Hacer frente al cáncer oral puede ser un desafío, no solo debido a los rigores del tratamiento del cáncer, sino también porque dependemos de nuestra boca, lengua y garganta para comer, beber y incluso respirar. Emocionalmente, que le digan que tiene cáncer es devastador y afecta todos los aspectos de su vida. Los efectos secundarios físicos del cáncer y el tratamiento pueden interferir con la vida diaria. Socialmente, el cáncer cambia las cosas y, si bien es posible que desarrolles nuevos amigos, la decepción es común, ya que a veces los viejos amigos desaparecen.
Y mientras todos estos desafíos emocionales, físicos y sociales están sucediendo, los asuntos prácticos que van desde la cobertura del seguro hasta el trabajo, las finanzas y las responsabilidades familiares deben encajar en un horario ya sobrecargado. ¿Qué puede hacer para manejar y sobrellevar su cáncer para poder vivir lo mejor posible durante el tratamiento?
Afortunadamente, la supervivencia o "vivir su mejor vida con y después del cáncer" se ha vuelto reconocido en un grado mucho mayor en los últimos años. A medida que las tasas de supervivencia, especialmente con los cánceres de cabeza y cuello relacionados con el VPH, han mejorado rápidamente, han surgido preocupaciones sobre las necesidades a largo plazo. Si se siente desanimado dondequiera que se encuentre en su viaje, especialmente cuando analizamos estas necesidades, tenga en cuenta que también hay buenas noticias. Ahora tenemos evidencia de que (como se había señalado anteriormente en algunos otros tipos de cáncer), experimentar el cáncer también cambia de manera positiva a quienes tienen cáncer oral.
No necesitamos decirle a nadie que el cáncer tiene un tremendo impacto en nosotros emocionalmente y psicológicamente. El cáncer saca a la luz nuestros miedos más profundos, al mismo tiempo que tenemos que elegir con claridad y objetividad el mejor camino de tratamiento posible; todos sin un título en oncología. Echaremos un vistazo a algunas de las emociones comunes, pero tenga en cuenta que no tiene que ser valiente. No tienes que tener una actitud positiva. No necesitas ser nada de lo que los demás dicen que deberías ser.
Todos enfrentan el cáncer de manera diferente, y lo más importante que puede hacer es honrarse a sí mismo y ser real. El cáncer no es justo y, a veces, como suelen decir los adolescentes, apesta.
Emociones irregulares
Es un cliché desgastado, pero comparar un diagnóstico de cáncer con una montaña rusa paseo es muy adecuado. Sus emociones pueden pasar de muy altas a bajas en cuestión de días o incluso minutos. La frustración es común, ya que la mayoría de nosotros llevamos vidas demasiado ocupadas incluso sin agregar cáncer a la mezcla. Por supuesto, traemos estas emociones dentro de nuestro contacto con otros (que a menudo están igualmente traumatizados por el diagnóstico), y las tensiones pueden aumentar. Primero, necesitamos disipar un mito.
No siempre tienes que ser positivo
Vale la pena repetir que no siempre tienes que tener una actitud positiva.A diferencia de los "consejos" que puede escuchar de personas con buenas intenciones, simplemente no es cierto que todo lo que necesita para sobrevivir al cáncer es una actitud positiva. De hecho, no tenemos ningún estudio que nos diga que la supervivencia es mejor si las personas caminan sonriendo todo el tiempo. En cambio, es importante que las personas honren las verdaderas emociones que sienten. Si alguna vez te has reprimido de expresar emociones negativas en el pasado, probablemente hayas visto lo que puede pasar.
Fuimos diseñados para compartir nuestras vidas en comunidad como personas genuinas, no como maniquíes con una sonrisa falsa. Por supuesto, no todos se sienten cómodos permitiendo que un amigo se desahogue. Pero es muy útil con el cáncer encontrar un amigo que no juzgue con quien puedas compartir todo lo que sientes en tu corazón. Un amigo que simplemente puede escuchar y no siente la necesidad de arreglar algo que no se puede arreglar. En lugar de llenar tus sentimientos de ira, frustración, resentimiento y más, habla con ese amigo. Ser abierto es el primer paso para aprender a soltar las partes que no puedes controlar.
Cuando la vida se pone difícil
La mayoría de las personas que han vivido con cáncer le dirán que hay momentos en que apenas parece posible. Estos tiempos pueden aparecer casi al azar y pueden ocurrir cuando sus pruebas se ven bien o mal.
Hemos aprendido que aproximadamente un tercio de las personas con cáncer oral experimentan una angustia psicológica significativa mientras reciben tratamiento para la enfermedad.
A veces, la consejería puede ser muy útil y se ha argumentado que cualquier persona que padezca cáncer podría beneficiarse de al menos una o dos sesiones. A diferencia de muchas áreas de la vida, no existe un campo de entrenamiento para vivir con cáncer. Es un entrenamiento instantáneo en el trabajo, a menudo en un idioma extranjero conocido como medicalese. Su centro oncológico puede tener un consejero de oncología que esté familiarizado con el impacto psicológico del cáncer. Al trabajar con otras personas con cáncer, estos terapeutas a menudo tienen consejos e ideas que pueden ayudarlo a sobrellevar la situación, sin sentir que está comenzando desde cero y reinventando la rueda.
En los últimos años, la tecnología ha facilitado aún más el asesoramiento para personas con cáncer. Muchos asesores de oncología ahora ofrecen asesoramiento a través de Skype, teléfono o en línea, para que ni siquiera tenga que salir de casa.
No todos se sienten cómodos al hablar con un consejero, pero aún existen estrategias de afrontamiento que puede ayudarlo a enfrentar estos tiempos difíciles. Es posible que desee comenzar a escribir un diario sobre su viaje con el cáncer y usar lápiz y papel para expresar lo que está en su corazón y lo que le causa más desánimo y angustia. A través del diario, muchas personas también se han vuelto más conscientes de los aspectos positivos del cáncer en el camino y comienzan a buscar más. Si no puede pensar en nada positivo que haya surgido de su viaje con el cáncer hasta el momento, intente pensar en alguien que disfrute y que no hubiera conocido si no hubiera tenido cáncer.
Algunas personas encuentran que perseguir una nueva pasión o nutrir su espiritualidad ayuda; cualquier cosa que pueda distraer su mente de la vida cotidiana como alguien con cáncer, aunque sea por un momento.
Los cánceres orales son uno de los cánceres más difíciles de enfrentar físicamente, ya sea que sus tratamientos impliquen cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos. Compartiremos algunos consejos sobre cómo hacer frente a los problemas físicos más comunes, pero una de las mejores maneras de asegurarse de que sus síntomas físicos estén controlados de manera óptima es seleccionar cuidadosamente un equipo de atención del cáncer que lo respalde.
Elección de un equipo de atención del cáncer
Si le han diagnosticado recientemente, uno de los pasos más importantes es encontrar un equipo de cáncer en el que puede confiar. Así como los plomeros varían en su experiencia, los médicos también varían. Incluso los especialistas dentro de un campo como oído, nariz y garganta (ENT) a menudo tienen intereses y fortalezas especiales.
Encontrar un cirujano con experiencia es especialmente crítico con los cánceres orales, como el cáncer de lengua, ya que la experiencia y las recomendaciones pueden variar ampliamente. Un cirujano con más experiencia puede preservar mejor la función en la región de su cáncer, reduciendo las dificultades a largo plazo que pueden ocurrir con actividades como hablar y comer.
Al elegir un cirujano, está bien preguntar cuántos de los procedimientos ha realizado.
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a preguntar las preguntas correctas.
Descargar PDF Obtener una segunda opinión también puede ser muy importante. Esto no solo puede permitirle comprender mejor los diferentes métodos mediante los cuales se puede tratar su cáncer, sino que también puede darle la confianza de que tomó la decisión correcta si debe comenzar a cuestionarse en el futuro. A menudo se recomienda que las personas obtengan una segunda opinión en uno de los centros oncológicos más grandes designados por el Instituto Nacional del Cáncer. Son centros de excelencia donde los especialistas están al día en los últimos tratamientos. También suelen tener acceso a un mayor número de ensayos clínicos.
Dado que a muchas personas les va bien y sobreviven durante años y décadas, es imperativo hablar con sus proveedores de atención médica no solo sobre los efectos secundarios a corto plazo, sino también sobre los posibles efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer.
Abogar por usted mismo
Incluso si es una persona callada o tímida, aprender a defenderse en su atención del cáncer puede marcar una gran diferencia tanto en el control que siente sobre su tratamiento como, posiblemente, en los resultados. Si tiene dificultades para defenderse y hacer preguntas, busque un amigo o familiar que esté dispuesto a defenderlo. Tener a alguien contigo que pueda tomar notas y hacer preguntas no tiene precio, ya que en medio de la ansiedad del cáncer es fácil olvidar incluso las preocupaciones más apremiantes.
Tomarse el tiempo para aprender sobre su cáncer es igualmente importante. Si no está seguro de cómo comenzar a encontrar buena información sobre el cáncer en línea, pregúntele a su oncólogo o cirujano qué recomendaría para que pueda obtener más información.
Comer y beber
Dependiendo de su cáncer en particular y de los tratamientos específicos a los que se somete, existen varios problemas que pueden surgir. Algunas personas necesitan una sonda nasogástrica (sonda NG) o una sonda gástrica (sonda G) para la nutrición durante el tratamiento y la curación. Incluso si puede comer, puede experimentar dificultad para tragar (especialmente si tiene radiación) y una boca muy seca. Hablar con un nutricionista oncológico en su centro oncológico puede ser muy valioso para guiarlo a través de estos síntomas. Es posible que tenga algunos consejos para ayudarte si sientes que puedes atragantarte, y puede hablarte sobre cómo lidiar con los sentimientos de pánico que a veces pueden causar esas sensaciones.
Su proveedor de atención médica puede recomendarle una dieta blanda, así como saliva artificial para mantener la boca húmeda y cómoda.
Debido a la sequedad y otros factores, es muy importante practicar una buena higiene dental (aunque no siempre cómodo). Además de la dificultad para tragar o masticar y la reducción del apetito, el tratamiento para el cáncer oral puede provocar problemas con el gusto. La cirugía y la pérdida del tejido de la lengua pueden provocar una pérdida del gusto, y la quimioterapia puede causar una incómoda sensación del gusto que se ha denominado "boca de metal". Los cambios en la dieta para la disfunción del gusto pueden ayudarlo a lidiar con estas dos preocupaciones.
Pérdida de apetito y pérdida de peso
La pérdida de apetito y la pérdida de peso son motivo de especial preocupación, ya que la combinación de peso involuntario pérdida de masa muscular y pérdida de apetito son síntomas de un síndrome conocido como caquexia por cáncer. Esto no solo puede agotar su energía, sino que también reduce su capacidad para tolerar los tratamientos contra el cáncer y su capacidad para sanar.
Comer comidas pequeñas y frecuentes, usar suplementos de proteína en polvo y elegir alimentos ricos en calorías puede ayudarlo a mantener su peso.
Cuidado de la traqueotomía o del estoma
Para algunas personas con cáncer oral, se realiza una traqueotomía. Si tiene esto hecho, una enfermera de cuidado del estoma trabajará con usted para enseñarle cómo manejar el estoma y discutir cualquier inquietud potencial. A menudo, una traqueotomía se puede cerrar después de completar el tratamiento, aunque, con algunos cánceres orales, como los de la laringe, se necesita un estoma permanente.
Fatiga
La fatiga es el síntoma más común del cáncer y los tratamientos contra el cáncer, y para muchas personas, es el síntoma más frustrante.
La fatiga del cáncer es diferente al cansancio ordinario. No es un cansancio que puedas superar o que disminuya después de una larga noche de sueño. Muchas personas se frustran porque no pueden hacer las cosas que hacían antes del cáncer, y esta frustración se acentúa cuando la familia y los amigos no entienden por qué tiene tan poca energía. Algunos consejos que han ayudado a las personas a sobrellevar la fatiga del cáncer incluyen:
Problemas del habla
Si su cáncer afecta la lengua, el labio, la laringe o si tiene una número de dientes extraídos, hablar puede ser difícil. Es posible que solo tenga problemas leves o que necesite trabajar mucho con un patólogo del habla para recuperar el habla normal.
Afortunadamente, la terapia del habla puede ser notable para restaurar el habla. Durante la terapia, muchas personas se sienten frustradas al tratar de comunicar sus necesidades a sus seres queridos y al participar en conversaciones. Es importante tener una conversación abierta sobre este tema.
Es posible que se sienta frustrado porque es difícil expresarse a sí mismo y a sus seres queridos, especialmente cuando está cansado, puede sentirse frustrado porque no pueden entenderlo. Esta combinación puede generar conflicto y, a veces, resentimiento si no se aborda. En situaciones como esta, es muy útil que tanto usted como su cuidador se involucren en una comunidad de apoyo (ver a continuación), donde ambos pueden hablar con otras personas que han enfrentado problemas similares.
Cirugía reconstructiva
A veces, los tratamientos para el cáncer oral requieren más cirugía reconstructiva, y esto puede ser muy desafiante . Para muchas personas recién diagnosticadas, existe una sensación de "puedo hacer esto" desde el principio. Sin embargo, la fuerza que puede sentir inicialmente puede disminuir rápidamente a medida que los tratamientos y las cirugías reconstructivas parecen durar una eternidad. Lamentablemente, es posible que los amigos que están acostumbrados a personas con otros tipos de cáncer no se den cuenta de lo agotador y largo que es el proceso. Nuevamente, es importante tener conversaciones honestas.
Lo único que no cambia socialmente o con las relaciones con el cáncer es cambiarse a sí mismo. Las conexiones sociales son extremadamente importantes cuando se está lidiando con el cáncer y, con algunos tipos de cáncer, una red social fuerte en realidad se correlaciona con la supervivencia. Al mismo tiempo, las relaciones cambian casi inevitablemente después del diagnóstico.
Cambios de relación
Muchas personas se sienten frustradas e incluso traicionadas cuando los amigos cercanos parecen desaparecer después de un diagnóstico de cáncer. Si has experimentado esto, no estás solo. Puede ser muy doloroso cuando aquellos que esperabas que estuvieran cerca y cerca no lo están. Esto no quiere decir que sean malas personas. En cambio, algunas personas simplemente no están preparadas para lidiar bien con un amigo que lucha por sobrevivir o les resulta demasiado difícil lidiar con las muchas preguntas que les trae a la mente un diagnóstico que amenaza la vida.
Sin embargo, al mismo tiempo que algunas amistades se desvanecen, probablemente descubras que se está acercando más a amigos que alguna vez fueron solo conocidos, o incluso a personas que no conocía antes de su diagnóstico.
Por mucho que te duela sentir que algunos amigos se alejan, trata de concentrarte en esos amigos y familiares que demuestran que estarán contigo incluso cuando sea difícil.
Cicatrices y autoestima
Los amigos pueden alejarse, pero aquellos que enfrentan cáncer oral también pueden separarse inconscientemente debido a las cicatrices y lesiones corporales del cáncer. Estas cicatrices no solo afectan la autoestima, sino que pueden hacer que las personas se aíslen incluso de los amigos que se sienten cómodos con los cambios. Nuestra apariencia afecta cómo nos sentimos más de lo que nos damos cuenta, y si tiene un cáncer que deja cicatrices visibles, es posible que se sienta enojado, deprimido y sin esperanza, todo junto.
Encontrar formas de hacerte sentir bella o guapo a pesar de tus cicatrices puede ser curativo, incluso si hay que forzarlo y fingir un poco al principio. Si está lo suficientemente curado como para aplicar cosméticos en la piel, el maquillaje de camuflaje puede enmascarar muchas cicatrices. Encontrar hermosas bufandas y otros accesorios también puede agregar un toque especial y restar valor a las cicatrices visibles. Para las mujeres, el programa Luzca Bien Siéntase Mejor ofrece cambios de imagen gratuitos e instrucciones de maquillaje para quienes enfrentan el cáncer.
El estigma
Hay un estigma que puede ir con el cáncer oral muy parecido al estigma de aquellos con cáncer de pulmón cara de cáncer En el pasado, el cáncer oral era mucho más común en personas que fumaban mucho y bebían alcohol en exceso. Pero incluso si fumaste, nadie merece el cáncer. Ahora que el virus del papiloma humano (VPH) está implicado en muchos casos de cáncer oral, el estigma de tener un cáncer causado por un virus de transmisión sexual también puede ser desgarrador. Es importante tener en cuenta que un gran porcentaje de adultos en los Estados Unidos han sido infectados con al menos una cepa del virus.
No hay nada de lo que deba avergonzarse, y los amigos deben centrarse en cómo pueden apoyarlo, no en las posibles causas de su cáncer.
Grupos de apoyo y comunidad de apoyo
A pesar de lo amorosos y afectuosos que pueden ser sus amigos y familiares, hay algo especial en la oportunidad de hablar con alguien que enfrenta los mismos desafíos. Hay una serie de grupos y comunidades de apoyo en línea en los que puede participar desde la comodidad de su hogar. El Foro de Apoyo de la Fundación de Cáncer Oral es un grupo para pacientes y cuidadores de personas que enfrentan cáncer oral. Inspire y Head and Neck Cancer Alliance Support Community es otra comunidad activa de personas que viven con la enfermedad. También hay grupos de Facebook enfocados en el cáncer oral. En Twitter, puede encontrar a otras personas que viven con, investigan o tratan el cáncer oral usando los hashtags #cáncer oral o #cáncer de cabeza y cuello.
Pasar tiempo con amigos (aparte de los restaurantes)
El apoyo social es muy importante, pero desafortunadamente, un pasatiempo social común es reunirse con amigos y salir a almorzar y cenar. A medida que se recupera de sus tratamientos, es posible que se sienta muy cohibido por comer en público. En lugar de poner excusas sobre por qué no quieres salir con amigos, comparte la verdad. Hágales saber que le gustaría pasar tiempo con ellos, pero preferiría que no gire en torno a una comida. Quizás dar un paseo, visitar un jardín botánico o ir al cine sería una mejor opción.
Desafortunadamente, la mayoría de las personas no pueden simplemente poner su vida anterior en espera cuando están diagnosticado con cancer. Los problemas de seguros surgen de inmediato cuando necesita tratamiento. Las facturas siguen llegando a su buzón. Y también tienes que pensar en tu trabajo y en tus hijos. ¿Cuáles son algunos consejos para sobrellevar la situación?
Carrera/Empleo
Si trabaja fuera de casa, una de las decisiones que deberá tomar es si podrá o no (o puede permitírselo) tomarse un tiempo libre. Si su seguro lo proporciona su empleador, esto puede ser más aterrador. También tendrá que enfrentarse a la pregunta de cuánto piensa compartir con su empleador y/o compañeros de trabajo. No hay una respuesta correcta sobre cuánto compartir o cuándo, ya que lo mejor depende de muchos factores.
Antes de hablar con alguien, es útil revisar sus derechos como empleado. Si trabaja para una empresa que tiene más de 50 empleados, la empresa debe proporcionar adaptaciones razonables. Estos serán diferentes para todos, pero pueden incluir la oportunidad de trabajar de forma remota o comenzar el día más tarde debido a la fatiga.
Para aquellos que buscan ayuda para tomar decisiones de empleo o quieren comprender mejor las legalidades involucradas, la organización Cancer and Careers es un recurso excelente. Brindan información extensa, así como apoyo y defensa para aquellos que intentan equilibrar el cáncer y un trabajo.
Problemas de seguros
El seguro médico hace que muchas personas con cáncer se sientan ansiosas. Con la cantidad de planes diferentes disponibles, todos los cuales tienen diferentes redes, es útil tomarse un momento y leer su póliza detenidamente. Infórmese sobre los servicios dentro de la red antes de salirse accidentalmente de la atención de la red. Si el mejor proveedor de atención médica para su cáncer en particular está fuera de la red, hay opciones disponibles. Dicho esto, es importante hablar con su compañía de seguros con anticipación. Una discusión común entre los sobrevivientes de cáncer es sobre los errores de seguro médico que cometieron en el camino. Tomar incluso de 15 a 20 minutos para revisar su plan a menudo puede reducir la posibilidad de que tenga una historia propia para compartir.
Muchas veces, si un especialista que necesita no está dentro de la red, puede trabajar con su compañía de seguros para que estos costos estén cubiertos al mismo nivel que los proveedores dentro de la red.
Finanzas
Para un gran número de personas, las finanzas pueden ser un desafío que suma considerablemente a la estrés de vivir con cáncer. Menos tiempo de trabajo debido al tratamiento, además de más facturas médicas, a menudo equivale a ansiedad por llegar a fin de mes.
Cuando se le diagnostica por primera vez, las finanzas no serán (y no deberían) ser su principal preocupación, pero tomar algunas medidas puede ayudar a largo plazo. Algunas personas comienzan un cuaderno y designan un archivo para guardar todas las facturas relacionadas con el cáncer. Además de realizar un seguimiento de las facturas médicas, conservar los recibos y hacer un registro de todos los gastos puede resultar rentable cuando se trata de la hora de declarar impuestos y calcular las deducciones fiscales relacionadas con el cáncer.
Si tiene problemas económicos, hable con un trabajador social en su centro oncológico . Hay una serie de opciones de asistencia financiera para personas con cáncer, que van desde asistencia con recetas hasta subvenciones para ayudar a las personas con niños. Si aún tiene dificultades para llegar a fin de mes, una opción que ha funcionado bien para muchas personas es planificar una recaudación de fondos. Ya sea que esto signifique una recaudación de fondos tradicional o una cuenta Go Fund me en línea, a menudo hay muchas personas dispuestas a ayudarlo a reducir su ansiedad financiera para que pueda concentrarse en sanar.
Muy pocas personas enfrentan el cáncer solas, y los altibajos y los desafíos afectan a la familia y amigos de muchas maneras. El papel especial que juegan los cuidadores ha llevado a la palabra "co-sobrevivientes". No necesitamos insistir en el importante papel que está desempeñando para su ser querido, pero queremos enfatizar que continúa cuidándose. El agotamiento es demasiado común entre los cuidadores y comúnmente ocurre cuando intentas ser todo lo que tu ser querido necesita. Cuidarse a sí mismo como cuidador significa comer bien y tener tiempo para usted mismo, pero también pasar tiempo con los demás para que pueda recargar energías.
Un estudio de 2017 que analizó las necesidades insatisfechas de los cuidadores encontró que la necesidad de apoyo relacional es la necesidad más importante de los co-sobrevivientes que cuidan a sus seres queridos con cáncer oral.
Si acaba de comenzar su viaje como cuidador/co-sobreviviente, puede preguntarse por dónde empezar. Un recurso excelente para los cuidadores es el libro práctico y realista Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, de Katie Brown, OPN-CG.
Si le extirpan parte de la lengua debido a un cáncer oral, sí, puede afectar su sentido del gusto. El cáncer en diferentes partes del cuerpo (no solo en la boca) también se asocia con una pérdida del sentido del gusto. Esto puede ser causado por tratamientos de quimioterapia y radiación.
Los asombrosos avances en cirugía han hecho posible que los proveedores de atención médica reconstruyan partes de la lengua, tejidos blandos, huesos y dientes que pueden necesitar ser extraídos. Luego, los terapeutas trabajarán contigo para adaptar tu habla.
Síntomas y signos tempranos del embarazo
¿Qué es la colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE)?
¿Qué es una pancreaticoyeyunostomía longitudinal?
¿Cuál es la mejor medicina para la colitis ulcerosa?
La terapia biológica puede disminuir el riesgo de COVID-19 grave
¿Su tiroides está destruyendo su función intestinal?
Ictericia en adultos (hiperbilirrubinemia)
Definición de ictericia y hechos Imagen de ictericia en la cara y los ojos Cortesía de los CDC La ictericia es una decoloración amarillenta de la piel, las membranas mucosas y el blanco de los o
¿Qué es una gammagrafía con ácido iminodiacético hepatobiliar (HIDA)?
Una gammagrafía con ácido iminodiacético hepatobiliar (HIDA), que a veces también se denomina colescintigrafía o gammagrafía hepatobiliar, es un tipo de prueba nuclear por imágenes que se realiza para
¿La sangre roja brillante en las heces es grave?
¿La sangre roja brillante en las heces es grave? La sangre roja brillante en las heces debe ser evaluada por su médico. Su médico debe evaluar la presencia de sangre en las heces. En la mayoría d