Lidar com o câncer bucal pode ser um desafio, não apenas devido aos rigores do tratamento do câncer, mas porque dependemos de nossa boca, língua e garganta para comer, beber e mesmo respirar. Emocionalmente, saber que você tem câncer é devastador e afeta todos os aspectos de sua vida. Os efeitos colaterais físicos do câncer e do tratamento podem interferir na vida ao longo de cada dia. Socialmente, o câncer muda as coisas e, embora você possa desenvolver novos amigos, a decepção é comum, pois os amigos mais velhos às vezes desaparecem.
E enquanto todos esses desafios emocionais, físicos e sociais estão acontecendo, questões práticas que vão desde a cobertura de seguro até o trabalho, finanças e responsabilidades familiares devem se encaixar em uma agenda já sobrecarregada. O que você pode fazer para gerenciar e lidar com seu câncer para que possa viver o melhor possível durante o tratamento?
Felizmente, a sobrevivência ou "viver sua melhor vida com e depois do câncer" tornou-se reconhecida em muito maior grau nos últimos anos. À medida que as taxas de sobrevivência, especialmente com câncer de cabeça e pescoço relacionados ao HPV, melhoraram rapidamente, surgiram preocupações sobre as necessidades de longo prazo. Se você está se sentindo desanimado onde quer que esteja em sua jornada, especialmente quando analisamos essas necessidades, lembre-se de que também há boas notícias. Agora temos evidências de que (como já havia sido observado em alguns outros tipos de câncer), experimentar o câncer também muda aqueles que têm câncer oral de maneira positiva.
Não precisamos dizer a ninguém que o câncer tem um impacto tremendo em nós emocionalmente e psicologicamente. O câncer traz à tona nossos medos mais profundos, ao mesmo tempo em que temos que escolher de forma clara e objetiva o melhor caminho de tratamento possível; todos sem um diploma em oncologia. Vamos dar uma olhada em algumas das emoções comuns, mas observe que você não precisa ser corajoso. Você não precisa ter uma atitude positiva. Você não precisa ser nada que os outros digam que você deveria ser.
Todo mundo lida com o câncer de maneira diferente, e a coisa mais importante que você pode fazer é se honrar e ser real. O câncer não é justo e, às vezes, como os adolescentes costumam dizer, é uma droga.
Emoções turbulentas
É um clichê desgastado, mas comparar um diagnóstico de câncer a uma montanha-russa passeio é muito apropriado. Suas emoções podem ir de muito alto para baixo em questão de dias ou até minutos. A frustração é comum, pois a maioria de nós vive vidas excessivamente ocupadas, mesmo sem adicionar câncer à mistura. É claro que trazemos essas emoções em nosso contato com os outros (que muitas vezes ficam igualmente traumatizados pelo diagnóstico), e as tensões podem aumentar. Primeiro, precisamos dissipar um mito.
Você nem sempre precisa ser positivo
Vale a pena repetir que nem sempre você precisa ter uma atitude positiva.Ao contrário do "conselho" que você pode ouvir de pessoas muitas vezes bem-intencionadas, simplesmente não é verdade que tudo o que você precisa para sobreviver ao câncer é uma atitude positiva. Na verdade, não temos estudos que nos digam que a sobrevivência é melhor se as pessoas andarem sorrindo o tempo todo. Em vez disso, é importante que as pessoas honrem as verdadeiras emoções que sentem. Se você já se conteve em expressar emoções negativas no passado, provavelmente já viu o que pode acontecer.
Fomos projetados para compartilhar nossas vidas em comunidade como pessoas genuínas, não como manequins com um sorriso falso. É claro que nem todo mundo se sente à vontade para permitir que um amigo desabafe. Mas é muito útil para o câncer encontrar um amigo que não julgue com quem você possa compartilhar tudo em seu coração. Um amigo que pode simplesmente ouvir e não sente necessidade de consertar algo que não pode ser consertado. Em vez de encher seus sentimentos de raiva, frustração, ressentimento e muito mais, converse com esse amigo. Estar aberto é o primeiro passo para aprender a deixar de lado as partes que você não pode controlar.
Quando a vida fica difícil
A maioria das pessoas que viveu com câncer dirá que há momentos em que mal parece possível. Esses tempos podem aparecer quase aleatoriamente e podem ocorrer quando seus testes parecem bons ou ruins.
Aprendemos que cerca de um terço das pessoas com câncer bucal experimentam sofrimento psicológico significativo durante o tratamento da doença.
Às vezes, o aconselhamento pode ser muito útil, e argumenta-se que qualquer pessoa que enfrenta o câncer pode se beneficiar de pelo menos uma sessão ou duas. Ao contrário de muitas áreas da vida, não há campo de treinamento para viver com câncer. É instantâneo no treinamento de trabalho, muitas vezes em uma língua estrangeira conhecida como medicalese. Seu centro de câncer pode ter um conselheiro de oncologia que esteja familiarizado com o impacto psicológico do câncer. Ao trabalhar com outras pessoas com câncer, esses terapeutas geralmente têm dicas e ideias que podem ajudá-lo a lidar, sem sentir que está começando do zero e reinventando a roda.
Nos últimos anos, a tecnologia tornou o aconselhamento para pessoas com câncer ainda mais fácil. Muitos conselheiros de oncologia agora oferecem aconselhamento via Skype, telefone ou online, para que você nem precise sair de casa.
Nem todo mundo encontra conforto em conversar com um conselheiro, mas ainda existem estratégias de enfrentamento que pode ajudá-lo a enfrentar esses tempos difíceis. Você pode querer começar a registrar sua jornada de câncer e usar caneta e papel para expressar o que está em seu coração e causando o maior desânimo e angústia. Através do diário, muitas pessoas tornaram-se mais conscientes dos forros de prata do câncer ao longo do caminho e começam a procurar mais. Se você não consegue pensar em nada de positivo que veio de sua jornada de câncer até agora, tente pensar em alguém que você goste e que você não teria conhecido se não tivesse câncer.
Algumas pessoas acham que buscar uma nova paixão ou nutrir sua espiritualidade ajuda; qualquer coisa que possa tirar sua mente do dia a dia como alguém com câncer, mesmo que por um momento.
Os cânceres de boca são um dos cânceres mais difíceis de enfrentar fisicamente, independentemente de seus tratamentos envolverem cirurgia, quimioterapia, radioterapia ou outros tratamentos. Compartilharemos algumas dicas sobre como lidar com os problemas físicos mais comuns, mas uma das melhores maneiras de garantir que seus sintomas físicos sejam controlados de maneira ideal é selecionar cuidadosamente uma equipe de tratamento do câncer que o proteja.
Escolhendo uma equipe de tratamento do câncer
Se você foi diagnosticado recentemente, um dos passos mais importantes é encontrar um equipe de câncer em que você pode confiar. Assim como os encanadores variam em seus conhecimentos, os médicos também variam. Mesmo especialistas dentro de um campo como ouvido, nariz e garganta (ENT) geralmente têm interesses e pontos fortes especiais.
Encontrar um cirurgião com experiência é especialmente crítico com câncer oral, como câncer de língua, pois a experiência e as recomendações podem variar muito. Um cirurgião mais experiente pode preservar melhor a função na região do seu câncer, reduzindo as dificuldades de longo prazo que podem ocorrer com atividades como falar e comer.
Ao escolher um cirurgião, não há problema em perguntar sobre quantos procedimentos ele realizou.
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Obter uma segunda opinião também pode ser muito importante. Isso não apenas permite que você entenda melhor os diferentes métodos pelos quais seu câncer pode ser tratado, mas também pode lhe dar confiança de que fez a escolha certa se começar a questionar no futuro. Muitas vezes é recomendado que as pessoas obtenham uma segunda opinião em um dos maiores centros de câncer designados pelo National Cancer Institute. São centros de excelência onde os especialistas estão atualizados sobre os mais recentes tratamentos. Eles também costumam ter acesso a um número maior de ensaios clínicos.
Como muitas pessoas se saem bem e sobrevivem por anos e décadas, é imperativo conversar com seus profissionais de saúde não apenas sobre os efeitos colaterais de curto prazo, mas também sobre os possíveis efeitos colaterais de longo prazo do tratamento do câncer.
Advogando por si mesmo
Mesmo se você for uma pessoa quieta ou tímida, aprenda a se defender em seus cuidados com o câncer podem fazer uma grande diferença tanto no controle que você sente sobre seu tratamento quanto possivelmente nos resultados. Se você tiver dificuldade em se defender e fazer perguntas, encontre um amigo ou membro da família que esteja disposto a advogar por você. Ter alguém com você que possa fazer anotações e fazer perguntas não tem preço, pois em meio à ansiedade do câncer é fácil esquecer até mesmo suas preocupações mais urgentes.
Ter tempo para aprender sobre seu câncer é igualmente importante. Se você não tiver certeza de como começar a encontrar boas informações on-line sobre o câncer, pergunte ao seu oncologista ou cirurgião o que ele recomendaria para que você possa aprender mais.
Comer e beber
Dependendo do seu câncer específico e dos tratamentos específicos aos quais você se submete, há uma série de questões que podem surgir. Algumas pessoas precisam de uma sonda nasogástrica (sonda NG) ou sonda gástrica (sonda G) para nutrição durante o tratamento e durante a cicatrização. Mesmo que consiga comer, pode ter dificuldade em engolir (especialmente se tiver radiação) e boca muito seca. Conversar com um nutricionista de oncologia em seu centro de câncer pode ser inestimável para orientá-lo nesses sintomas. Ela pode ter algumas dicas para ajudá-lo se você sentir que pode engasgar e pode conversar com você sobre como lidar com os sentimentos de pânico que essas sensações podem causar.
Seu médico pode recomendar uma dieta leve, bem como saliva artificial para manter a boca úmida e confortável.
Devido à secura e outros fatores, é muito importante praticar uma boa higiene dental (embora nem sempre confortável). Além da dificuldade de engolir ou mastigar e da redução do apetite, o tratamento do câncer bucal pode resultar em problemas de paladar. A cirurgia e a perda de tecido da língua podem levar à perda do paladar, e a quimioterapia pode causar uma sensação desconfortável de paladar que foi chamada de "boca de metal". Mudanças na dieta para disfunção do paladar podem ajudá-lo a lidar com essas duas preocupações.
Perda de apetite e perda de peso
Perda de apetite e perda de peso são particularmente preocupantes, pois a combinação de peso não intencional perda, perda de massa muscular e perda de apetite são sintomas de uma síndrome conhecida como caquexia do câncer. Isso não apenas pode reduzir sua energia, mas reduz sua capacidade de tolerar tratamentos contra o câncer e a capacidade de curar.
Comer refeições pequenas e frequentes, usar suplementos de proteína em pó e escolher alimentos altamente calóricos podem ajudá-lo a manter seu peso.
Traqueostomia ou cuidados com estoma
Para algumas pessoas com câncer oral, uma traqueostomia é realizada. Se você tiver feito isso, uma enfermeira de cuidados com o estoma trabalhará com você para ensiná-lo a lidar com o estoma e discutir quaisquer possíveis preocupações. Muitas vezes, uma traqueostomia pode ser fechada após a conclusão do tratamento, no entanto, com alguns cânceres orais, como os da caixa vocal, é necessário um estoma permanente.
Fadiga
A fadiga é o sintoma mais comum do câncer e dos tratamentos contra o câncer e, para muitas pessoas, é o sintoma mais frustrante.
A fadiga do câncer é diferente do cansaço comum. Não é um cansaço que você pode superar ou que diminui após uma longa noite de sono. Muitas pessoas ficam frustradas por serem incapazes de fazer as coisas que faziam antes do câncer, e essa frustração é acentuada quando a família e os amigos não entendem por que você tem tão pouca energia. Algumas dicas que ajudaram as pessoas a lidar com a fadiga do câncer incluem:
Problemas de fala
Se o câncer envolver sua língua, lábio, caixa de voz ou se você tiver um número de dentes removidos, falar pode ser difícil. Você pode ter apenas problemas leves ou pode precisar trabalhar extensivamente com um fonoaudiólogo para recuperar a fala normal.
Felizmente, a terapia da fala pode ser notável na restauração da fala. Durante a terapia, muitas pessoas ficam frustradas ao tentar comunicar suas necessidades aos entes queridos e participar de conversas. Ter uma conversa aberta sobre este assunto é importante.
Você pode ficar frustrado porque é difícil expressar a si mesmo e seus entes queridos, especialmente quando cansados, podem ficar frustrados por não conseguirem entendê-lo. Essa combinação pode levar a conflitos e às vezes ressentimentos se não for tratada. Em situações como esta, é muito útil para você e seu cuidador se envolver em uma comunidade de apoio (veja abaixo), onde ambos podem conversar com outras pessoas que enfrentaram problemas semelhantes.
Cirurgia Reconstrutiva
Às vezes, os tratamentos para o câncer bucal exigem mais cirurgia reconstrutiva, e isso pode ser muito desafiador . Para muitas pessoas recém-diagnosticadas, há uma sensação de "eu posso fazer isso" desde o início. A força que você pode sentir inicialmente, no entanto, pode diminuir rapidamente à medida que os tratamentos e as cirurgias reconstrutivas parecem durar para sempre. Infelizmente, amigos que estão acostumados a pessoas com outros tipos de câncer podem não perceber o quão cansativo e demorado é o processo. Novamente, ter conversas honestas é importante.
Sobre a única coisa que não muda socialmente ou com as relações com o câncer, é mudar em si. As conexões sociais são extremamente importantes quando você está lidando com o câncer e, com alguns tipos de câncer, uma rede social forte está, na verdade, correlacionada com a sobrevivência. Ao mesmo tempo, os relacionamentos quase inevitavelmente mudam após o diagnóstico.
Mudanças de relacionamento
Muitas pessoas se sentem frustradas e até traídas quando amigos próximos parecem desaparecer após um diagnóstico de Câncer. Se você já experimentou isso, você não está sozinho. Pode ser muito doloroso quando aqueles que você esperava estar perto e perto, não estão. Isso não significa que sejam pessoas más. Em vez disso, algumas pessoas simplesmente não estão preparadas para lidar bem com um amigo que está lutando para sobreviver ou acha muito difícil lidar com as muitas perguntas que um diagnóstico de risco de vida traz à mente.
Ao mesmo tempo em que algumas amizades desaparecem, no entanto, você provavelmente descobrirá que você está se aproximando de amigos que antes eram apenas conhecidos, ou mesmo de pessoas que você não conhecia antes do seu diagnóstico.
Por mais que doa sentir alguns amigos se afastando, tente se concentrar naqueles amigos e familiares que estão mostrando que estarão com você mesmo quando for difícil.
Cicatrizes e autoestima
Amigos podem se afastar, mas aqueles que estão enfrentando câncer bucal também podem se separar inconscientemente devido às cicatrizes e insultos corporais do câncer. Essas cicatrizes não apenas afetam a autoestima, mas podem levar as pessoas a se isolarem até mesmo de amigos que estão confortáveis com as mudanças. Nossa aparência afeta como nos sentimos mais do que imaginamos, e se você tem um câncer que resulta em cicatrizes visíveis, pode estar se sentindo zangado, deprimido e sem esperança, tudo junto.
Encontrar maneiras de se sentir bonito ou bonito apesar de suas cicatrizes pode ser curativo, mesmo se você tiver que forçá-lo e fingir um pouco no início. Se você está curado o suficiente para aplicar cosméticos em sua pele, a maquiagem de camuflagem pode mascarar muitas cicatrizes. Encontrar belos lenços e outros acessórios também pode dar um toque especial ao mesmo tempo em que diminui as cicatrizes visíveis. Para as mulheres, o programa Look Good Feel Better oferece maquiagens gratuitas e instruções de maquiagem para quem está enfrentando o câncer.
O estigma
Existe um estigma que pode acompanhar o câncer bucal, muito parecido com o estigma daqueles com pulmão cara de câncer. No passado, o câncer bucal era muito mais comum em pessoas que fumavam muito e bebiam álcool em excesso. Mas mesmo se você fumasse, ninguém merece câncer. Agora que o papilomavírus humano (HPV) está implicado em muitos casos de câncer bucal, o estigma de ter um câncer causado por um vírus sexualmente transmissível também pode ser doloroso. É importante ter em mente que uma grande porcentagem de adultos nos Estados Unidos foi infectada com pelo menos uma cepa do vírus.
Não há nada de que você deva se envergonhar, e os amigos devem se concentrar em como eles podem apoiá-lo, não nas possíveis causas do seu câncer.
Grupos de suporte e comunidade de suporte
Por mais amorosos e atenciosos que seus amigos e familiares possam ser, há algo especial sobre a oportunidade de conversar com alguém que está enfrentando os mesmos desafios. Existem vários grupos e comunidades de suporte on-line dos quais você pode participar no conforto da sua casa. O Oral Cancer Foundation Support Forum é um grupo para pacientes e cuidadores de pessoas que enfrentam câncer bucal. Inspire e a Comunidade de Apoio da Aliança do Câncer de Cabeça e Pescoço é outra comunidade ativa de pessoas que vivem com a doença. Há também grupos no Facebook focados em câncer bucal. No Twitter, você pode encontrar outras pessoas que vivem, pesquisam ou tratam o câncer bucal usando as hashtags #câncer oral ou #câncer de cabeça e pescoço.
Passar tempo com amigos (além de restaurantes)
O suporte social é muito importante, mas, infelizmente, um passado social comum está se reunindo com os amigos e sair para almoçar e jantar. À medida que você se recupera de seus tratamentos, você pode se sentir muito constrangido em comer em público. Em vez de dar desculpas sobre por que você não quer sair com os amigos, compartilhe a verdade. Deixe-os saber que você gostaria de passar um tempo com eles, mas preferiria que não girasse em torno de uma refeição. Talvez dar um passeio, visitar um jardim botânico ou ir ao cinema seja uma opção melhor.
Infelizmente, a maioria das pessoas não pode simplesmente colocar sua vida anterior em espera quando está diagnosticado com câncer. Problemas de seguro surgem imediatamente quando você precisa de tratamento. As contas continuam chegando à sua caixa postal. E há seu trabalho e filhos para pensar também. Quais são algumas dicas para lidar com isso?
Carreira/Emprego
Se você trabalha fora de casa, uma das decisões que você precisará tomar é se você poderá ou não (ou pode se dar ao luxo de) tirar uma folga. Se o seu seguro for fornecido pelo seu empregador, isso pode ser mais assustador. Você também precisará enfrentar a questão sobre quanto pretende compartilhar com seu empregador e/ou colegas de trabalho. Não existe uma resposta certa sobre quanto compartilhar, ou quando, pois o que é melhor depende de muitos fatores.
Antes de falar com alguém, é útil revisar seus direitos como funcionário. Se você trabalha para uma empresa com mais de 50 funcionários, a empresa deve fornecer acomodações razoáveis. Estes serão diferentes para todos, mas podem incluir a oportunidade de trabalhar remotamente ou começar o dia mais tarde devido à fadiga.
Para aqueles que procuram assistência na tomada de decisões de emprego ou desejam entender melhor as legalidades envolvidas, a organização Cancer and Careers é um excelente recurso. Eles fornecem informações extensas, bem como apoio e defesa para aqueles que tentam equilibrar o câncer e o emprego.
Problemas de seguro
O seguro médico deixa muitas pessoas com câncer ansiosas. Com o número de planos diferentes disponíveis, todos com redes variadas, é útil reservar um momento e ler sua política com atenção. Saiba mais sobre os serviços na rede antes de sair acidentalmente do atendimento da rede. Se o melhor prestador de cuidados de saúde para o seu câncer específico estiver fora da rede, existem opções disponíveis. Dito isto, é importante conversar com sua companhia de seguros antes do tempo. Uma discussão comum entre os sobreviventes de câncer é sobre os erros de seguro de saúde que eles cometeram ao longo do caminho. Levar de 15 a 20 minutos para revisar seu plano geralmente pode reduzir a chance de você ter uma história própria para compartilhar.
Muitas vezes, se um especialista de que você precisa não estiver na rede, você poderá trabalhar com sua companhia de seguros para que esses custos sejam cobertos no mesmo nível dos provedores da rede.
Finanças
Para um grande número de pessoas, as finanças podem ser um desafio que aumenta consideravelmente o estresse de viver com câncer. Menos tempo de trabalho devido ao tratamento, além de mais contas médicas, muitas vezes é igual à ansiedade de fazer face às despesas.
Quando você é diagnosticado pela primeira vez, as finanças não serão (e não devem) ser o seu principal preocupação, mas dar alguns passos pode ajudar a longo prazo. Algumas pessoas começam um caderno e designam um arquivo para guardar todas as contas relacionadas ao câncer. Além de acompanhar as contas médicas, manter recibos e fazer um registro de todas as despesas pode compensar quando se trata de tempo de imposto e descobrir suas deduções fiscais relacionadas ao câncer.
Se você estiver com problemas financeiros, converse com um assistente social em seu centro de câncer . Há uma série de opções de assistência financeira para pessoas com câncer, desde assistência com receita médica até subsídios para ajudar pessoas com crianças. Se você ainda está tendo dificuldades para fazer face às despesas, uma opção que funcionou bem para muitas pessoas é planejar uma campanha de arrecadação de fundos. Quer isso signifique uma arrecadação de fundos tradicional ou uma conta online Go Fund me, muitas vezes há muitas pessoas dispostas a ajudá-lo a reduzir sua ansiedade financeira para que você possa se concentrar na cura.
Muito poucas pessoas enfrentam o câncer sozinhas, e os altos e baixos e os desafios afetam a família e amigos de muitas maneiras. O papel especial que os cuidadores desempenham levou à palavra "co-sobreviventes". Não precisamos insistir no importante papel que você está desempenhando para seu ente querido, mas queremos enfatizar que você continua cuidando de si mesmo. O esgotamento é muito comum entre os cuidadores e geralmente ocorre quando você tenta ser tudo o que seu ente querido precisa. Cuidar de si mesmo como cuidador significa comer bem e ter tempo para si mesmo, mas também passar tempo com os outros para se reabastecer.
Um estudo de 2017 que analisou as necessidades não atendidas dos cuidadores descobriu que a necessidade de apoio relacional é a maior necessidade dos co-sobreviventes cuidando de entes queridos com câncer bucal.
Se você acabou de começar sua jornada como cuidador/co-sobrevivente, você pode saber por onde começar. Um excelente recurso para cuidadores é o livro prático e prático Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, de Katie Brown, OPN-CG.
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