Stomach Health >> žalúdok zdravie >  >> Gastric Cancer >> žalúdočné Cancer

Vyrovnanie sa s rakovinou ústnej dutiny

Vyrovnanie sa s rakovinou ústnej dutiny môže byť náročné, nielen kvôli náročnosti liečby rakoviny, ale aj preto, že sa spoliehame na naše ústa, jazyk a hrdlo, keď jeme, pijeme a dokonca dýchať. Emocionálne, keď vám niekto povie, že máte rakovinu, je to zničujúce a ovplyvňuje každý aspekt vášho života. Fyzické vedľajšie účinky rakoviny a liečby môžu zasahovať do každodenného života. V sociálnej oblasti rakovina mení veci, a hoci si môžete nájsť nových priateľov, sklamanie je bežné, pretože starší priatelia niekedy zmiznú.

A kým sa dejú všetky tieto emocionálne, fyzické a sociálne výzvy, praktické záležitosti od poistného krytia po prácu, financie a rodinné povinnosti sa musia zmestiť do už aj tak preťaženého plánu. Čo môžete urobiť na zvládnutie a zvládnutie rakoviny, aby ste počas liečby mohli žiť čo najlepšie?

Našťastie sa prežitie alebo „žiť svoj najlepší život s rakovinou a po nej“ stalo v oveľa väčšej miere uznávané v posledných rokoch. Keď sa miera prežitia, najmä v prípade rakoviny hlavy a krku súvisiacej s HPV rýchlo zlepšila, vynorili sa obavy z dlhodobých potrieb. Ak sa cítite odradení, nech ste kdekoľvek na svojej ceste, najmä keď sa pozrieme na tieto potreby, majte na pamäti, že sú tu aj dobré správy. Teraz máme dôkazy o tom, že (ako už bolo predtým zaznamenané pri niektorých iných druhoch rakoviny), prežívanie rakoviny pozitívne mení aj tých, ktorí majú rakovinu ústnej dutiny.

Emocionálne

Nemusíme nikomu hovoriť, že rakovina má na nás emocionálne obrovský vplyv a psychologicky. Rakovina odhaľuje naše najhlbšie obavy a zároveň, že si musíme jasne a objektívne zvoliť najlepšiu možnú cestu liečby; všetko bez diplomu z onkológie. Pozrieme sa na niektoré bežné emócie, no uvedomte si, že nemusíte byť odvážni. Nemusíte mať pozitívny prístup. Nemusíte byť niečím, čím by ste podľa niekoho iného mali byť.

Každý sa s rakovinou vyrovnáva inak a to najdôležitejšie, čo môžete urobiť, je ctiť si sám seba a byť skutočný. Rakovina nie je fér a niekedy, ako tínedžeri bežne hovoria, je nanič.

Humpovité emócie

Je to už zastaralé klišé, ale prirovnávať diagnózu rakoviny k horskej dráhe jazda je veľmi vhodná. Vaše emócie môžu ísť z veľmi vysokých na dno nízkych v priebehu niekoľkých dní alebo dokonca minút. Frustrácia je bežná, pretože väčšina z nás žije príliš zaneprázdnený život aj bez toho, aby sme pridali rakovinu. Samozrejme, tieto emócie prinášame do nášho kontaktu s ostatnými (ktorí sú často podobne traumatizovaní diagnózou) a napätie sa môže zvyšovať. Najprv musíme vyvrátiť jeden mýtus.

Nemusíte byť vždy pozitívni

Stojí za to zopakovať, že nie vždy musíte mať pozitívny prístup.Na rozdiel od „rad“, ktoré môžete počuť od často dobre zmýšľajúcich ľudí, jednoducho neplatí, že na prežitie rakoviny stačí pozitívny prístup. V skutočnosti nemáme žiadne štúdie, ktoré by nám povedali, že prežitie je lepšie, ak ľudia chodia okolo a stále sa usmievajú. Namiesto toho je dôležité, aby si ľudia ctili skutočné emócie, ktoré cítia. Ak ste sa niekedy v minulosti zdržali vyjadrovania negatívnych emócií, pravdepodobne ste videli, čo sa môže stať.

Boli sme navrhnutí, aby sme zdieľali naše životy v komunite ako skutoční ľudia, nie ako figuríny s falošný úsmev. Samozrejme, nie každému vyhovuje dovoliť priateľovi, aby sa vyventiloval. Ale s rakovinou je veľmi užitočné nájsť si nesúdiaceho priateľa, s ktorým môžete zdieľať všetko, čo máte na srdci. Priateľ, ktorý vie jednoducho počúvať a necíti potrebu opravovať niečo, čo sa opraviť nedá. Namiesto toho, aby ste si napchávali svoje pocity hnevu, frustrácie, odporu a podobne, porozprávajte sa s týmto priateľom. Byť otvorený je prvým krokom k tomu, aby ste sa naučili pustiť časti, ktoré nemôžete ovládať.

Keď je život ťažký

Väčšina ľudí, ktorí žili s rakovinou, vám povie, že sú chvíle, keď sa to sotva zdá možné. Tieto časy sa môžu objaviť takmer náhodne a môžu sa vyskytnúť, keď vaše testy vyzerajú dobre aj zle.

Zistili sme, že približne tretina ľudí s rakovinou úst pociťuje počas liečby tohto ochorenia značné psychické ťažkosti.

Niekedy môže byť poradenstvo veľmi užitočné a tvrdilo sa, že každý, kto čelí rakovine, môže mať prospech prinajmenšom z jedného alebo dvoch sedení. Na rozdiel od mnohých oblastí života tu nie je žiadne cvičisko pre život s rakovinou. Je to okamžité na pracovnom školení, často v cudzom jazyku označovanom ako medicalese. Vaše onkologické centrum môže mať onkologického poradcu, ktorý je oboznámený s psychologickým dopadom rakoviny. Vďaka práci s inými ľuďmi s rakovinou majú títo terapeuti často tipy a nápady, ktoré vám môžu pomôcť vyrovnať sa s tým, bez toho, aby ste mali pocit, že začínate od nuly a znovu vymýšľate koleso.

V posledných rokoch technológia ešte viac zjednodušila poradenstvo pre ľudí s rakovinou. Mnoho onkologických poradcov v súčasnosti ponúka poradenstvo cez Skype, telefón alebo online, takže nemusíte ani odísť z domu.

Nie každý nájde útechu v rozhovore s poradcom, ale stále existujú stratégie zvládania vám môže pomôcť čeliť týmto náročným časom. Možno by ste si chceli začať zapisovať svoju cestu rakoviny a používať pero a papier na vyjadrenie toho, čo je vo vašom srdci a čo spôsobuje najväčšiu skľúčenosť a úzkosť. Vďaka žurnálovaniu si mnohí ľudia viac uvedomujú striebornú hranicu rakoviny a začínajú hľadať viac. Ak nedokážete myslieť na nič pozitívne, čo vzišlo z vašej doterajšej cesty za rakovinou, skúste myslieť na niekoho, koho máte radi a koho by ste nestretli, keby ste rakovinu nemali.

Niektorí ľudia zistia, že sledovanie novej vášne alebo pestovanie ich spirituality pomáha; čokoľvek, čo vás dokáže odpútať od každodenného života človeka s rakovinou, hoci len na chvíľu.

Fyzické

Rakovina ústnej dutiny je jednou z najnáročnejších druhov rakoviny, ktorej musíte fyzicky čeliť, či už vaša liečba zahŕňa chirurgia, chemoterapia, rádioterapia alebo iná liečba. Podelíme sa o niekoľko tipov, ako sa vyrovnať s bežnejšími fyzickými problémami, ale jedným z najlepších spôsobov, ako zabezpečiť, aby boli vaše fyzické symptómy optimálne pod kontrolou, je starostlivo vybrať tím starostlivosti o rakovinu, ktorý vám kryje chrbát.

Výber tímu starostlivosti o rakovinu

Ak vám bola nedávno diagnostikovaná diagnóza, jedným z najdôležitejších krokov je nájsť rakovinový tím, ktorému môžete dôverovať. Rovnako ako inštalatéri sa líšia svojimi odbornými znalosťami, líšia sa aj lekári. Dokonca aj špecialisti v oblasti, ako je ušné, nosné a krčné (ORL), majú často špeciálne záujmy a silné stránky.

Hľadanie skúseného chirurga je obzvlášť dôležité pri rakovine ústnej dutiny, ako je rakovina jazyka, pretože skúsenosti a odporúčania sa môžu značne líšiť. Skúsenejší chirurg môže byť schopný najlepšie zachovať funkciu v oblasti vašej rakoviny, čím sa znížia dlhodobé ťažkosti, ktoré sa môžu vyskytnúť pri činnostiach, ako je rozprávanie a jedenie.

Pri výbere chirurga je v poriadku opýtať sa, koľko zákrokov vykonal.

Príručka diskusie pre lekára proti rakovine úst

Získajte nášho vytlačiteľného sprievodcu pri najbližšej návšteve lekára, ktorý vám pomôže opýtať sa správne otázky.

Stiahnuť PDF

Získanie druhého názoru môže byť tiež veľmi dôležité. Nielenže vám to umožní lepšie pochopiť rôzne metódy, ktorými možno vašu rakovinu liečiť, ale môže vám to dať istotu, že ste sa rozhodli správne, ak by ste mali začať pochybovať. Často sa odporúča, aby ľudia získali druhý názor v jednom z väčších centier rakoviny určených Národným onkologickým ústavom. Ide o centrá excelentnosti, kde majú špecialisti aktuálne informácie o najnovších liečebných postupoch. Často majú tiež prístup k väčšiemu počtu klinických štúdií.

Keďže sa mnohým ľuďom darí dobre a prežívajú roky a desaťročia, je nevyhnutné porozprávať sa so svojimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti nielen o krátkodobých vedľajších účinkoch, ale aj o potenciálnych dlhodobých vedľajších účinkoch liečby rakoviny.

Obhajovanie seba

Aj keď ste tichý alebo plachý, učíte sa obhajovať sám seba v vaša starostlivosť o rakovinu môže mať veľký rozdiel v kontrole, ktorú cítite nad liečbou, a možno aj vo výsledkoch. Ak máte problém postaviť sa za seba a klásť otázky, nájdite priateľa alebo člena rodiny, ktorý by bol ochotný za vás obhajovať. Mať pri sebe niekoho, kto si môže robiť poznámky a klásť otázky, je na nezaplatenie, pretože uprostred úzkosti z rakoviny je ľahké zabudnúť aj na tie najnaliehavejšie obavy.

Rovnako dôležité je venovať si čas a dozvedieť sa o svojej rakovine. Ak si nie ste istí, ako začať hľadať dobré informácie o rakovine online, opýtajte sa svojho onkológa alebo chirurga, čo by vám odporučila, aby ste sa mohli dozvedieť viac.

Jedlo a pitie

V závislosti od konkrétnej rakoviny a konkrétnej liečby, ktorú podstupujete, existuje niekoľko problémy, ktoré môžu nastať. Niektorí ľudia potrebujú nazogastrickú sondu (NG sonda) alebo žalúdočnú sondu (G sonda) na výživu počas liečby a počas hojenia. Aj keď môžete jesť, môžete mať ťažkosti s prehĺtaním (najmä ak máte radiáciu) a veľmi sucho v ústach. Rozhovor s onkologickým odborníkom na výživu vo vašom onkologickom centre môže byť neoceniteľný pri vedení vás týmito príznakmi. Môže mať niekoľko tipov, ktoré vám pomôžu, ak máte pocit, že sa môžete udusiť, a môže sa s vami porozprávať o tom, ako sa vyrovnať s niekedy panickými pocitmi, ktoré tieto pocity môžu spôsobiť.

Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti vám môže odporučiť mäkkú stravu, ako aj umelé sliny, aby vaše ústa zostali vlhké a pohodlné.

Vzhľadom na suchosť a iné faktory je veľmi dôležité dodržiavať správnu dentálnu hygienu (aj keď nie vždy pohodlné). Okrem ťažkostí s prehĺtaním alebo žuvaním a zníženej chuti do jedla môže liečba rakoviny ústnej dutiny viesť k problémom s chuťou. Chirurgický zákrok a strata tkaniva jazyka môžu viesť k strate chuti a chemoterapia môže spôsobiť nepríjemný pocit chuti, ktorý bol vymyslený ako „kovové ústa“. Diétne zmeny pre dysfunkciu chuti vám môžu pomôcť vyrovnať sa s oboma týmito problémami.

Strata chuti do jedla a chudnutie

Strata chuti do jedla a strata hmotnosti sú obzvlášť znepokojujúce, pretože kombinácia neúmyselnej hmotnosti strata, strata svalovej hmoty a strata chuti do jedla sú symptómy syndrómu známeho ako rakovinová kachexia. Nielenže to môže vyčerpať vašu energiu, ale znižuje to vašu schopnosť tolerovať liečbu rakoviny a schopnosť liečiť sa.

Jesť malé a časté jedlá, používať doplnky s proteínovým práškom a vyberať si vysokokalorické jedlá vám môže pomôcť udržať si váhu.

Tracheostómia alebo starostlivosť o stómiu

Niektorým ľuďom s rakovinou ústnej dutiny sa vykonáva tracheostómia. Ak to urobíte, stomická sestra s vami bude spolupracovať, aby vás naučila, ako zvládnuť stómiu, a prediskutuje prípadné problémy. Často môže byť tracheostómia uzavretá po ukončení liečby, hoci pri niektorých rakovinách ústnej dutiny, ako sú tie v hlasivke, je potrebná trvalá stómia.

Únava

Únava je najčastejším príznakom rakoviny a liečby rakoviny a pre mnohých ľudí je najviac frustrujúci symptóm.

Únava pri rakovine je na rozdiel od bežnej únavy. Nie je to únava, ktorú dokážete pretlačiť, alebo únava, ktorá sa zmierni po dlhom spánku. Mnoho ľudí je frustrovaných, že nie sú schopní robiť veci, ktoré robili pred rakovinou, a táto frustrácia sa zvýrazní, keď rodina a priatelia nechápu, prečo máte tak málo energie. Niektoré tipy, ktoré ľuďom pomohli vyrovnať sa s únavou z rakoviny, zahŕňajú:

  • Určenie priorít :Vyberte si činnosti, ktoré nevyhnutne potrebujete urobiť, a urobte ich ako prvé. To znamená, že je oveľa jednoduchšie vyrovnať sa s rakovinou, ak si nájdete čas na to, aby ste urobili niektoré z vecí, ktoré sa vám páčili najviac pred vašou diagnózou. To môže znamenať pokojnú prechádzku a jednoducho nechať neporiadok v kuchyni na ďalší deň.
  • Delegovanie :Príliš veľa ľudí sa počas liečby rakoviny snaží byť hrdinami a robiť všetko sami. Toto je nastavenie na vyčerpanie a väčšiu frustráciu. Môže byť ťažké požiadať o pomoc a najmä získať pomoc. Možno budete musieť ísť cez pohyby na prvý (falošný, kým si to scenár). Z dlhodobého hľadiska však ľudia často zisťujú, že naučiť sa prijímať je jednou z najlepších lekcií z rakoviny. Je to užitočné nielen pre vás, ale môže to pomôcť aj vašim blízkym. Jednou z najčastejších sťažností blízkych ľudí s rakovinou je pocit bezmocnosti. Zadanie niektorých úloh svojim blízkym, ktoré majú dokončiť, im môže skutočne pomôcť vyrovnať sa s týmto problémom.
  • Trochu si zacvičte :Je to trochu neintuitívne, ale mierne cvičenie môže znížiť únavu a stratu hmotnosti u tých, ktorí sa vyrovnávajú s liečbou rakoviny.

Problémy s rečou

Ak rakovina postihuje váš jazyk, peru, hlasovú schránku alebo ak máte počet odstránených zubov, rozprávanie môže byť ťažké. Môžete mať len mierne problémy alebo možno budete musieť intenzívne spolupracovať s rečovým patológom, aby ste znovu získali normálnu reč.

Našťastie, logopédia môže byť pozoruhodná pri obnove reči. Počas terapie je veľa ľudí frustrovaných zo snahy komunikovať svoje potreby s blízkymi a zúčastňovať sa rozhovorov. Otvorená konverzácia o tomto probléme je dôležitá.

Môžete byť frustrovaní, že je ťažké vyjadriť seba a svojich blízkych, najmä keď ste unavení, môžete byť frustrovaní, že vám nerozumejú. Táto kombinácia môže viesť ku konfliktom a niekedy aj k odporu, ak sa nerieši. V situáciách, ako je táto, je pre vás aj vášho opatrovateľa veľmi užitočné zapojiť sa do podpornej komunity (pozri nižšie), kde sa obaja môžete porozprávať s ostatnými, ktorí čelili podobným problémom.

Rekonštrukčná chirurgia

Liečba rakoviny ústnej dutiny si niekedy vyžaduje ďalšiu rekonštrukčnú chirurgiu, čo môže byť veľmi náročné . U mnohých ľudí, ktorí sú čerstvo diagnostikovaní, existuje už na začiatku pocit, že „toto môžem urobiť“. Sila, ktorú môžete cítiť na začiatku, však môže rýchlo ubúdať, keďže sa zdá, že liečba a rekonštrukčné operácie budú trvať večne. Je smutné, že priatelia, ktorí sú zvyknutí na ľudí s inými typmi rakoviny, si možno neuvedomujú, aký je tento proces náročný a zdĺhavý. Opäť platí, že úprimné rozhovory sú dôležité.

Sociálne siete

Asi jediná vec, ktorá sa nemení spoločensky alebo so vzťahmi s rakovinou, je zmeniť samú seba. Sociálne prepojenia sú mimoriadne dôležité, keď sa vyrovnávate s rakovinou, a pri niektorých druhoch rakoviny je silná sociálna sieť skutočne spojená s prežitím. Zároveň sa vzťahy po diagnóze takmer nevyhnutne zmenia.

Zmeny vo vzťahu

Mnohí ľudia sa cítia frustrovaní a dokonca zradení, keď sa zdá, že blízki priatelia zmizli po diagnostikovaní rakovina. Ak ste to zažili, nie ste sami. Môže to byť veľmi zraňujúce, keď tí, od ktorých by ste očakávali, že budú blízko a blízko, nie sú. To neznamená, že sú to zlí ľudia. Namiesto toho niektorí ľudia jednoducho nie sú naladení na to, aby sa dobre vyrovnali s priateľom, ktorý bojuje o prežitie alebo je pre neho príliš ťažké vyrovnať sa s mnohými otázkami, ktoré im život ohrozujúca diagnóza prináša na myseľ.

Súčasne s tým, ako sa niektoré priateľstvá vytrácajú, však pravdepodobne zistíte, že zbližujete sa s priateľmi, ktorí boli kedysi iba známymi, alebo dokonca s ľuďmi, ktorých ste pred diagnózou nepoznali.

Aj keď to bolí, keď sa niektorí priatelia odťahujú, skúste sa zamerať na tých priateľov a rodinných príslušníkov, ktorí ukazujú, že budú s vami, aj keď je to ťažké.

Jazvy a sebaúcta

Priatelia sa môžu odtiahnuť, ale tí, ktorí čelia rakovine ústnej dutiny, sa môžu nevedome oddeliť v dôsledku jaziev a telesného poškodenia rakoviny. Nielenže tieto jazvy ovplyvňujú sebaúctu, ale môžu viesť k tomu, že sa ľudia izolujú aj od priateľov, ktorým zmeny nevyhovujú. Náš vzhľad ovplyvňuje to, ako sa cítime viac, než si uvedomujeme, a ak máte rakovinu, ktorá vedie k viditeľným jazvám, môžete sa cítiť nahnevaní, depresívni a beznádejní.

Hľadanie spôsobov, ako sa cítiť krásna alebo pekná aj napriek tomu, že máte jazvy, môže byť liečivé, dokonca ak to musíte najprv nútiť a trochu predstierať. Ak ste dostatočne vyliečení na to, aby ste si na pleť nanášali kozmetiku, maskovací make-up dokáže zamaskovať nejednu jazvu. Nájdenie krásnych šatiek a iných doplnkov môže tiež pridať špeciálny nádych a zároveň odvrátiť pozornosť od akýchkoľvek viditeľných jaziev. Pre ženy program Look Good Feel Better ponúka bezplatné premeny a inštruktáž líčenia pre ženy, ktoré bojujú s rakovinou.

Stigma

Existuje stigma, ktorá sa môže spájať s rakovinou ústnej dutiny podobne ako stigma s rakovinou pľúc rakovinová tvár. V minulosti bola rakovina ústnej dutiny oveľa bežnejšia u ľudí, ktorí boli silnými fajčiarmi a pili nadmerne alkohol. Ale aj keby ste fajčili, nikto si nezaslúži rakovinu. Teraz, keď je ľudský papilomavírus (HPV) zapojený do mnohých prípadov rakoviny ústnej dutiny, stigma rakoviny spôsobenej sexuálne prenosným vírusom môže byť tiež srdcervúca. Je dôležité mať na pamäti, že veľké percento dospelých v Spojených štátoch amerických bolo infikovaných aspoň jedným kmeňom vírusu.

Nie je nič, za čo by ste sa mali hanbiť, a priatelia by sa mali zamerať na to, ako vás môžu podporiť, nie na možné príčiny vašej rakoviny.

Skupiny podpory a komunita podpory

Ako milujúci a starostliví môžu byť vaši priatelia a rodina, je na tom niečo zvláštne príležitosť porozprávať sa s niekým, kto čelí rovnakým výzvam. Existuje množstvo online podporných skupín a komunít, do ktorých sa môžete zapojiť z pohodlia vášho domova. Fórum podpory nadácie pre rakovinu ústnej dutiny je skupina pre pacientov a opatrovateľov tých, ktorí čelia rakovine ústnej dutiny. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community je ďalšou aktívnou komunitou ľudí žijúcich s týmto ochorením. Existujú aj facebookové skupiny zamerané na rakovinu ústnej dutiny. Na Twitteri môžete nájsť ostatných, ktorí žijú s rakovinou ústnej dutiny, skúmajú ju alebo ju liečia, pomocou hashtagov #oral cancer alebo #headandneckcancer.

Trávenie času s priateľmi (okrem reštaurácií)

Sociálna podpora je taká dôležitá, no žiaľ, spoločné spoločenské časy sa spájajú s priateľmi a ísť von na obed a večeru. Keď sa vyliečite z liečby, môžete sa cítiť veľmi sebavedome, pokiaľ ide o jedenie na verejnosti. Namiesto toho, aby ste sa ospravedlňovali, prečo nechcete ísť von s priateľmi, zdieľajte pravdu. Povedzte im, že by ste s nimi radi trávili čas, ale radšej by ste boli, keby sa to netočilo okolo jedla. Možno by bola lepšou voľbou prechádzka, návšteva botanickej záhrady alebo návšteva kina.

Praktické záležitosti

Bohužiaľ, väčšina ľudí nemôže jednoducho pozastaviť svoj predchádzajúci život, keď sú diagnostikovaná rakovina. Problémy s poistením sa objavia okamžite, keď potrebujete ošetrenie. Účty vám naďalej prichádzajú do poštovej schránky. A musíte myslieť aj na svoju prácu a deti. Aké sú tipy, ako to zvládnuť?

Kariéra/zamestnanie

Ak pracujete mimo domu, jedným z rozhodnutí, ktoré budete musieť urobiť, je či si budete môcť (alebo si to môžete dovoliť) vziať voľno. Ak vám poistenie poskytuje zamestnávateľ, môže to byť ešte desivejšie. Budete tiež musieť čeliť otázke, koľko máte v úmysle zdieľať so svojím zamestnávateľom a/alebo spolupracovníkmi. Neexistuje správna odpoveď na to, koľko alebo kedy zdieľať, pretože to, čo je najlepšie, závisí od mnohých faktorov.

Predtým, ako sa s niekým porozprávate, je užitočné skontrolovať svoje práva ako zamestnanca. Ak pracujete pre spoločnosť, ktorá má viac ako 50 zamestnancov, spoločnosť vám musí poskytnúť primerané ubytovanie. Pre každého budú iné, ale môžu zahŕňať príležitosť pracovať na diaľku alebo začať deň neskôr z dôvodu únavy.

Pre tých, ktorí hľadajú pomoc pri rozhodovaní o zamestnaní alebo chcú viac porozumieť Organizácia Cancer and Careers je vynikajúcim zdrojom. Poskytujú rozsiahle informácie, ako aj podporu a obhajobu pre tých, ktorí sa snažia nájsť rovnováhu medzi rakovinou a zamestnaním.

Problémy s poistením

Mnohí ľudia s rakovinou pociťujú obavy zo zdravotného poistenia. Vzhľadom na množstvo rôznych dostupných plánov, z ktorých všetky majú rôzne siete, je užitočné nájsť si chvíľu a pozorne si prečítať vaše pravidlá. Prečítajte si o službách v sieti skôr, ako sa náhodou dostanete zo starostlivosti o sieť. Ak je najlepší poskytovateľ zdravotnej starostlivosti pre vašu konkrétnu rakovinu mimo siete, existujú možnosti. To znamená, že je dôležité vopred sa porozprávať so svojou poisťovňou. Bežná diskusia medzi pacientmi, ktorí prežili rakovinu, je o chybách v zdravotnom poistení, ktorých sa na ceste dopustili. Ak si na preskúmanie svojho plánu zaberiete aj 15 až 20 minút, môže to často znížiť šancu, že budete mať svoj vlastný príbeh, o ktorý sa budete môcť podeliť.

Častokrát, ak špecialista, ktorého potrebujete, nie je v sieti, môžete spolupracovať so svojou poisťovňou, aby boli tieto náklady pokryté na rovnakej úrovni poskytovateľov v sieti.

Financie

Pre veľký počet ľudí môžu byť financie výzvou, ktorá značne zvyšuje stres zo života s rakovinou. Menej pracovného času v dôsledku liečby a viac účtov za lekársku starostlivosť sa často rovná úzkosti zo zarábania peňazí.

Keď vám diagnostikujú prvýkrát, financie nebudú (a nemali by) byť vašou prioritou obavy, ale urobiť pár krokov môže z dlhodobého hľadiska pomôcť. Niektorí ľudia si založia poznámkový blok a určia súbor, do ktorého budú uchovávať všetky účty súvisiace s rakovinou. Okrem sledovania účtov za lekársku starostlivosť sa môže vyplatiť aj vedenie účteniek a zaznamenávanie všetkých výdavkov, pokiaľ ide o zdaňovacie obdobie a zisťovanie daňových odpočtov súvisiacich s rakovinou.

Ak máte problémy s financiami, porozprávajte sa so sociálnym pracovníkom vo svojom onkologickom centre . Existuje množstvo možností finančnej pomoci pre ľudí s rakovinou, od pomoci na predpis až po granty na pomoc ľuďom s deťmi. Ak máte stále problémy vyžiť, možnosťou, ktorá sa mnohým ľuďom osvedčila, je plánovanie finančnej zbierky. Či už to znamená tradičnú finančnú zbierku alebo online účet Go Fund me, často je veľa ľudí ochotných pomôcť vám znížiť vašu finančnú úzkosť, aby ste sa mohli sústrediť na liečenie.

Pre rodinu a priateľov

Veľmi málo ľudí čelí rakovine osamote a vzostupy a pády a výzvy ovplyvňujú rodinu a priateľov v mnohých smeroch. Špeciálna úloha, ktorú opatrovatelia zohrávajú, viedla k slovu „spolužiaci“. Nemusíme vám rozoberať dôležitú úlohu, ktorú hráte pre svojho blízkeho, ale chceme zdôrazniť, že sa o seba aj naďalej staráte. Syndróm vyhorenia je medzi opatrovateľmi príliš bežný a bežne k nemu dochádza, keď sa snažíte byť všetkým, čo váš milovaný potrebuje. Starať sa o seba ako opatrovateľka znamená dobre sa najesť a mať čas pre seba, ale aj tráviť čas s ostatnými, aby ste mohli načerpať nové sily.

Štúdia z roku 2017, ktorá skúmala nenaplnené potreby opatrovateľov, zistila, že potreba podpory vo vzťahu je jedinou najväčšou potrebou tých, ktorí sa starajú o svojich blízkych s rakovinou ústnej dutiny.

Ak ste práve začali svoju cestu opatrovateľa/spolužijúceho, môžete čuduj sa, kde začať. Vynikajúcim zdrojom pre opatrovateľov je praktická a praktická kniha Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, od Katie Brown, OPN-CG.

Časté otázky

  • Stráca vám rakovina ústnej dutiny chuť?

    Ak je časť vášho jazyka odstránená kvôli rakovine ústnej dutiny, áno, môže to ovplyvniť váš chuťový pocit. Rakovina v rôznych častiach tela (nielen v ústach) je tiež spojená so stratou vnímania chuti. Môže to byť spôsobené chemoterapiou a radiačnou liečbou.

  • Čo sa stane, ak sa vám vyreže časť úst v dôsledku rakoviny ústnej dutiny?

    Úžasné prelomy v chirurgii umožnili poskytovateľom zdravotnej starostlivosti rekonštruovať časti jazyka, mäkkého tkaniva, kostí a zubov, ktoré možno bude potrebné odstrániť. Potom s vami terapeuti budú pracovať na prispôsobení vašej reči.