Справиться с раком ротовой полости может быть сложно не только из-за суровых условий лечения рака, но и потому, что мы полагаемся на свой рот, язык и горло, чтобы есть, пить и даже дышать. Эмоционально сообщение о том, что у вас рак, разрушительно и влияет на все аспекты вашей жизни. Физические побочные эффекты рака и лечения могут мешать повседневной жизни. В социальном плане рак меняет положение вещей, и хотя у вас могут появиться новые друзья, часто бывает разочарование, поскольку старые друзья иногда исчезают.
И пока происходят все эти эмоциональные, физические и социальные проблемы, практические вопросы начиная от страхового покрытия и заканчивая работой, финансами и семейными обязанностями, они должны вписываться в и без того перегруженный график. Что вы можете сделать, чтобы управлять своим раком и справиться с ним, чтобы вы могли жить как можно лучше во время лечения?
К счастью, выживание или "жить своей лучшей жизнью с раком и после него" стало в последние годы получили признание в гораздо большей степени. По мере того, как показатели выживаемости, особенно при раке головы и шеи, связанном с ВПЧ, быстро улучшались, возникли опасения по поводу долгосрочных потребностей. Если вы чувствуете разочарование, где бы вы ни находились в своем путешествии, особенно когда мы рассматриваем эти потребности, имейте в виду, что есть и хорошие новости. Теперь у нас есть доказательства того, что (как ранее отмечалось в отношении некоторых других видов рака) рак также положительно влияет на тех, кто болеет раком ротовой полости.
Нам не нужно никому говорить, что рак оказывает на нас огромное эмоциональное воздействие. и психологически. Рак выявляет наши самые глубокие страхи, в то же время мы должны четко и объективно выбрать наилучший возможный путь лечения; все без степени онкологии. Мы рассмотрим некоторые распространенные эмоции, но обратите внимание, что вам не обязательно быть смелым. Не обязательно иметь позитивный настрой. Вам не нужно быть тем, кем другие говорят, что вы должны быть.
Каждый справляется с раком по-своему, и самое главное, что вы можете сделать, — уважать себя и быть настоящим. Рак несправедлив, а иногда, как обычно говорят подростки, это отстой.
Неровные эмоции
Это избитое клише, но сравнивать диагноз рака с американскими горками езда очень подходит. Ваши эмоции могут подняться с очень высоких до самых низких в течение нескольких дней или даже минут. Разочарование является обычным явлением, поскольку большинство из нас живет чрезмерно занятой жизнью, даже не добавляя к этому рак. Конечно, мы привносим эти эмоции в наш контакт с другими (которые часто так же травмированы диагнозом), и напряженность может нарастать. Во-первых, нам нужно развеять один миф.
Не всегда нужно быть позитивным
Стоит повторить, что не всегда нужно иметь позитивный настрой.В отличие от «советов», которые вы можете услышать от часто благонамеренных людей, это просто неправда, что все, что вам нужно, чтобы пережить рак, — это позитивный настрой. На самом деле, у нас нет исследований, которые говорят нам, что выживание лучше, если люди все время ходят с улыбкой. Вместо этого людям важно чтить истинные эмоции, которые они испытывают. Если вы когда-либо сдерживали выражение негативных эмоций в прошлом, вы, вероятно, видели, что может произойти.
Мы были созданы, чтобы делиться своей жизнью с сообществом как настоящие люди, а не как манекены с фальшивая улыбка. Конечно, не всем комфортно позволять другу выговориться. Но при раке очень полезно найти не осуждающего друга, с которым вы можете поделиться всем, что у вас на сердце. Друг, который может просто слушать и не чувствует необходимости исправлять то, что нельзя исправить. Вместо того, чтобы набивать свои чувства гневом, разочарованием, негодованием и многим другим, поговорите с этим другом. Быть открытым — это первый шаг к тому, чтобы научиться отпускать то, что вы не можете контролировать.
Когда жизнь становится тяжелой
Большинство людей, живших с раком, скажут вам, что иногда это едва ли кажется возможный. Это время может появиться почти случайно и может произойти, когда ваши тесты выглядят как хорошо, так и плохо.
Мы узнали, что примерно треть людей с раком ротовой полости испытывают значительные психологические расстройства во время лечения.
Иногда консультации могут быть очень полезными, и утверждается, что каждый, кто столкнулся с раком, может получить пользу по крайней мере, после одного или двух сеансов. Это мгновенное обучение на рабочем месте, часто на иностранном языке, называемом медицинским. В вашем онкологическом центре может быть консультант по онкологии, который знаком с психологическими последствиями рака. Благодаря работе с другими людьми, больными раком, у этих терапевтов часто есть советы и идеи, которые могут помочь вам справиться с болезнью, не чувствуя, что вы начинаете с нуля и заново изобретаете велосипед.
В последние годы благодаря технологиям консультирование больных раком стало еще проще. Многие консультанты-онкологи теперь предлагают консультации по Скайпу, телефону или онлайн, так что вам даже не нужно выходить из дома.
Не каждый находит утешение в разговоре с консультантом, но все же существуют стратегии преодоления трудностей, которые может помочь, когда вы столкнетесь с этими трудными временами. Возможно, вы захотите начать вести дневник своего пути к раку и использовать ручку и бумагу, чтобы выразить то, что у вас на сердце и вызывает наибольшее разочарование и боль. Благодаря ведению дневника многие люди также стали лучше осознавать серебряные подкладки рака на этом пути и начинают искать больше. Если до сих пор вы не можете вспомнить ничего положительного из своего пути к раку, попробуйте подумать о ком-то, кто вам нравится, кого бы вы не встретили, если бы у вас не было рака.
Некоторым людям помогает поиск новой страсти или развитие духовности; все, что может хоть на мгновение отвлечь вас от повседневной жизни человека, больного раком.
Рак ротовой полости – один из самых сложных видов рака, с которым приходится сталкиваться физически, независимо от того, включает ли ваше лечение хирургия, химиотерапия, лучевая терапия или другие виды лечения. Мы поделимся некоторыми советами о том, как справляться с наиболее распространенными проблемами со здоровьем, но один из лучших способов убедиться, что ваши физические симптомы находятся под оптимальным контролем, — это тщательно подобрать команду по лечению рака, которая прикроет вашу поддержку.
Выбор группы по лечению рака
Если вам недавно поставили диагноз, одним из наиболее важных шагов является поиск Команда рака, которой вы можете доверять. Точно так же, как сантехники различаются по своему опыту, врачи также различаются. Даже специалисты в таких областях, как ухо, горло и нос (ЛОР), часто имеют особые интересы и сильные стороны.
Поиск опытного хирурга особенно важен при раке полости рта, например раке языка, поскольку опыт и рекомендации могут сильно различаться. Более опытный хирург сможет наилучшим образом сохранить функцию в области вашего рака, уменьшив долгосрочные трудности, которые могут возникнуть при таких действиях, как разговор и прием пищи.
При выборе хирурга можно спросить, сколько процедур он или она выполнил.
Получите наше печатное руководство для следующего приема у врача, чтобы помочь вам задать вопрос правильные вопросы.
Скачать PDF Получить второе мнение также может быть очень важно. Это не только позволит вам лучше понять различные методы лечения вашего рака, но и вселит уверенность в том, что вы сделали правильный выбор, если в будущем вам придется задаваться вопросами. Часто рекомендуется, чтобы люди получили второе мнение в одном из крупных онкологических центров, назначенных Национальным институтом рака. Это центры передового опыта, где специалисты в курсе новейших методов лечения. Они также часто имеют доступ к большему количеству клинических испытаний.
Поскольку многие люди чувствуют себя хорошо и продолжают жить в течение многих лет и десятилетий, крайне важно поговорить со своими лечащими врачами не только о краткосрочных побочных эффектах, но и о потенциальных долгосрочных побочных эффектах лечения рака.
Защищайте себя
Даже если вы тихий или застенчивый человек, научитесь отстаивать свои интересы в Ваша онкологическая помощь может иметь большое значение как в смысле контроля над лечением, так и, возможно, в результатах. Если вам трудно постоять за себя и задать вопросы, найдите друга или члена семьи, который будет готов защищать вас. Бесценно иметь рядом с собой кого-то, кто может делать заметки и задавать вопросы, так как среди страха перед раком легко забыть даже самые насущные проблемы.
Не менее важно найти время, чтобы узнать о своем раке. Если вы не знаете, как начать поиск достоверной информации о раке в Интернете, спросите у своего онколога или хирурга, что они порекомендуют, чтобы вы могли узнать больше.
Еда и питье
В зависимости от вашего конкретного рака и конкретного лечения, которое вы проходите, существует ряд проблемы, которые могут возникнуть. Некоторым людям требуется назогастральный зонд (назогастральный зонд) или желудочный зонд (назогастральный зонд) для питания во время лечения и во время заживления. Даже если вы можете есть, у вас могут возникнуть трудности с глотанием (особенно если у вас радиация) и очень сухо во рту. Разговор с диетологом-онкологом в вашем онкологическом центре может оказать неоценимую помощь в преодолении этих симптомов. У нее могут быть несколько советов, которые помогут вам, если вы чувствуете, что можете задохнуться, и она может поговорить с вами о том, как справиться с иногда паническими чувствами, которые могут вызывать эти ощущения.
Ваш лечащий врач может порекомендовать мягкую диету, а также искусственную слюну, чтобы ваш рот был влажным и комфортным.
Из-за сухости и других факторов очень важно соблюдать правила гигиены полости рта (хотя не всегда удобно). Помимо трудностей с глотанием или жеванием и снижения аппетита, лечение рака ротовой полости может привести к проблемам со вкусом. Хирургия и потеря ткани языка могут привести к потере вкуса, а химиотерапия может вызвать неприятное чувство вкуса, которое было придумано «металлическим ртом». Диетические изменения при дисфункции вкуса могут помочь вам справиться с обеими этими проблемами.
Потеря аппетита и потеря веса
Потеря аппетита и потеря веса вызывают особое беспокойство, поскольку сочетание непреднамеренного увеличения веса потеря, потеря мышечной массы и потеря аппетита являются симптомами синдрома, известного как раковая кахексия. Это не только лишит вас энергии, но и уменьшит вашу способность переносить лечение рака и способность к исцелению.
Частые приемы пищи небольшими порциями, использование добавок в виде протеинового порошка и выбор высококалорийных продуктов могут помочь вам поддерживать свой вес.
Трахеостомия или уход за стомой
Некоторым людям с раком ротовой полости проводят трахеостомию. Если вы это сделали, медсестра по уходу за стомой будет работать с вами, чтобы научить вас, как управлять стомой, и обсудить любые возможные проблемы. Часто трахеостому можно закрыть после завершения лечения, однако при некоторых видах рака ротовой полости, например в гортани, требуется постоянная стома.
Усталость
Усталость является наиболее распространенным симптомом рака и лечения рака, и для многих людей самый неприятный симптом.
Усталость при раке отличается от обычной усталости. Это не та усталость, которую можно преодолеть, или та, которая проходит после долгой ночи сна. Многие люди расстраиваются из-за того, что не могут делать то, что делали до рака, и это разочарование усиливается, когда семья и друзья не понимают, почему у вас так мало энергии. Вот несколько советов, которые помогли людям справиться с усталостью от рака:
Проблемы с речью
Если рак затрагивает язык, губу, гортань или у вас количество удаленных зубов, разговор может быть затруднен. У вас могут быть только легкие проблемы, или вам может потребоваться обширная работа с логопедом, чтобы восстановить нормальную речь.
К счастью, логопед может помочь восстановить речь. Проходя терапию, многие люди разочаровываются, пытаясь сообщить о своих потребностях близким и принять участие в разговорах. Открытое обсуждение этого вопроса очень важно.
Вы можете быть разочарованы тем, что вам трудно выразить себя и своих близких, особенно когда устают, могут расстраиваться из-за того, что не могут вас понять. Эта комбинация может привести к конфликту, а иногда и обиде, если ее не решить. В подобных ситуациях вам и лицу, осуществляющему уход, очень полезно принять участие в сообществе поддержки (см. ниже), где вы оба можете поговорить с другими людьми, столкнувшимися с похожими проблемами.
Реконструктивная хирургия
Иногда лечение рака полости рта требует дополнительной реконструктивной хирургии, и это может быть очень сложно. . У многих людей, которым только что поставили диагноз, на раннем этапе возникает ощущение:«Я могу это сделать». Однако сила, которую вы можете почувствовать поначалу, может быстро угаснуть, поскольку лечение и реконструктивные операции, кажется, будут продолжаться вечно. К сожалению, друзья, привыкшие к людям с другими видами рака, могут не осознавать, насколько утомительным и длительным является этот процесс. Опять же, важно иметь честные разговоры.
Единственное, что не меняется в социальном плане или в отношениях с раком, это изменить себя. Социальные связи чрезвычайно важны, когда вы справляетесь с раком, а при некоторых видах рака сильная социальная сеть фактически коррелирует с выживанием. В то же время отношения почти неизбежно меняются после постановки диагноза.
Изменения отношений
Многие люди расстраиваются и даже чувствуют себя преданными, когда кажется, что близкие друзья исчезают после диагноза рак. Если вы испытали это, вы не одиноки. Это может быть очень обидно, когда те, кого вы ожидали увидеть рядом, не находятся рядом. Это не значит, что они плохие люди. Вместо этого некоторые люди просто не приспособлены к тому, чтобы хорошо справляться с другом, который борется за выживание, или им слишком сложно справиться со многими вопросами, которые возникают в связи с опасным для жизни диагнозом.
Однако в то время, когда некоторые дружеские отношения угасают, вы, вероятно, обнаружите, что вы становитесь ближе к друзьям, которые когда-то были просто знакомыми, или даже к людям, которых вы не знали до постановки диагноза.
Как бы ни было больно чувствовать, что некоторые друзья отстраняются, постарайтесь сосредоточиться на тех друзьях и членах семьи, которые показывают, что они будут с вами, даже когда это тяжело.
Шрамы и самооценка
Друзья могут отстраниться, но те, кто столкнулся с раком ротовой полости, также могут бессознательно отделиться друг от друга. из-за шрамов и телесных повреждений рака. Эти шрамы не только влияют на самооценку, но и могут привести к тому, что люди будут изолировать себя даже от друзей, которые довольны переменами. Наш внешний вид влияет на то, как мы себя чувствуем, больше, чем мы думаем, и если у вас рак, который приводит к видимым рубцам, вы можете чувствовать злость, депрессию и безнадежность, объединенные вместе.
Нахождение способов заставить себя чувствовать себя красивой или красивой, несмотря на ваши шрамы, может исцелить даже если вам нужно сначала заставить его и немного подделать. Если вы достаточно зажили, чтобы наносить косметику на кожу, камуфляжный макияж может замаскировать многие шрамы. Красивые шарфы и другие аксессуары также могут добавить особый штрих, отвлекая внимание от любых видимых шрамов. Для женщин программа Look Good Feel Better предлагает бесплатные курсы макияжа и макияжа для тех, кто борется с раком.
Стигма
Существует стигма, связанная с раком ротовой полости, очень похожая на стигму с заболеваниями легких. раковое лицо. В прошлом рак ротовой полости гораздо чаще встречался у людей, которые были заядлыми курильщиками и злоупотребляли алкоголем. Но даже если ты курил, никто не заслуживает рака. Теперь, когда вирус папилломы человека (ВПЧ) связан со многими случаями рака ротовой полости, стигматизация рака, вызванного вирусом, передающимся половым путем, также может быть душераздирающей. Важно иметь в виду, что большой процент взрослых в Соединенных Штатах был инфицирован по крайней мере одним штаммом вируса.
Вам не за что стыдиться, и друзья должны сосредоточиться на том, как они могут поддержать вас, а не на возможных причинах вашего рака.
Группы поддержки и сообщество поддержки
Какими бы любящими и заботливыми ни были ваши друзья и семья, в них есть что-то особенное. возможность поговорить с кем-то, кто сталкивается с теми же проблемами. Существует ряд онлайн-групп поддержки и сообществ, в которых вы можете принять участие, не выходя из дома. Форум поддержки Oral Cancer Foundation — это группа как для пациентов, так и для тех, кто ухаживает за теми, кто столкнулся с раком полости рта. Inspire and the Head and Neck Alliance Support Alliance — еще одно активное сообщество людей, живущих с этим заболеванием. Есть также группы Facebook, посвященные раку полости рта. В Твиттере вы можете найти других людей, которые живут, исследуют или лечат рак ротовой полости, используя хэштеги #рак ротовой полости или #рак головы и шеи.
Проведение времени с друзьями (помимо ресторанов)
Социальная поддержка так важна, но, к сожалению, общее времяпрепровождение сближается. с друзьями и выходя на обед и ужин. По мере того, как вы выздоравливаете от лечения, вы можете чувствовать себя очень неловко, когда едите на публике. Вместо того, чтобы оправдываться, почему вы не хотите встречаться с друзьями, поделитесь правдой. Дайте им понять, что вы хотели бы провести с ними время, но предпочли бы, чтобы оно не сводилось к еде. Возможно, лучше будет прогуляться, посетить ботанический сад или сходить в кино.
К сожалению, большинство людей не могут просто отложить свою прежнюю жизнь, когда они диагностирован рак. Проблемы со страховкой возникают сразу же, как только вам нужно лечение. Счета продолжают приходить на ваш почтовый ящик. А еще нужно думать о работе и детях. Как справиться с ситуацией?
Карьера/работа
Если вы работаете вне дома, вам нужно будет принять одно из решений:сможете ли вы (или можете себе это позволить) взять отпуск. Если ваша страховка предоставляется через вашего работодателя, это может быть более пугающим. Вам также нужно будет ответить на вопрос о том, сколько вы собираетесь делиться со своим работодателем и/или коллегами. Нет правильного ответа о том, сколько и когда делиться, поскольку то, что лучше всего, зависит от многих факторов.
Прежде чем говорить с кем-либо, полезно ознакомиться со своими правами как работника. Если вы работаете в компании, в которой работает более 50 сотрудников, компания должна предоставить разумные приспособления. Они будут разными для всех, но могут включать в себя возможность работать удаленно или начать свой день позже из-за усталости.
Для тех, кто ищет помощь в принятии решений о трудоустройстве или хочет глубже понять что касается законности, организация «Рак и карьера» является отличным ресурсом. Они предоставляют обширную информацию, а также поддержку и защиту для тех, кто пытается найти баланс между раком и работой.
Вопросы со страховкой
Многие онкологические больные испытывают тревогу из-за медицинской страховки. При наличии множества различных планов, каждый из которых имеет разные сети, полезно уделить минутку и внимательно прочитать вашу политику. Узнайте о внутрисетевых услугах, прежде чем случайно выйти из сети. Если лучшего поставщика медицинских услуг для вашего конкретного рака нет в сети, есть доступные варианты. Тем не менее, важно заранее поговорить со своей страховой компанией. Обычная дискуссия среди выживших после рака связана с ошибками медицинского страхования, которые они совершили на этом пути. Если вы потратите даже 15–20 минут на просмотр своего плана, это может снизить вероятность того, что у вас появится собственная история, которой вы могли бы поделиться.
Часто, если нужный вам специалист не входит в сеть, вы можете обратиться в свою страховую компанию, чтобы эти расходы покрывались на том же уровне, что и сетевые поставщики.
Финансы
Для большого количества людей финансы могут быть проблемой, которая значительно увеличивает стресс от жизни с раком. Меньше рабочего времени из-за лечения, плюс больше медицинских счетов часто равняется беспокойству о том, чтобы свести концы с концами.
Когда вам впервые поставили диагноз, финансы не будут (и не должны) стоять на первом месте беспокойство, но принятие нескольких шагов может помочь в долгосрочной перспективе. Некоторые люди заводят блокнот и определяют папку, в которой будут храниться все счета, связанные с раком. В дополнение к отслеживанию медицинских счетов, ведение квитанций и ведение журнала всех расходов может окупиться, когда дело доходит до уплаты налогов и выяснения налоговых вычетов, связанных с раком.
Если у вас проблемы с финансами, поговорите с социальным работником в вашем онкологическом центре. . Существует ряд вариантов финансовой помощи для людей, больных раком, от рецептурной помощи до грантов для помощи тем, у кого есть дети. Если вы все еще с трудом сводите концы с концами, вариант, который хорошо сработал для многих людей, — это планирование сбора средств. Означает ли это традиционный сбор средств или онлайн-аккаунт Go Fund me, часто есть много людей, готовых помочь вам уменьшить финансовые беспокойства, чтобы вы могли сосредоточиться на исцелении.
Очень немногие люди сталкиваются с раком в одиночку, и взлеты и падения и проблемы влияют на семью и друзья во многих отношениях. Особая роль, которую играют лица, осуществляющие уход, привела к появлению слова «выжившие». Нам не нужно повторять важную роль, которую вы играете для любимого человека, но хотим подчеркнуть, что вы продолжаете заботиться о себе. Выгорание слишком распространено среди лиц, осуществляющих уход, и обычно происходит, когда вы пытаетесь быть всем, что нужно любимому человеку. Заботиться о себе в качестве лица, осуществляющего уход, означает хорошо питаться и иметь время для себя, а также проводить время с другими, чтобы получить дополнительную энергию.
Исследование, проведенное в 2017 году, посвященное неудовлетворенным потребностям лиц, ухаживающих за больными, показало, что потребность в поддержке близких является самой большой потребностью тех, кто пережил тяжелую болезнь, ухаживающих за близкими, больными раком ротовой полости.
Если вы только начали свой путь в качестве лица, осуществляющего уход/выжившего, вы можете интересно, с чего начать. Отличным ресурсом для лиц, осуществляющих уход, является практичная и практичная книга «Совместное выживание при раке:руководство для лиц, осуществляющих уход, членов семьи и друзей взрослых, живущих с раком», Кэти Браун, OPN-CG.
Если часть вашего языка удалена из-за рака ротовой полости, да, это может повлиять на ваше чувство вкуса. Рак в разных частях тела (не только во рту) также связан с потерей вкусовых ощущений. Это может быть вызвано химиотерапией и лучевой терапией.
Удивительные достижения в хирургии позволили медицинским работникам реконструировать части языка, мягких тканей, костей и зубов, которые, возможно, придется удалить. После этого терапевты будут работать с вами над адаптацией вашей речи.
Болезнь Крона – что нужно знать
Чем болезнь Крона отличается от СРК?
Полезны ли все более популярные диетические тенденции для улучшения здоровья кишечника?
Симптомы и лечение язвы желудка у детей
Диетические добавки могут вызывать повреждение печени. Необходимы дополнительные исследования и регулирование
Насколько безопасно использовать Pepto-Bismo?
О добавках с пробиотиками
Почему вашему кишечнику понравится пробиотическая добавка! Если вы боретесь с дискомфортом в животе, пробиотическая добавка может заметно улучшить ваше самочувствие. Даже если у вас нет проблем с пищ
Ваш кишечник и ваше здоровье напрямую связаны
Человеческое тело — это живая машина с тысячами рабочих частей. У каждой части есть своя роль, а некоторые части играют роли, которые могут вас удивить. Кишечник отвечает за приведение организма в ра
Что такое фасциальное закрытие?
Что такое фасция? Фасья — это волокнистая соединительная ткань, присутствующая по всему телу, и существует три основных типа:поверхностная фасция (фасция Кампера), глубокая фасция (фасция Скарпа) и