At håndtere kræft i mundhulen kan være udfordrende, ikke kun på grund af kræftbehandlingens strenghed, men fordi vi er afhængige af vores mund, tunge og hals for at spise, drikke og selv trække vejret. Følelsesmæssigt er det ødelæggende at få at vide, at du har kræft, og det påvirker alle aspekter af dit liv. De fysiske bivirkninger af kræften og behandlingen kan forstyrre livet gennem hver dag. Socialt ændrer kræft tingene, og selvom du kan udvikle nye venner, er skuffelse almindelig, da ældre venner nogle gange forsvinder.
Og mens alle disse følelsesmæssige, fysiske og sociale udfordringer opstår, er det praktiske spørgsmål lige fra forsikringsdækning til arbejde, økonomi og familieforpligtelser skal passes ind i en allerede overbelastet tidsplan. Hvad kan du gøre for at håndtere og klare din kræftsygdom, så du kan leve så godt som muligt under behandlingen?
Heldigvis er overlevelse eller "leve dit bedste liv med og efter kræft" blevet til i langt højere grad anerkendt i de senere år. Efterhånden som overlevelsesraterne, især med HPV-relaterede hoved- og halskræftformer, er blevet hurtigt forbedret, er bekymringer over langsigtede behov dukket op. Hvis du føler dig modløs, uanset hvor du er på din rejse, især når vi ser på disse behov, skal du huske på, at der også er gode nyheder. Vi har nu beviser på, at det (som det tidligere var blevet bemærket i nogle andre kræftformer), at opleve kræft også ændrer dem, der har mundhulekræft, på en positiv måde.
Vi behøver ikke at fortælle nogen, at kræft har en enorm indflydelse på os følelsesmæssigt og psykologisk. Kræft bringer vores dybeste frygt frem i lyset, samtidig med at vi klart og objektivt skal vælge den bedst mulige behandlingsvej; alle uden en uddannelse i onkologi. Vi vil tage et kig på nogle af de almindelige følelser, men bemærk venligst, at du ikke behøver at være modig. Du behøver ikke at have en positiv indstilling. Du behøver ikke at være noget, andre siger, du skal være.
Alle takler kræft forskelligt, og det vigtigste, du kan gøre, er at ære dig selv og være ægte. Kræft er ikke retfærdigt, og nogle gange, som teenagere almindeligvis siger, er det ærgerligt.
Bumpede følelser
Det er en slidt kliche, men at sammenligne en kræftdiagnose med en rutsjebane turen er meget passende. Dine følelser kan gå fra meget høj til bunden af lav i løbet af få dage eller endda minutter. Frustration er almindelig, da de fleste af os lever alt for travle liv, selv uden at tilføje kræft til blandingen. Selvfølgelig bringer vi disse følelser ind i vores kontakt med andre (som ofte på samme måde er traumatiseret af diagnosen), og spændinger kan stige. Først skal vi aflive én myte.
Du behøver ikke altid at være positiv
Det er værd at gentage, at du ikke altid behøver at have en positiv indstilling.I modsætning til de "råd" du måske hører fra ofte velmenende mennesker, er det simpelthen ikke sandt, at alt hvad du behøver for at overleve kræft er en positiv holdning. Faktisk har vi ingen undersøgelser, der fortæller os, at overlevelse er bedre, hvis folk går rundt og smiler hele tiden. I stedet er det vigtigt for folk at ære de sande følelser, de føler. Hvis du nogensinde har holdt tilbage med at udtrykke negative følelser i fortiden, har du sikkert set, hvad der kan ske.
Vi blev designet til at dele vores liv i fællesskabet som ægte mennesker, ikke som mannequiner med et falsk smil. Selvfølgelig er det ikke alle, der er komfortable med at tillade en ven at lufte ud. Men det er meget nyttigt med kræft at finde en ikke-dømmende ven, som du kan dele alt, hvad du har på hjertet. En ven, der simpelthen kan lytte og ikke føler et behov for at ordne noget, der ikke kan ordnes. I stedet for at udstoppe dine følelser af vrede, frustration, vrede og mere, så tal med den ven. At være åben er det første skridt i at lære at give slip på de dele, du ikke kan kontrollere.
Når livet bliver hårdt
De fleste mennesker, der har levet med kræft, vil fortælle dig, at der er tidspunkter, som det knap ser ud til muligt. Disse tidspunkter kan forekomme næsten tilfældigt og kan forekomme, når dine tests ser gode såvel som dårlige ud.
Vi har erfaret, at omkring en tredjedel af mennesker med mundhulekræft oplever betydelig psykologisk lidelse, mens de gennemgår behandling for sygdommen.
Nogle gange kan rådgivning være meget nyttig, og det er blevet hævdet, at enhver, der står over for kræft, kunne have gavn af fra mindst en session eller to. I modsætning til mange områder af livet er der ingen træningsplads for at leve med kræft. Det er instant on the job training, ofte på et fremmedsprog, der omtales som medicalese. Dit kræftcenter kan have en onkologisk rådgiver, som er bekendt med den psykologiske påvirkning af kræft. Gennem arbejdet med andre mennesker med kræft har disse terapeuter ofte tips og ideer, der kan hjælpe dig med at klare det uden at føle, at du starter forfra og genopfinder hjulet.
I de seneste år har teknologien gjort rådgivning til mennesker med kræft endnu nemmere. Mange onkologiske rådgivere tilbyder nu rådgivning via Skype, telefon eller online, så du ikke engang behøver at tage hjemmefra.
Ikke alle finder trøst i at tale med en rådgiver, men der er stadig mestringsstrategier, der kan hjælpe, når du står over for disse prøvende tider. Du ønsker måske at begynde at journalføre din kræftrejse og bruge pen og papir til at udtrykke, hvad der er i dit hjerte og forårsager mest modløshed og angst. Gennem journalføring er mange mennesker også blevet mere bevidste om kræftens sølvkanter undervejs og begynder at lede efter mere. Hvis du ikke kan komme i tanke om noget positivt, der er kommet fra din kræftrejse indtil nu, så prøv at tænke på en person, du nyder, som du ikke ville have mødt, hvis du ikke havde haft kræft.
Nogle mennesker oplever, at det hjælper at forfølge en ny passion eller pleje deres spiritualitet; alt, der kan tage dit sind væk fra det daglige liv som en med kræft, om end for et øjeblik.
Oral cancer er en af de mere udfordrende kræftformer at møde fysisk, uanset om dine behandlinger involverer kirurgi, kemoterapi, strålebehandling eller andre behandlinger. Vi vil dele nogle tips til at håndtere de mere almindelige fysiske problemer, men en af de bedste måder at sikre, at dine fysiske symptomer er optimalt kontrolleret, er at omhyggeligt udvælge et kræftteam, der har din ryg.
Valg af et kræftteam
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret, er et af de vigtigste trin at finde en kræfthold, du kan stole på. Ligesom blikkenslagere varierer i deres ekspertise, varierer læger også. Selv specialister inden for et område som øre, næse og hals (ØNH) har ofte særlige interesser og styrker.
At finde en kirurg med ekspertise er især kritisk med orale kræftformer, såsom tungekræft, da erfaringer og anbefalinger kan variere meget. En kirurg, der er mere erfaren, kan muligvis bedst bevare funktionen i din kræftregion, hvilket reducerer de langsigtede vanskeligheder, der kan opstå med aktiviteter som at tale og spise.
Når du vælger en kirurg, er det okay at spørge om, hvor mange af indgrebene han eller hun har udført.
Få vores printbare guide til din næste lægebesøg for at hjælpe dig med at spørge de rigtige spørgsmål.
Download PDF Det kan også være meget vigtigt at få en anden mening. Dette kan ikke kun give dig mulighed for bedre at forstå de forskellige metoder, hvormed din kræft kan behandles, men det kan også give dig tillid til, at du har truffet det rigtige valg, hvis du skulle begynde at stille spørgsmålstegn ved siden af. Det anbefales ofte, at folk får en second opinion på et af de større kræftcentre, der er udpeget af National Cancer Institute. Disse er ekspertisecentre, hvor specialister er opdateret på de nyeste behandlinger. De har også ofte adgang til et større antal kliniske forsøg.
Da mange mennesker klarer sig godt og fortsætter med at overleve i år og årtier, er det bydende nødvendigt at tale med dine sundhedsudbydere ikke kun om de kortsigtede bivirkninger, men også de potentielle langsigtede bivirkninger af kræftbehandling.
Fortaler for dig selv
Selv hvis du er en, der er stille eller genert, lærer du at tale for dig selv i din kræftbehandling kan gøre en stor forskel både i den kontrol, du føler over din behandling, og muligvis i resultater. Hvis du har svært ved at stå op for dig selv og stille spørgsmål, så find en ven eller et familiemedlem, der vil være villig til at tale for dig. At have nogen med dig, der kan tage noter og stille spørgsmål, er uvurderligt, da det midt i angsten for kræft er nemt at glemme selv dine mest presserende bekymringer.
Det er lige så vigtigt at tage sig tid til at lære om din kræftsygdom. Hvis du ikke er sikker på, hvordan du begynder at finde god kræftinformation online, så spørg din onkolog eller kirurg, hvad hun vil anbefale, så du kan lære mere.
Spise og drikke
Afhængig af netop din kræftsygdom og de specifikke behandlinger, du gennemgår, er der en række problemer, der kan opstå. Nogle mennesker har brug for en nasogastrisk sonde (NG-sonde) eller en mavesonde (G-sonde) til ernæring under behandling og under heling. Selvom du er i stand til at spise, kan du opleve synkebesvær (især hvis du har stråling) og en meget tør mund. At tale med en onkologisk ernæringsekspert på dit kræftcenter kan være uvurderlig til at guide dig gennem disse symptomer. Hun kan have nogle tips til at hjælpe dig, hvis du føler, at du kan blive kvalt, og hun kan tale med dig om at håndtere de nogle gange paniske følelser, som disse fornemmelser kan forårsage.
Din læge kan anbefale en blød diæt samt kunstigt spyt for at holde din mund fugtig og behagelig.
På grund af tørhed og andre faktorer er det meget vigtigt at praktisere god tandhygiejne (skønt ikke altid behageligt). Ud over besvær med at synke eller tygge og nedsat appetit kan behandling for mundhulekræft give smagsproblemer. Kirurgi og tab af tungevæv kan føre til tab af smag, og kemoterapi kan forårsage en ubehagelig smagssans, der er blevet opfundet som "metalmund". Kostændringer for smagsforstyrrelser kan hjælpe dig med at klare begge disse bekymringer.
Tab af appetit og vægttab
Tab af appetit og vægttab er særligt bekymrende, da kombinationen af utilsigtet vægt tab, tab af muskelmasse og tab af appetit er symptomer på et syndrom kendt som cancer kakeksi. Dette kan ikke kun zappe din energi, men det reducerer din evne til at tolerere kræftbehandlinger og evnen til at helbrede.
At spise små, hyppige måltider, bruge kosttilskud af proteinpulver og at vælge fødevarer med højt kalorieindhold kan hjælpe dig med at holde din vægt.
Trakeostomi eller stomipleje
For nogle mennesker med kræft i munden udføres en trakeostomi. Hvis du har gjort dette, vil en stomisygeplejerske arbejde sammen med dig for at lære dig, hvordan du håndterer stomien og diskutere eventuelle bekymringer. Ofte kan en trakeostomi lukkes, efter at behandlingen er afsluttet, men med nogle orale kræftformer, såsom dem i stemmeboksen, er en permanent stomi nødvendig.
Træthed
Træthed er det mest almindelige symptom på kræft- og kræftbehandlinger, og for mange mennesker, er det mest frustrerende symptom.
Kræfttræthed er i modsætning til almindelig træthed. Det er ikke en træthed, du kan trænge igennem, eller en, der aftager efter en lang nats søvn. Mange mennesker bliver frustrerede over, at de ikke er i stand til at gøre de ting, de gjorde før kræften, og denne frustration forstærkes, når familie og venner ikke forstår, hvorfor du har så lidt energi. Nogle tips, der har hjulpet folk med at klare kræfttræthed, omfatter:
Taleproblemer
Hvis din kræftsygdom involverer din tunge, læbe, stemmeboks, eller hvis du har en antal tænder fjernet, kan det være svært at tale. Du har muligvis kun milde problemer eller skal muligvis arbejde meget med en talepatolog for at genvinde normal tale.
Heldigvis kan taleterapi være bemærkelsesværdig til at genoprette tale. Mens de går gennem terapi, bliver mange mennesker frustrerede, når de prøver at kommunikere deres behov til deres kære og deltage i samtaler. Det er vigtigt at have en åben samtale om dette emne.
Du kan blive frustreret over, at det er svært at udtrykke dig selv og dine kære, især når de er trætte, kan de blive frustreret over, at de ikke kan forstå dig. Denne kombination kan føre til konflikt og nogle gange vrede, hvis den ikke bliver løst. I situationer som denne er det meget nyttigt for både dig og din pårørende at blive involveret i et støttefællesskab (se nedenfor), hvor I begge kan tale med andre, der har stået over for lignende problemer.
Rekonstruktiv kirurgi
Nogle gange kræver behandlinger for oral cancer yderligere rekonstruktiv kirurgi, og dette kan være meget udfordrende . For mange mennesker, der er nydiagnosticeret, er der tidligt en følelse af "det her kan jeg". Den styrke, du måske føler i begyndelsen, kan dog hurtigt aftage, efterhånden som behandlinger og rekonstruktive operationer ser ud til at fortsætte for evigt. Desværre kan venner, der er vant til mennesker med andre former for kræft, måske ikke indse, hvor belastende og langvarig processen er. Igen er det vigtigt at have ærlige samtaler.
Om det eneste, der ikke ændrer sig socialt eller med forhold til kræft, er ændre sig selv. Sociale forbindelser er ekstremt vigtige, når du håndterer kræft, og med nogle kræftformer er et stærkt socialt netværk faktisk korreleret med overlevelse. Samtidig ændres forhold næsten uundgåeligt efter diagnosen.
Forholdsændringer
Mange mennesker føler sig frustrerede og endda forrådt, når nære venner ser ud til at forsvinde efter en diagnose af Kræft. Hvis du har oplevet dette, er du ikke alene. Det kan være meget sårende, når dem, du ville have forventet at være tæt på og tæt på, ikke er det. Det betyder ikke, at de er dårlige mennesker. I stedet er nogle mennesker simpelthen ikke kablet til at klare sig godt med en ven, der kæmper for at overleve eller har for svært ved at klare de mange spørgsmål, en livstruende diagnose bringer i tankerne.
Samtidig med at nogle venskaber forsvinder, vil du dog sandsynligvis opdage, at du kommer tættere på venner, der engang kun var bekendte, eller endda mennesker, som du ikke kendte før din diagnose.
Så meget som det gør ondt at mærke nogle venner trække sig væk, så prøv at fokusere på de venner og familiemedlemmer, der viser, at de vil være sammen med dig, selv når det er svært.
Ar og selvværd
Venner kan trække sig væk, men de, der står over for kræft i mundhulen, kan også ubevidst skille sig ad på grund af ar og kropsfornærmelse af kræft. Disse ar påvirker ikke kun selvværdet, men kan føre til, at folk isolerer sig selv fra venner, der er komfortable med ændringerne. Vores udseende påvirker, hvordan vi har det mere, end vi er klar over, og hvis du har en kræftsygdom, der resulterer i synlige ardannelser, kan du føle dig vred, deprimeret og håbløs, alt sammen pakket ind.
At finde måder at få dig selv til at føle dig smuk eller smuk på trods af dine ar kan være helende, selv hvis du først skal tvinge den og fake den lidt. Hvis du er helbredt nok til at påføre din hud kosmetik, kan camouflage-makeup maskere mange ar. At finde smukke tørklæder og andet tilbehør kan også tilføje et særligt touch, samtidig med at det forringer eventuelle synlige ar. For kvinder tilbyder programmet Look Good Feel Better gratis makeovers og makeupinstruktioner til dem, der håndterer kræft.
Stigmaet
Der er et stigma, der kan følge med mundhulekræft, ligesom stigmatiseringen af dem med lunge kræft ansigt. Tidligere var kræft i mundhulen meget mere almindelig hos mennesker, der var storrygere og drak for meget alkohol. Men selvom du røg, fortjener ingen kræft. Nu hvor humant papillomavirus (HPV) er impliceret i mange tilfælde af oral cancer, kan stigmatiseringen af at have en kræftsygdom forårsaget af en seksuelt overført virus også være hjerteskærende. Det er vigtigt at huske på, at en stor procentdel af voksne i USA er blevet inficeret med mindst én virusstamme.
Der er ikke noget, du skal skamme dig over, og venner bør fokusere på, hvordan de kan støtte dig, ikke de mulige årsager til din kræftsygdom.
Supportgrupper og supportfællesskab
Hvor kærlige og omsorgsfulde dine venner og familie end måtte være, er der noget særligt ved muligheden for at tale med nogen, der står over for de samme udfordringer. Der er en række online støttegrupper og fællesskaber, som du kan deltage i hjemmefra. Oral Cancer Foundation Support Forum er en gruppe for både patienter og pårørende til dem, der står over for mundkræft. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community er et andet aktivt fællesskab af mennesker, der lever med sygdommen. Der er også Facebook-grupper med fokus på mundkræft. På Twitter kan du finde andre, der lever med, forsker i eller behandler kræft i mundhulen ved at bruge hashtaggene #oral cancer eller #headandneckcancer.
Spende tid med venner (bortset fra restauranter)
Social støtte er så vigtig, men desværre er en fælles social tidligere tid at mødes med venner og gå ud til frokost og middag. Når du helbreder fra dine behandlinger, kan du føle dig meget selvbevidst om at spise offentligt. I stedet for at komme med undskyldninger om, hvorfor du ikke ønsker at gå ud med venner, så del sandheden. Fortæl dem, at du gerne vil bruge tid sammen med dem, men foretrækker, at det ikke drejer sig om et måltid. Måske ville det være en bedre mulighed at gå en tur, besøge en botanisk have eller gå i biografen.
Desværre kan de fleste mennesker ikke bare sætte deres tidligere liv i bero, når de er diagnosticeret med kræft. Forsikringsproblemer dukker op med det samme, når du har brug for behandling. Regninger bliver ved med at komme til din postkasse. Og der er også dit job og dine børn at tænke på. Hvad er nogle tip til at klare?
Karriere/beskæftigelse
Hvis du arbejder uden for hjemmet, er en af de beslutninger, du skal træffe, om du vil være i stand til (eller har råd til) at holde fri. Hvis din forsikring er leveret gennem din arbejdsgiver, kan det være mere skræmmende. Du bliver også nødt til at stille spørgsmålet om, hvor meget du har tænkt dig at dele med din arbejdsgiver og/eller dine kolleger. Der er ikke noget rigtigt svar på, hvor meget man skal dele, eller hvornår, da hvad der er bedst afhænger af mange faktorer.
Før du taler med nogen, er det nyttigt at gennemgå dine rettigheder som medarbejder. Hvis du arbejder for en virksomhed, der har over 50 ansatte, skal virksomheden sørge for rimelige tilpasninger. Disse vil være forskellige for alle, men kan omfatte muligheden for at arbejde eksternt eller at starte din dag senere på grund af træthed.
For dem, der søger hjælp til at træffe ansættelsesbeslutninger eller ønsker at forstå yderligere de involverede lovligheder er organisationen Cancer and Careers en fremragende ressource. De giver omfattende information samt støtte og fortalervirksomhed til dem, der forsøger at balancere kræft og et job.
Forsikringsproblemer
Sygesikring har mange mennesker med kræft til at føle angst. Med antallet af forskellige tilgængelige abonnementer, som alle har forskellige netværk, er det nyttigt at tage et øjeblik og læse din politik grundigt igennem. Lær om netværkstjenester, før du ved et uheld kommer ud af netværksplejen. Hvis den bedste sundhedsudbyder til netop din kræftsygdom er uden for netværket, er der muligheder. Når det er sagt, er det vigtigt at tale med dit forsikringsselskab på forhånd. En almindelig diskussion blandt kræftoverlevere handler om de sygesikringsfejl, de begik undervejs. Hvis du bruger 15 til 20 minutter på at gennemgå din plan, kan det ofte mindske chancen for, at du har din egen historie at dele.
Ofte, hvis en specialist, du har brug for, ikke er i netværket, kan du arbejde med dit forsikringsselskab, så disse omkostninger dækkes på samme niveau som udbydere i netværket.
Økonomi
For et stort antal mennesker kan økonomi være en udfordring, der føjer betydeligt til stress ved at leve med kræft. Mindre tid på at arbejde på grund af behandling plus flere lægeregninger er ofte lig med angst for at få enderne til at mødes.
Når du først bliver diagnosticeret, vil (og bør) ikke økonomi være din top bekymring, men at tage nogle få skridt kan hjælpe i det lange løb. Nogle mennesker starter en notesbog og udpeger en fil, hvori alle kræftrelaterede regninger skal opbevares. Ud over at holde styr på lægeregninger kan det betale sig at holde kvitteringer og lave en log over alle udgifter, når det kommer til skattetid og finde ud af dine kræftrelaterede skattefradrag.
Hvis du kæmper med økonomien, så tal med en socialrådgiver på dit kræftcenter . Der er en række muligheder for økonomisk bistand til kræftramte, lige fra receptpligtig bistand til tilskud til at hjælpe dem med børn. Hvis du stadig har svært ved at få enderne til at mødes, er en mulighed, der har fungeret godt for mange mennesker, at planlægge en fundraiser. Uanset om det betyder en traditionel fundraiser eller en online Go Fund me-konto, er der ofte mange mennesker, der er villige til at hjælpe dig med at reducere din økonomiske angst, så du kan fokusere på helbredelse.
Meget få mennesker står over for kræft alene, og op- og nedture og udfordringer påvirker familie og venner på mange måder. Den særlige rolle, som pårørende spiller, har ført til ordet "medoverlevende". Vi behøver ikke at uddybe den vigtige rolle, du spiller for din elskede, men vil gerne understrege, at du fortsætter med at passe på dig selv. Udbrændthed er alt for almindeligt blandt pårørende og opstår ofte, når du forsøger at være alt, hvad din elskede har brug for. At drage omsorg for sig selv som omsorgsperson betyder, at man spiser godt og har tid til sig selv, men også at man bruger tid sammen med andre, så man kan blive tanket op.
En undersøgelse fra 2017, der kiggede på omsorgspersoners udækkede behov, viste, at behovet for relationel støtte er det største enkeltstående behov hos medoverlevere, der tager sig af deres kære med kræft i munden.
Hvis du lige er begyndt din rejse som omsorgsperson/medoverlevende, kan du evt. spekulerer på, hvor man skal begynde. En fremragende ressource for omsorgspersoner er den praktiske og jordnære bog Co-Surviving Cancer:The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, af Katie Brown, OPN-CG.
Hvis en del af din tunge fjernes på grund af kræft i munden, ja, det kan påvirke din smagssans. Kræft i forskellige dele af kroppen (ikke kun munden) er også forbundet med tab af smagssansen. Dette kan være forårsaget af kemoterapi og strålebehandlinger.
Fantastiske gennembrud inden for kirurgi har gjort det muligt for sundhedsudbydere at rekonstruere dele af tungen, blødt væv, knogler og tænder, som muligvis skal fjernes. Bagefter vil terapeuter arbejde sammen med dig om at tilpasse din tale.
Øvre endoskopi (EGD) procedurerisici, forberedelse og resultater
Sædmikrobiom afsløret med RNA -sekventering
Cøliaki:Symptomer, Gluten i fødevarer, Glutenallergitests og mere
Udskiftning af rødt kød med plantebaserede kødalternativer reducerer kardiovaskulær risiko
Fordøjelsesforstyrrelser:Hvad betyder din afføringstype og farve
Hvad er ERCP?
Omeprazol:Cancer Risk and Alternatives
Protonpumpehæmmere (PPIer) er de mest almindeligt ordinerede lægemidler i USA. PPIer som omeprazol (Prilosec), rabeprazol, lansoprazol og esomeprazol bruges til at behandle helicobacter pylori-infekti
skammelfarve, ændringer i farve, tekstur og form
Farveændringer i afføringen kan være forårsaget af en række underliggende forhold. Farve, tekstur og form ændrer fakta Den normale afføring (afføring, afføring) er normalt lys til mørkebrun. Selvom æ
Hvad sker der, hvis urinsyre er højt?
Et højt urinsyreniveau kan forekomme, når dine nyrer ikke fjerner urinsyre effektivt og kan resultere i følgende helbredsproblemer. Urinsyre er et affaldsprodukt, der produceres i kroppen, og som f