Stomach Health >> elodec Zdravje >  >> Gastric Cancer >> želodčni rak

Soočanje z ustnim rakom

Soočanje z rakom ustne votline je lahko zahtevno, ne le zaradi strogosti zdravljenja raka, temveč tudi zato, ker se zanašamo na usta, jezik in grlo, da jemo, pijemo in celo dihati. Čustveno je dejstvo, da imate raka, uničujoče in vpliva na vse vidike vašega življenja. Fizični stranski učinki raka in zdravljenja lahko ovirajo življenje skozi vsak dan. V družbenem smislu rak spremeni stvari, in čeprav lahko razvijete nove prijatelje, je razočaranje običajno, saj starejši prijatelji včasih izginejo.

In medtem ko se vsi ti čustveni, fizični in družbeni izzivi dogajajo, so praktične zadeve od zavarovalnega kritja do službe, financ in družinskih obveznosti je treba umestiti v že tako preobremenjen urnik. Kaj lahko storite za obvladovanje in spopadanje z rakom, da boste med zdravljenjem živeli čim bolje?

Na srečo je preživetje ali "živeti najboljše življenje z rakom in po njem" postalo v zadnjih letih v veliko večji meri priznana. Ker so se stopnje preživetja, zlasti pri raku glave in vratu, povezanem s HPV, hitro izboljšale, so se pojavile skrbi glede dolgoročnih potreb. Če se na svojem potovanju počutite malodušno, še posebej, ko preučujemo te potrebe, ne pozabite, da obstajajo tudi dobre novice. Zdaj imamo dokaze, da (kot je bilo prej opaženo pri nekaterih drugih vrstah raka) izkušnja z rakom pozitivno vpliva tudi na tiste, ki imajo raka ust.

Čustveno

Nikomur nam ni treba povedati, da ima rak izjemen vpliv na nas čustveno in psihično. Rak razkriva naše najgloblje strahove, hkrati pa moramo jasno in objektivno izbrati najboljšo možno pot zdravljenja; vsi brez diplome onkologije. Ogledali si bomo nekaj pogostih čustev, vendar ne pozabite, da vam ni treba biti pogumen. Ni vam treba imeti pozitivnega odnosa. Ni vam treba biti nič drugega, kot pravijo, da bi morali biti.

Vsak se drugače sooča z rakom in najpomembnejša stvar, ki jo lahko storite, je, da se spoštujete in ste resnični. Rak ni pravičen in včasih, kot običajno pravijo najstniki, je zanič.

Umazana čustva

To je obrabljen kliše, vendar primerjava diagnoze raka z dirkalnikom vožnja je zelo primerna. Vaša čustva se lahko v nekaj dneh ali celo minutah dvignejo od zelo visoke do dna. Frustracija je pogosta, saj večina od nas živi pretirano zaposleno, tudi brez dodajanja raka. Seveda ta čustva prenesemo v stik z drugimi (ki so zaradi diagnoze pogosto podobno travmatizirani) in napetosti se lahko povečajo. Najprej moramo razbliniti en mit.

Ni vam treba biti vedno pozitiven

Vredno je ponoviti, da ni nujno, da imate vedno pozitiven odnos.Za razliko od »nasvetov«, ki jih morda slišite od pogosto dobronamernih ljudi, preprosto ni res, da je vse, kar potrebujete za preživetje raka, pozitiven odnos. Pravzaprav nimamo nobenih študij, ki bi nam povedale, da je preživetje boljše, če ljudje hodijo naokoli in se ves čas nasmejajo. Namesto tega je pomembno, da ljudje spoštujejo resnična čustva, ki jih čutijo. Če ste se v preteklosti kdaj zadrževali pri izražanju negativnih čustev, ste verjetno videli, kaj se lahko zgodi.

Zasnovani smo bili tako, da bi svoje življenje v skupnosti delili kot pristni ljudje, ne kot manekeni z lažni nasmeh. Seveda ni vsakomur prijetno dovoliti, da se prijatelj izzove. A pri raku je zelo koristno najti prijatelja brez obsojanja, s katerim lahko deliš vse, kar ti je pri srcu. Prijatelj, ki zna preprosto poslušati in ne čuti potrebe po popravljanju nečesa, česar ni mogoče popraviti. Namesto da napolnite svoje občutke jeze, frustracije, zamere in še več, se pogovorite s tem prijateljem. Odprtost je prvi korak pri učenju opuščanja delov, ki jih ne morete nadzorovati.

Ko življenje postane težko

Večina ljudi, ki so živeli z rakom, vam bo povedala, da se včasih zdi, da se možno. Ti časi se lahko pojavijo skoraj naključno in se lahko pojavijo, ko so vaši testi videti tako dobro kot tudi slabo.

Izvedeli smo, da približno tretjina ljudi z rakom ustne votline med zdravljenjem te bolezni doživi znatno psihično stisko.

Včasih je lahko svetovanje zelo koristno in trdijo, da bi lahko imel vsak, ki se sooča z rakom, koristi vsaj eno ali dve seji. Za razliko od mnogih področij življenja ni vadbenega poligona za življenje z rakom. To je takojšnje usposabljanje na delovnem mestu, pogosto v tujem jeziku, ki se imenuje medicina. Vaš center za raka ima morda onkološkega svetovalca, ki je seznanjen s psihološkimi vplivi raka. Skozi delo z drugimi ljudmi z rakom imajo ti terapevti pogosto nasvete in ideje, ki vam lahko pomagajo pri soočanju, ne da bi se počutili, kot da začnete iz nič in znova izumljate kolo.

V zadnjih letih je tehnologija še olajšala svetovanje ljudem z rakom. Številni onkološki svetovalci zdaj ponujajo svetovanje prek Skypa, telefona ali spleta, tako da vam niti ni treba oditi od doma.

Vsakdo ne najde tolažbe v pogovoru s svetovalcem, vendar še vedno obstajajo strategije obvladovanja lahko pomaga, ko se soočate s temi težkimi časi. Morda boste želeli začeti beležiti svojo pot proti raku in s peresom in papirjem izraziti tisto, kar je v vašem srcu in povzroča največ malodušja in tesnobe. Skozi vodenje dnevnika se je veliko ljudi na tej poti tudi bolj zavedalo srebrnih oblog raka in začeli iskati več. Če se ne morete spomniti nič pozitivnega, kar je prišlo z vaše dosedanje poti proti raku, poskusite pomisliti na nekoga, v katerem uživate, in ki ga ne bi srečali, če ne bi imeli raka.

Nekateri ljudje menijo, da zasledovanje nove strasti ali negovanje njihove duhovnosti pomaga; vse, kar vam lahko odvrne misli od vsakodnevnega življenja kot nekdo z rakom, četudi za trenutek.

Fizični

Rakovi ustne votline so eden najzahtevnejših rakov, s katerimi se morate fizično soočiti, ne glede na to, ali vaše zdravljenje vključuje operacijo, kemoterapijo, radioterapijo ali drugo zdravljenje. Delili vam bomo nekaj nasvetov o obvladovanju pogostejših telesnih težav, vendar je eden najboljših načinov, da zagotovite optimalen nadzor nad vašimi fizičnimi simptomi, je, da skrbno izberete ekipo za zdravljenje raka, ki vam nudi hrbet.

Izbira ekipe za zdravljenje raka

Če so vam nedavno postavili diagnozo, je eden najpomembnejših korakov najti ekipa za raka, ki ji lahko zaupate. Tako kot se vodovodarji razlikujejo po svojem strokovnem znanju, se razlikujejo tudi zdravniki. Tudi strokovnjaki na področju, kot so ušesa, nos in grlo (ENT), imajo pogosto posebne interese in prednosti.

Iskanje kirurga s strokovnim znanjem je še posebej pomembno pri raku ustne votline, kot je rak jezika, saj se izkušnje in priporočila lahko zelo razlikujejo. Bolj izkušeni kirurg bo morda najbolje ohranil funkcijo na območju vašega raka in tako zmanjšal dolgotrajne težave, ki se lahko pojavijo pri dejavnostih, kot sta govorjenje in prehranjevanje.

Pri izbiri kirurga se je prav, da se vprašate, koliko posegov je opravil.

Vodnik za razpravo zdravnika za ustni rak

Pridobite naš vodnik za tiskanje za naslednji obisk pri zdravniku, ki vam bo pomagal vprašati prava vprašanja.

Prenesite PDF

Pridobivanje drugega mnenja je lahko tudi zelo pomembno. Ne samo, da vam lahko to omogoči boljše razumevanje različnih metod, s katerimi se lahko zdravi vaš rak, ampak vam lahko da zaupanje, da ste se pravilno odločili, če bi se začeli spraševati po poti. Pogosto je priporočljivo, da ljudje dobijo drugo mnenje v enem od večjih centrov za raka, ki jih imenuje Nacionalni inštitut za raka. To so centri odličnosti, kjer so strokovnjaki na tekočem z najnovejšimi zdravljenji. Pogosto imajo tudi dostop do večjega števila kliničnih preskušanj.

Ker se mnogi ljudje dobro počutijo in preživijo leta in desetletja, je nujno, da se s svojimi zdravstvenimi delavci pogovorite ne le o kratkoročnih stranskih učinkih, temveč tudi o možnih dolgoročnih stranskih učinkih zdravljenja raka.

Zagovarjanje samega sebe

Tudi če ste nekdo, ki je tih ali sramežljiv, se naučite zagovarjati zase v vaša oskrba z rakom lahko močno vpliva tako na nadzor, ki ga čutite nad svojim zdravljenjem, kot tudi na rezultate. Če se težko postavljate zase in postavljate vprašanja, poiščite prijatelja ali družinskega člana, ki bi vas bil pripravljen zagovarjati. Imeti ob sebi nekoga, ki zna delati zapiske in postavljati vprašanja, je neprecenljivo, saj je med tesnobo zaradi raka zlahka pozabiti tudi na najbolj pereče skrbi.

Enako pomembno je, da si vzamete čas in spoznate svojega raka. Če niste prepričani, kako začeti iskati dobre informacije o raku na spletu, vprašajte svojega onkologa ali kirurga, kaj bi vam priporočila, da boste lahko izvedeli več.

Prehrana in pijača

Odvisno od vašega posebnega raka in posebnih zdravljenj, ki jih imate, obstaja več težave, ki se lahko pojavijo. Nekateri ljudje potrebujejo nazogastrično sondo (NG cev) ali želodčno sondo (G sondo) za prehrano med zdravljenjem in med zdravljenjem. Tudi če lahko jeste, boste morda imeli težave s požiranjem (še posebej, če ste obsevani) in zelo suha usta. Pogovor z onkološkim nutricionistom v vašem centru za raka je lahko neprecenljiv pri vodenju teh simptomov. Morda bo imela nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali, če se vam zdi, da se lahko zadušite, in se lahko pogovori z vami o obvladovanju včasih paničnih občutkov, ki jih ti občutki lahko povzročijo.

Vaš zdravstveni delavec lahko priporoči mehko prehrano in umetno slino, da bodo vaša usta vlažna in udobna.

Zaradi suhosti in drugih dejavnikov je zelo pomembno, da izvajate dobro zobno higieno (čeprav ni vedno udobno). Poleg težav s požiranjem ali žvečenjem in zmanjšanega apetita lahko zdravljenje raka ustne votline povzroči težave z okusom. Kirurgija in izguba tkiva jezika lahko povzročita izgubo okusa, kemoterapija pa lahko povzroči neprijeten občutek okusa, ki so ga skovali "kovinska usta". Spremembe v prehrani zaradi motenj okusa vam lahko pomagajo pri soočanju z obema težavama.

Izguba apetita in izguba teže

Izguba apetita in hujšanje sta še posebej zaskrbljujoči, saj je kombinacija nenamerne teže izguba, izguba mišične mase in izguba apetita so simptomi sindroma, znanega kot kaheksija raka. Ne samo, da vam to lahko zmanjša energijo, ampak zmanjša vašo sposobnost prenašanja zdravljenja raka in sposobnost zdravljenja.

Uživanje majhnih, pogostih obrokov, uporaba dodatkov beljakovin v prahu in izbira visokokalorične hrane vam lahko pomagajo ohraniti svojo težo.

Traheostomija ali nega stome

Pri nekaterih ljudeh z rakom ustne votline se opravi traheostomija. Če to storite, bo medicinska sestra za nego stome sodelovala z vami, da vas nauči, kako upravljati stomo in razpravljati o morebitnih pomislekih. Traheostomijo je pogosto mogoče zapreti po končanem zdravljenju, vendar je pri nekaterih vrstah raka ustne votline, kot so tisti v govornem polju, potrebna trajna stoma.

Utrujenost

Utrujenost je najpogostejši simptom raka in zdravljenja raka in za mnoge ljudi, je najbolj frustrirajoči simptom.

Utrujenost zaradi raka je drugačna od običajne utrujenosti. To ni utrujenost, ki bi jo lahko premagali, ali utrujenost, ki po dolgem spancu popusti. Mnogi ljudje postanejo razočarani, ker ne morejo početi stvari, ki so jih počeli pred rakom, in ta frustracija je še večja, ko družina in prijatelji ne razumejo, zakaj imate tako malo energije. Nekateri nasveti, ki so ljudem pomagali pri obvladovanju utrujenosti zaradi raka, vključujejo:

  • Določanje prednosti :Izberite dejavnosti, ki jih nujno potrebujete, in jih najprej opravite. Kljub temu se je veliko lažje spopasti z rakom, če si vzamete čas za nekaj stvari, v katerih ste pred diagnozo najbolj uživali. To lahko pomeni, da se lahko lagodno sprehodite in preprosto pustite kuhinjsko nered za en dan.
  • Delegiranje :Preveč ljudi poskuša biti heroji in med zdravljenjem raka vse naredijo sami. To je priprava za izčrpanost in večjo frustracijo. Težko je zaprositi za pomoč in še posebej prejeti pomoč. Morda boste morali najprej iti skozi predloge (scenarij lažnega, dokler ne naredite). Toda dolgoročno ljudje pogosto ugotovijo, da je učenje prejemanja ena najboljših lekcij, ki so se jih naučili iz raka. To ni samo koristno za vas, ampak lahko pomaga tudi vašim najdražjim. Ena najpogostejših pritožb bližnjih bolnikov z rakom je občutek nemoči. Če svojim najdražjim dodelite nekaj nalog, jim lahko dejansko pomagate pri soočanju s to težavo.
  • Malo se razgibajte :To je nekoliko kontraintuitivno, vendar lahko zmerna količina vadbe zmanjša utrujenost in izgubo teže pri tistih, ki se spopadajo z zdravljenjem raka.

Težave z govorom

Če vaš rak vključuje vaš jezik, ustnico, glasovnico ali če imate število odstranjenih zob, je lahko govor otežen. Morda imate le blage težave ali pa boste morda morali obširno sodelovati z logopedom, da ponovno vzpostavite normalen govor.

Na srečo je lahko logopedska terapija izjemna pri obnavljanju govora. Med terapijo mnogi ljudje postanejo razočarani, ko poskušajo sporočiti svoje potrebe ljubljenim in sodelovati v pogovorih. Odkrit pogovor o tem vprašanju je pomemben.

Morda postanete razočarani, ker je težko izraziti sebe in svoje ljubljene, zlasti ko ste utrujeni, lahko postanete razočarani, ker vas ne razumejo. Ta kombinacija lahko povzroči konflikt in včasih zamero, če je ne obravnavamo. V takih situacijah je tako za vas kot za vašega skrbnika zelo koristno, da se vključite v skupnost za podporo (glejte spodaj), kjer se lahko oba pogovarjata z drugimi, ki so se soočili s podobnimi težavami.

Rekonstruktivna kirurgija

Včasih zdravljenje raka ustne votline zahteva nadaljnjo rekonstruktivno operacijo, kar je lahko zelo zahtevno . Za mnoge ljudi, ki jim je bila na novo diagnosticirana, obstaja že zgodaj občutek "to lahko storim". Moč, ki jo morda začutite na začetku, pa lahko hitro izgine, saj se zdi, da se zdravljenje in rekonstruktivne operacije nadaljujejo večno. Žal se prijatelji, ki so vajeni ljudi z drugimi vrstami raka, morda ne zavedajo, kako dolgotrajen je ta proces. Ponovno je pomemben iskren pogovor.

Družabno

Edina stvar, ki se družbeno ali v odnosih z rakom ne spremeni, je spremeniti samega sebe. Socialne povezave so izjemno pomembne, ko se spopadate z rakom, pri nekaterih vrstah raka pa je močna socialna mreža dejansko povezana s preživetjem. Hkrati se odnosi skoraj neizogibno spremenijo po diagnozi.

Spremembe razmerja

Mnogi ljudje se počutijo razočarani in celo izdani, ko se zdi, da bližnji prijatelji izginejo po diagnozi raka. Če ste to že doživeli, niste sami. Lahko je zelo boleče, če tisti, za katere bi pričakovali, da bodo blizu in blizu, niso. To ne pomeni, da so slabi ljudje. Namesto tega nekateri ljudje preprosto niso pripravljeni, da bi se dobro spopadli s prijateljem, ki se bori za preživetje, ali pa se jim je pretežko spoprijeti s številnimi vprašanji, na katera se spomnijo življenjsko nevarne diagnoze.

Vendar, ko nekatera prijateljstva izginejo, boste verjetno ugotovili, da zbližujete se s prijatelji, ki so bili nekoč le znanci, ali celo z ljudmi, ki jih pred diagnozo niste poznali.

Ne glede na to, kako boli občutek, da se nekateri prijatelji umaknejo, se poskusite osredotočiti na tiste prijatelje in družinske člane, ki vam pokažejo, da bodo z vami, tudi ko je težko.

brazgotine in samopodoba

Prijatelji se lahko umaknejo, toda tisti, ki se soočajo z rakom ustne votline, se lahko tudi nezavedno ločijo zaradi brazgotin in telesne poškodbe raka. Ne samo, da te brazgotine vplivajo na samozavest, ampak lahko vodijo do tega, da se ljudje izolirajo tudi od prijateljev, ki so zadovoljni s spremembami. Naš videz vpliva na to, kako se počutimo bolj, kot se zavedamo, in če imate raka, ki ima za posledico vidne brazgotine, se morda počutite jezni, depresivni in brezupni, vsi skupaj.

Iskanje načinov, kako se počutiti lepega ali čednega kljub brazgotinam, je lahko celo zdravilno če ga moraš najprej izsiliti in malce ponarediti. Če ste dovolj zdravi, da lahko kožo nanesete s kozmetiko, lahko kamuflažna ličila prikrijejo marsikatero brazgotino. Iskanje čudovitih šalov in drugih dodatkov lahko doda poseben pridih, hkrati pa odvrne od vidnih brazgotin. Za ženske program Look Good Feel Better ponuja brezplačne preobrazbe in navodila za ličenje za tiste, ki se spopadajo z rakom.

Stigma

Obstaja stigma, ki je lahko povezana z rakom ustne votline, podobno kot stigma tistih s pljuči rak obraza. V preteklosti je bil ustni rak veliko pogostejši pri ljudeh, ki so bili močni kadilci in uživali preveč alkohola. Toda tudi če ste kadili, si nihče ne zasluži raka. Zdaj, ko je humani papiloma virus (HPV) vpleten v številne primere ustnega raka, je lahko tudi stigma raka, ki ga povzroča spolno prenosljiv virus, srčna. Pomembno je upoštevati, da je bil velik odstotek odraslih v Združenih državah okužen z vsaj enim sevom virusa.

Ničesar se ne bi smeli sramovati, prijatelji pa bi se morali osredotočiti na to, kako vam lahko pomagajo, ne pa na možne vzroke vašega raka.

Skupine za podporo in skupnost za podporo

Ne glede na to, kako ljubeči in skrbni so vaši prijatelji in družina, je nekaj posebnega priložnost za pogovor z nekom, ki se sooča z enakimi izzivi. Obstajajo številne spletne podporne skupine in skupnosti, v katerih lahko sodelujete kar od doma. Forum za podporo Oral Cancer Foundation je skupina za bolnike in negovalce tistih, ki se soočajo z rakom ust. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community je še ena aktivna skupnost ljudi, ki živijo s to boleznijo. Obstajajo tudi Facebook skupine, osredotočene na raka ustne votline. Na Twitterju lahko najdete druge, ki živijo z rakom ustne votline, raziskujejo ali zdravijo raka z ustnim rakom, tako da uporabite oznake #oral Rak ali #headandneckcancer.

Preživljanje časa s prijatelji (razen restavracij)

Socialna podpora je tako pomembna, a na žalost se skupni družbeni pretekli čas zbližuje s prijatelji in odhod na kosilo in večerjo. Ko se zdravite od zdravljenja, se boste morda počutili zelo samozavestni glede prehranjevanja v javnosti. Namesto da se opravičujete, zakaj ne želite iti s prijatelji, delite resnico. Povejte jim, da bi radi preživeli čas z njimi, vendar bi raje, da se ne vrti okoli obroka. Morda bi bila boljša možnost sprehod, obisk botaničnega vrta ali kino.

Praktične zadeve

Na žalost večina ljudi ne more preprosto prestaviti svojega prejšnjega življenja, ko so diagnosticiran z rakom. Težave z zavarovanjem se pojavijo takoj, ko potrebujete zdravljenje. Računi še naprej prihajajo v vaš nabiralnik. In tukaj morate razmišljati o vaši službi in otrocih. Kaj je nekaj nasvetov za spopadanje?

Kariera/zaposlitev

Če delate zunaj doma, je ena od odločitev, ki jo boste morali sprejeti, ali si boste lahko (ali si lahko privoščite) vzeli prosti čas ali ne. Če vaše zavarovanje zagotavlja delodajalec, je to lahko bolj zastrašujoče. Prav tako se boste morali soočiti z vprašanjem, koliko nameravate deliti z delodajalcem in/ali sodelavci. Ni pravega odgovora o tem, koliko deliti ali kdaj, saj je najboljše odvisno od številnih dejavnikov.

Preden se s komer koli pogovorite, je koristno pregledati svoje pravice kot zaposlenega. Če delate v podjetju, ki ima več kot 50 zaposlenih, mora podjetje zagotoviti razumne prilagoditve. Te bodo za vse drugačne, lahko pa vključujejo možnost dela na daljavo ali začeti dan pozneje zaradi utrujenosti.

Za tiste, ki iščete pomoč pri odločanju o zaposlitvi ali želite dodatno razumeti V zvezi z vpletenimi zakonitostmi je organizacija Cancer and Careers odličen vir. Zagotavljajo obsežne informacije, pa tudi podporo in zagovorništvo za tiste, ki poskušajo uravnotežiti raka in službo.

Zavarovalne težave

Mnogo ljudi z rakom se zaradi zdravstvenega zavarovanja počuti tesnobno. Glede na število različnih načrtov, ki so na voljo, vsi imajo različna omrežja, je koristno, da si vzamete trenutek in natančno preberete svojo politiko. Spoznajte storitve v omrežju, preden nenamerno zapustite omrežno oskrbo. Če najboljšega ponudnika zdravstvenega varstva za vaš določen rak ni mreže, so na voljo možnosti. Kljub temu je pomembno, da se pred časom pogovorite s svojo zavarovalnico. Pogosta razprava med preživelimi rakom je o napakah zdravstvenega zavarovanja, ki so jih naredili na poti. Če si vzamete celo 15 do 20 minut za pregled svojega načrta, lahko pogosto zmanjšate možnost, da boste imeli svojo zgodbo, ki jo boste delili.

Pogosto, če strokovnjak, ki ga potrebujete, ni v omrežju, lahko sodelujete s svojo zavarovalnico, tako da so ti stroški kriti na isti ravni ponudnikov v omrežju.

Finance

Za veliko število ljudi so finance lahko izziv, ki znatno prispeva k stres življenja z rakom. Manj časa dela zaradi zdravljenja in več zdravstvenih računov je pogosto enaka tesnobi, da bi se lahko preživljali.

Ko vam prvič postavijo diagnozo, finance ne bodo (in ne bi smele) biti na vrhu zaskrbljenost, vendar lahko nekaj korakov pomaga na dolgi rok. Nekateri ljudje začnejo beležiti in določijo datoteko, v kateri bodo hranili vse račune, povezane z rakom. Poleg spremljanja zdravstvenih računov se lahko tudi vodenje računov in vodenje dnevnika vseh stroškov izplačata, ko gre za davčni čas in ugotavljanje vaših davčnih olajšav, povezanih z rakom.

Če imate težave s financami, se pogovorite s socialnim delavcem v vašem centru za raka . Obstajajo številne možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom, od pomoči na recept do nepovratnih sredstev za pomoč otrokom. Če imate še vedno težave pri povezovanju konca s koncem, je možnost, ki je mnogim ljudem dobro uspela, načrtovanje zbiranja sredstev. Ne glede na to, ali to pomeni tradicionalno zbiranje sredstev ali spletni račun Go Fund me, je pogosto veliko ljudi, ki so vam pripravljeni pomagati zmanjšati finančno tesnobo, da se lahko osredotočite na zdravljenje.

Za družino in prijatelje

Zelo malo ljudi se sooča z rakom samih, vzponi in padci ter izzivi pa vplivajo na družino in prijatelje na več načinov. Posebna vloga, ki jo imajo skrbniki, je privedla do besede "so-preživeli". Ni nam treba posebej poudarjati pomembne vloge, ki jo igrate za svojo ljubljeno osebo, vendar želimo poudariti, da še naprej skrbite zase. Izgorelost je preveč pogosta med negovalci in se pogosto pojavi, ko poskušate biti vse, kar vaša ljubljena oseba potrebuje. Skrb zase kot skrbnik pomeni dobro jesti in imeti čas zase, pa tudi preživeti čas z drugimi, da se lahko napolniš.

Študija iz leta 2017, ki je preučevala nezadovoljene potrebe negovalcev, je pokazala, da je potreba po podpori v odnosih edina največja potreba sopreživelih, ki skrbijo za ljubljene z rakom ustne votline.

Če ste pravkar začeli svojo pot kot skrbnik/so-preživeli, lahko sprašujem se, kje začeti. Odličen vir za negovalce je praktična in prizemljena knjiga Co-Surviving Cancer:Vodnik za negovalce, družinske člane in prijatelje odraslih, ki živijo z rakom, avtorice Katie Brown, OPN-CG.

Pogosta vprašanja

  • Ali zaradi raka ustne votline izgubite občutek za okus?

    Če vam je del jezika odstranjen zaradi raka ustne votline, da, lahko vpliva na vaš čut za okus. Rak na različnih delih telesa (ne samo v ustih) je povezan tudi z izgubo občutka za okus. To lahko povzročijo kemoterapija in obsevanje.

  • Kaj se zgodi, če vam del ust izrežejo zaradi raka ustne votline?

    Neverjetni preboji v kirurgiji so zdravstvenim delavcem omogočili rekonstrukcijo delov jezika, mehkega tkiva, kosti in zob, ki jih bo morda treba odstraniti. Nato bodo terapevti sodelovali z vami pri prilagajanju vašega govora.