat av å spise mat som er kraftig farget grønn. Imidlertid kan andre faktorer knyttet til grønn avføring inkludere diaré, alder (fø
Hva kan forstoppelse være et tegn på?
Hva er forstoppelse? Forstoppelse oppstår når avføringen din er sjelden eller vanskelig å få. Tegn på at det kan være noe mer alvorlig inkluderer dehydrering, irritabel tarmsyndrom (IBS), kan forår
Hva er SpyGlass Cholangioscopy?
Hva er kolangioskopi? SpyGlass kolangioskopi er en nylig utviklet teknikk for visualisering av gallegangene. Kolangioskopi er en prosedyre der et fleksibelt rør, kalt et endoskop, lar legen visu