Att hantera muncancer kan vara utmanande, inte bara på grund av cancerbehandlingens påfrestningar, utan för att vi litar på att vår mun, tunga och svalg ska äta, dricka och till och med andas. Känslomässigt är det förödande att få veta att du har cancer och påverkar varje aspekt av ditt liv. De fysiska biverkningarna av cancern och behandlingen kan störa livet under varje dag. Socialt förändrar cancer saker, och även om du kan utveckla nya vänner, är besvikelse vanligt eftersom äldre vänner ibland försvinner.
Och medan alla dessa känslomässiga, fysiska och sociala utmaningar inträffar, är praktiska frågor allt från försäkringsskydd till arbete, ekonomi och familjeansvar måste passa in i ett redan överbelastat schema. Vad kan du göra för att hantera och hantera din cancer så att du kan leva så bra som möjligt under behandlingen?
Lyckligtvis har överlevnad, eller "leva ditt bästa liv med och efter cancer" blivit erkänts i mycket högre grad de senaste åren. Eftersom överlevnaden, särskilt med HPV-relaterade huvud- och halscancer har förbättrats snabbt, har oro över långsiktiga behov dykt upp. Om du känner dig avskräckt var du än är på din resa, särskilt när vi tittar på dessa behov, kom ihåg att det också finns goda nyheter. Vi har nu bevis för att (som tidigare noterats i vissa andra cancerformer) att uppleva cancer också förändrar dem som har oral cancer på ett positivt sätt.
Vi behöver inte berätta för någon att cancer har en enorm inverkan på oss känslomässigt och psykologiskt. Cancer lyfter fram våra djupaste rädslor, samtidigt som vi måste tydligt och objektivt välja den bästa möjliga behandlingsvägen; alla utan examen i onkologi. Vi kommer att ta en titt på några av de vanligaste känslorna, men observera att du inte behöver vara modig. Du behöver inte ha en positiv attityd. Du behöver inte vara något som någon annan säger att du borde vara.
Alla hanterar cancer på olika sätt, och det viktigaste du kan göra är att hedra dig själv och vara verklig. Cancer är inte rättvist, och ibland, som tonåringar brukar säga, suger det.
Ökiga känslor
Det är en sliten kliché, men att jämföra en cancerdiagnos med en berg-och dalbana åkturen är mycket passande. Dina känslor kan gå från mycket hög till botten av låg på några dagar eller till och med minuter. Frustration är vanligt, eftersom de flesta av oss lever alltför hektiska liv även utan att lägga till cancer i mixen. Naturligtvis tar vi med dessa känslor i vår kontakt med andra (som ofta är lika traumatiserade av diagnosen), och spänningar kan öka. Först måste vi skingra en myt.
Du behöver inte alltid vara positiv
Det är värt att upprepa att du inte alltid behöver ha en positiv attityd.Till skillnad från de "råd" du kan få från ofta välmenande människor, är det helt enkelt inte sant att allt du behöver för att överleva cancer är en positiv attityd. Faktum är att vi inte har några studier som säger oss att överlevnad är bättre om folk går runt och ler hela tiden. Istället är det viktigt för människor att hedra de sanna känslor de känner. Om du någonsin har hållit tillbaka på att uttrycka negativa känslor tidigare, har du förmodligen sett vad som kan hända.
Vi designades för att dela våra liv i samhället som äkta människor, inte som skyltdockor med ett falskt leende. Naturligtvis är inte alla bekväma med att låta en vän ventilera. Men det är till stor hjälp med cancer att hitta en icke-dömande vän som du kan dela allt du har på hjärtat med. En vän som helt enkelt kan lyssna och inte känner ett behov av att fixa något som inte går att fixa. Istället för att stoppa dina känslor av ilska, frustration, förbittring och mer, prata med den vännen. Att vara öppen är det första steget i att lära sig att släppa de delar du inte kan kontrollera.
När livet blir svårt
De flesta som har levt med cancer kommer att berätta att det finns tillfällen som det knappt verkar möjlig. Dessa tider kan dyka upp nästan slumpmässigt och kan inträffa när dina tester ser bra ut såväl som dåliga.
Vi har lärt oss att ungefär en tredjedel av personer med oral cancer upplever betydande psykisk ångest när de går igenom behandling för sjukdomen.
Ibland kan rådgivning vara till stor hjälp, och det har hävdats att alla som drabbas av cancer skulle kunna dra nytta av från minst en session eller två. Till skillnad från många områden i livet finns det ingen träningsplats för att leva med cancer. Det är omedelbar arbetsträning, ofta på ett främmande språk som kallas Medicalese. Ditt cancercentrum kan ha en onkologisk rådgivare som är bekant med cancerns psykologiska effekter. Genom att arbeta med andra människor med cancer har dessa terapeuter ofta tips och idéer som kan hjälpa dig att klara dig, utan att känna att du börjar om från början och uppfinner hjulet igen.
De senaste åren har tekniken gjort rådgivning för personer med cancer ännu enklare. Många onkologiska rådgivare erbjuder nu rådgivning via Skype, telefon eller online, så att du inte ens behöver lämna hemmet.
Alla finner inte tröst i att prata med en rådgivare, men det finns fortfarande hanteringsstrategier som kan hjälpa dig när du står inför dessa svåra tider. Du kanske vill börja skriva en journal över din cancerresa och använda penna och papper för att uttrycka det som finns i ditt hjärta och som orsakar mest missmod och ångest. Genom att journalföra har många människor blivit mer medvetna om cancerns guldkant på vägen också, och börjar leta efter mer. Om du inte kan komma på något positivt som har kommit från din cancerresa hittills, försök att tänka på någon du tycker om som du inte skulle ha träffat om du inte hade haft cancer.
Vissa människor tycker att det hjälper att utöva en ny passion eller vårda sin andlighet; allt som kan ta dig bort från det dagliga livet som någon med cancer, om än för ett ögonblick.
Oral cancer är en av de mer utmanande cancerformerna att möta fysiskt, oavsett om dina behandlingar involverar kirurgi, kemoterapi, strålbehandling eller andra behandlingar. Vi kommer att dela med oss av några tips om hur du hanterar de vanligare fysiska problemen, men ett av de bästa sätten att se till att dina fysiska symtom är optimalt kontrollerade är att noggrant välja ett cancervårdsteam som har din rygg.
Välja ett cancervårdsteam
Om du nyligen har fått diagnosen är ett av de viktigaste stegen att hitta en cancerteam du kan lita på. Precis som rörmokare varierar i sin expertis, varierar läkare också. Även specialister inom ett område som öron, näsa och hals (ÖNH) har ofta speciella intressen och styrkor.
Att hitta en kirurg med expertis är särskilt viktigt med cancer i munhålan, såsom tungcancer, eftersom erfarenheter och rekommendationer kan variera kraftigt. En kirurg som är mer erfaren kan kanske bäst bevara funktionen i din cancerregion, vilket minskar de långsiktiga svårigheter som kan uppstå med aktiviteter som att prata och äta.
När du väljer kirurg är det okej att fråga om hur många av ingreppen han eller hon har utfört.
Få vår utskrivbara guide till ditt nästa läkarbesök som hjälper dig att fråga rätt frågor.
Ladda ner PDF Att få en andra åsikt kan också vara mycket viktigt. Detta kan inte bara göra det möjligt för dig att bättre förstå de olika metoderna som din cancer kan behandlas med, utan kan ge dig förtroende för att du gjorde rätt val om du skulle börja ifrågasätta på vägen. Det rekommenderas ofta att folk skaffar en andra åsikt på ett av de större cancercentra som utsetts av National Cancer Institute. Dessa är spetsforskningscentra där specialister är uppdaterade om de senaste behandlingarna. De har också ofta tillgång till ett större antal kliniska prövningar.
Eftersom många människor klarar sig bra och fortsätter att överleva i år och årtionden, är det absolut nödvändigt att prata med din vårdgivare inte bara om de kortsiktiga biverkningarna utan även de potentiella långsiktiga biverkningarna av cancerbehandling.
Förespråka för dig själv
Även om du är någon som är tyst eller blyg, lär dig att förespråka för dig själv i din cancervård kan göra stor skillnad både i den kontroll du känner över din behandling och eventuellt i utfall. Om du har svårt att stå upp för dig själv och ställa frågor, hitta en vän eller familjemedlem som är villig att förespråka för dig. Att ha någon med sig som kan ta anteckningar och ställa frågor är ovärderligt, eftersom det är lätt att glömma bort till och med dina mest angelägna bekymmer i cancerångesten.
Att ta sig tid att lära dig mer om din cancer är lika viktigt. Om du inte är säker på hur du ska börja hitta bra cancerinformation online, fråga din onkolog eller kirurg vad hon skulle rekommendera så att du kan lära dig mer.
Äta och dricka
Beroende på just din cancersjukdom och de specifika behandlingar du genomgår, finns det ett antal frågor som kan uppstå. Vissa människor behöver en nasogastrisk sond (NG-sond) eller magsond (G-sond) för näring under behandling och under läkning. Även om du kan äta kan du få svårigheter att svälja (särskilt om du har strålning) och en mycket torr mun. Att prata med en onkologisk nutritionist på ditt cancercenter kan vara ovärderligt för att vägleda dig genom dessa symtom. Hon kan ha några tips som hjälper dig om du känner att du kan kvävas, och hon kan prata med dig om att hantera de ibland panikkänslor som dessa känslor kan orsaka.
Din vårdgivare kan rekommendera en mjuk diet, såväl som konstgjord saliv för att hålla munnen fuktig och bekväm.
På grund av torrhet och andra faktorer är det mycket viktigt att utöva god tandhygien (men inte alltid bekvämt). Förutom svårigheter att svälja eller tugga, och minskad aptit, kan behandling av munhålecancer resultera i smakproblem. Kirurgi och förlust av tungvävnad kan leda till smakförlust, och kemoterapi kan orsaka ett obehagligt smaksinne som har myntats som "metallmun". Kostförändringar för smakstörningar kan hjälpa dig att hantera båda dessa problem.
Förlust av aptit och viktminskning
Förlust av aptit och viktminskning är särskilt oroande, eftersom kombinationen av oavsiktlig vikt förlust, förlust av muskelmassa och förlust av aptit är symtom på ett syndrom som kallas cancerkakexi. Detta kan inte bara tappa din energi, utan det minskar din förmåga att tolerera cancerbehandlingar och förmågan att läka.
Att äta små, frekventa måltider, använda tillskott av proteinpulver och välja kaloririk mat kan hjälpa dig att behålla din vikt.
Trakeostomi eller stomivård
För vissa personer med oral cancer utförs en trakeostomi. Om du har gjort detta kommer en stomisköterska att arbeta med dig för att lära dig hur du hanterar stomin och diskutera eventuella problem. Ofta kan en trakeostomi stängas efter avslutad behandling, men med vissa orala cancerformer, såsom de i röstlådan, behövs en permanent stomi.
Trötthet
Trötthet är det vanligaste symtomet på cancer och cancerbehandlingar, och för många människor, är det mest frustrerande symtomet.
Cancertrötthet är till skillnad från vanlig trötthet. Det är inte en trötthet du kan driva igenom eller en som avtar efter en lång natts sömn. Många människor blir frustrerade över att de inte kan göra de saker de gjorde före cancer, och denna frustration accentueras när familj och vänner inte förstår varför du har så lite energi. Några tips som har hjälpt människor att hantera cancertrötthet är:
Talproblem
Om din cancer involverar din tunga, läpp, röstlåda eller om du har en antal tänder borttagna kan det vara svårt att prata. Du kanske bara har lindriga problem eller kan behöva arbeta mycket med en logoped för att återfå normalt tal.
Lyckligtvis kan talterapi vara anmärkningsvärt för att återställa talet. När de går igenom terapi blir många frustrerade när de försöker kommunicera sina behov till nära och kära och deltar i samtal. Det är viktigt att ha en öppen konversation om den här frågan.
Du kan bli frustrerad över att det är svårt att uttrycka dig själv och dina nära och kära, särskilt när de är trötta kan de bli frustrerade över att de inte kan förstå dig. Denna kombination kan leda till konflikter och ibland förbittring om den inte åtgärdas. I sådana här situationer är det till stor hjälp för både dig och din vårdgivare att bli involverade i en stödgemenskap (se nedan), där ni båda kan prata med andra som har ställts inför liknande problem.
Rekonstruktiv kirurgi
Ibland kräver behandlingar för oral cancer ytterligare rekonstruktiv kirurgi, och detta kan vara mycket utmanande . För många människor som är nydiagnostiserade finns det tidigt en känsla av "jag kan göra det här". Den styrka du kan känna från början kan dock snabbt avta eftersom behandlingar och rekonstruktiva operationer tycks pågå för alltid. Tyvärr kanske vänner som är vana vid människor med andra typer av cancer inte inser hur påfrestande och långdragen processen är. Återigen är det viktigt att ha ärliga samtal.
Om det enda som inte förändras socialt eller med relationer med cancer, är ändra sig själv. Sociala kontakter är extremt viktiga när du hanterar cancer, och med vissa cancerformer är ett starkt socialt nätverk faktiskt korrelerat med överlevnad. Samtidigt förändras relationer nästan oundvikligen efter diagnos.
Relationsförändringar
Många människor känner sig frustrerade och till och med svikna när nära vänner verkar försvinna efter en diagnos av cancer. Om du har upplevt detta är du inte ensam. Det kan vara väldigt sårande när de man skulle ha förväntat sig vara nära och nära, inte är det. Det betyder inte att de är dåliga människor. Istället är vissa människor helt enkelt inte förberedda för att klara sig bra med en vän som kämpar för att överleva eller har för svårt att hantera de många frågor som en livshotande diagnos ställer till att tänka på.
Samtidigt som en del vänskap försvinner kommer du dock förmodligen att upptäcka att du kommer närmare vänner som en gång bara var bekanta, eller till och med människor som du inte kände innan din diagnos.
Så mycket som det gör ont att känna att några vänner drar sig undan, försök att fokusera på de vänner och familjemedlemmar som visar att de kommer att vara med dig även när det är svårt.
Är och självkänsla
Vänner kan dra sig undan, men de som drabbas av muncancer kan också omedvetet skilja sig åt på grund av cancerns ärr och kroppsliga förolämpningar. Dessa ärr påverkar inte bara självkänslan, utan kan leda till att människor isolerar sig även från vänner som är bekväma med förändringarna. Vårt utseende påverkar hur vi mår mer än vi inser, och om du har en cancer som resulterar i synliga ärrbildningar kan du känna dig arg, deprimerad och hopplös, alltsammans.
Att hitta sätt att få dig själv att känna dig vacker eller snygg trots dina ärr kan vara helande, till och med om du måste tvinga det och fejka det lite först. Om du är tillräckligt läkt för att applicera kosmetika på din hud, kan kamouflagesmink maskera många ärr. Att hitta vackra halsdukar och andra tillbehör kan också ge en speciell touch samtidigt som det förringar alla synliga ärr. För kvinnor erbjuder programmet Look Good Feel Better gratis makeovers och sminkinstruktioner för dem som hanterar cancer.
Stigmat
Det finns ett stigma som kan följa med oral cancer ungefär som stigmatiseringen för de med lungor cancer ansikte. Tidigare var muncancer mycket vanligare hos personer som var storrökare och drack för mycket alkohol. Men även om du rökte så förtjänar ingen cancer. Nu när humant papillomvirus (HPV) är inblandat i många fall av oral cancer, kan stigmatiseringen av att ha en cancer som orsakas av ett sexuellt överförbart virus också vara hjärtskärande. Det är viktigt att komma ihåg att en stor procent av vuxna i USA har infekterats med minst en virusstam.
Det finns inget du borde skämmas över, och vänner borde fokusera på hur de kan stödja dig, inte de möjliga orsakerna till din cancer.
Supportgrupper och supportgemenskap
Hur kärleksfulla och omtänksamma dina vänner och familj än är, det är något speciellt med möjligheten att prata med någon som står inför samma utmaningar. Det finns ett antal online-supportgrupper och gemenskaper som du kan delta i från bekvämligheten av ditt hem. Muncancerfondens stödforum är en grupp för både patienter och vårdgivare till dem som drabbas av muncancer. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community är en annan aktiv gemenskap av människor som lever med sjukdomen. Det finns även Facebook-grupper inriktade på cancer i munhålan. På Twitter kan du hitta andra som lever med, forskar om eller behandlar oral cancer genom att använda hashtaggarna #oral cancer eller #headandneckcancer.
Spendera tid med vänner (bortsett från restauranger)
Socialt stöd är så viktigt, men tyvärr är en gemensam social tidigare tid att mötas med vänner och gå ut på lunch och middag. När du läker från dina behandlingar kan du känna dig väldigt självmedveten om att äta offentligt. Istället för att komma med ursäkter om varför du inte vill gå ut med vänner, dela sanningen. Låt dem veta att du skulle vilja spendera tid med dem, men föredrar att det inte kretsar kring en måltid. Att ta en promenad, besöka en botanisk trädgård eller gå på bio skulle kanske vara ett bättre alternativ.
Tyvärr kan de flesta människor inte bara lägga sitt tidigare liv på is när de är diagnostiserats med cancer. Försäkringsproblem dyker upp direkt när du behöver behandling. Räkningar fortsätter att komma till din brevlåda. Och det finns ditt jobb och barn att tänka på också. Vilka är några tips för att klara det?
Karriär/sysselsättning
Om du arbetar utanför hemmet är ett av de beslut du måste fatta om du kommer att kunna (eller har råd att) ta ledigt eller inte. Om din försäkring tillhandahålls genom din arbetsgivare kan detta vara mer skrämmande. Du kommer också att behöva ställa dig frågan om hur mycket du tänker dela med din arbetsgivare och/eller arbetskamrater. Det finns inget rätt svar på hur mycket man ska dela, eller när, eftersom vad som är bäst beror på många faktorer.
Innan du pratar med någon är det bra att se över dina rättigheter som anställd. Om du arbetar på ett företag som har över 50 anställda måste företaget tillhandahålla rimliga anpassningar. Dessa kommer att vara olika för alla men kan inkludera möjligheten att arbeta på distans eller att börja dagen senare på grund av trötthet.
För dig som letar efter hjälp med att fatta anställningsbeslut eller vill veta mer lagligheterna inblandade är organisationen Cancer and Careers en utmärkt resurs. De tillhandahåller omfattande information, samt stöd och opinionsbildning för dem som försöker balansera cancer och ett jobb.
Försäkringsproblem
Sjukförsäkringen får många människor med cancer att känna oro. Med antalet tillgängliga planer, som alla har olika nätverk, är det bra att ta en stund och läsa igenom din policy noggrant. Lär dig mer om nätverkstjänster innan du av misstag går ur nätverksvården. Om den bästa vårdgivaren för just din cancer är utanför nätverket finns det alternativ. Som sagt, det är viktigt att prata med ditt försäkringsbolag i förväg. En vanlig diskussion bland canceröverlevande handlar om sjukförsäkringens misstag de gjorde på vägen. Att ta till och med 15 till 20 minuter på att granska din plan kan ofta minska chansen att du har en egen historia att dela med dig av.
Ofta, om en specialist du behöver inte finns i nätverket, kan du arbeta med ditt försäkringsbolag så att dessa kostnader täcks på samma nivå av nätverksleverantörer.
Ekonomi
För ett stort antal människor kan ekonomi vara en utmaning som avsevärt bidrar till stress av att leva med cancer. Mindre tid att arbeta på grund av behandling, plus fler medicinska räkningar, är ofta lika med oro för att få pengarna att gå ihop.
När du först får diagnosen kommer (och borde inte) ekonomin vara din topp oro, men att ta några steg kan hjälpa i det långa loppet. Vissa människor börjar en anteckningsbok och utser en fil där alla cancerrelaterade räkningar ska förvaras. Förutom att hålla reda på medicinska räkningar kan det löna sig att hålla kvitton och göra en logg över alla utgifter när det kommer till skattetid och räkna ut dina cancerrelaterade skatteavdrag.
Om du har problem med ekonomin, prata med en socialsekreterare på ditt cancercenter . Det finns ett antal alternativ för ekonomiskt bistånd för personer med cancer, allt från receptbelagd hjälp till bidrag för att hjälpa personer med barn. Om du fortfarande har svårt att få pengarna att gå ihop är ett alternativ som har fungerat bra för många att planera en insamling. Oavsett om detta innebär en traditionell insamling eller ett online Go Fund me-konto, finns det ofta många människor som är villiga att hjälpa dig att minska din ekonomiska oro så att du kan fokusera på läkning.
Väldigt få människor möter cancer ensamma, och upp- och nedgångarna och utmaningarna påverkar familjen och vänner på många sätt. Den speciella roll som vårdgivare spelar har lett till ordet "medöverlevande". Vi behöver inte betona den viktiga roll du spelar för din älskade, utan vill betona att du fortsätter att ta hand om dig själv. Utbrändhet är alldeles för vanligt bland vårdgivare, och uppstår ofta när du försöker vara allt din älskade behöver. Att ta hand om sig själv som vårdgivare innebär att äta gott och ha tid för sig själv, men också att umgås med andra så att man kan tankas.
En studie från 2017 som tittade på vårdgivares otillfredsställda behov fann att behovet av relationsstöd är det enskilt största behovet av medöverlevande som tar hand om nära och kära med muncancer.
Om du precis har börjat din resa som vårdgivare/medöverlevande kan du undrar var man ska börja. En utmärkt resurs för vårdgivare är den praktiska och jordnära boken Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, av Katie Brown, OPN-CG.
Om en del av din tunga tas bort på grund av muncancer, ja, det kan påverka ditt smaksinne. Cancer i olika delar av kroppen (inte bara munnen) är också förknippade med förlust av smaksinne. Detta kan orsakas av kemoterapi och strålbehandlingar.
Fantastiska genombrott inom kirurgi har gjort det möjligt för vårdgivare att rekonstruera delar av tungan, mjukvävnad, ben och tänder som kan behöva tas bort. Efteråt kommer terapeuter att arbeta med dig för att anpassa ditt tal.
Vad du behöver veta om SIBO – Del 1
Vad du behöver veta om SIBO Har du hört talas om SIBO och undrat vad det är? Kanske har du problem med matsmältningen men har inte undersökt bakteriell tunntarmsöverväxt ännu? I denna tvådelade artik
Nyupptäckta stora fager suddar gränsen mellan liv och skada
En ny studie publicerad i tidskriften Natur visar att det finns bokstavligen hundratals virus som är tillräckligt stora för att konsumera bakterier, och med egenskaper som är typiska för en levande
Kognitiv beteendeterapi (KBT) för att lindra IBS-symtom
Psykoterapi kan vara mycket effektiv för att behandla en lång rad problem, oavsett om de är fysiska, känslomässiga eller beteendemässiga. En speciell typ av psykoterapi, kognitiv beteendeterapi (KBT),
